Het is tijd om te voorzien in de behoefte aan spiritualiteit van de patiënt (en de dokter)

De zoektocht naar zingeving in het leven, de zorg voor de innerlijke dimensie van iemand, bestaande uit genegenheid, waarden en overtuigingen, en het omgaan met emotionele problemen zijn allemaal cruciale aspecten voor de patiënt en de hele familie, vooral in de meest complexe momenten, zoals bij een ongeneeslijke ziekte en aan het einde van het leven. Maar het zijn ook cruciale kwesties voor zorgverleners die dagelijks met het lijden van anderen leven.

De relevantie van spirituele zorg in de palliatieve zorg en in de zorgberoepen in het algemeen werd besproken tijdens een bijeenkomst in Vidas over palliatieve zorg voor kinderen. Volgens de belangrijkste wetenschappelijke verenigingen voor palliatieve zorg moet spiritualiteit een onderdeel zijn van de klinische praktijk, als aanvulling op en niet als vervanging van psychologische ondersteuning, die eveneens van groot belang is, vooral in bepaalde fasen van de ziekte, wanneer de behoefte om zin te geven aan leven, ziekte en dood vaak sterker wordt.

Degene die deze behoeften van de patiënt en het team dat hem begeleidt, kan herkennen en erop kan inspelen, is de geestelijk verzorger . "Werken in de palliatieve zorg voor kinderen betekent dagelijks met lijden omgaan en dit verandert je kijk op jezelf en de wereld. Daarom is palliatieve zorg niet voor iedereen weggelegd", legt Laura Campanello uit, filosoof , onderwijskundig adviseur, geestelijk verzorger en samen met Romano Màdera oprichter van de Scuola Superiore di Pratiche filosofiche Philo, en tevens voorzitter van Sabof (Vereniging voor biografische analyse met een filosofische oriëntatie (Abof)). Het is geen kwestie van karaktersterkte, benadrukt de specialist: " Het is veeleer een kwestie van openheid, plasticiteit en gevoeligheid voor een continu proces van zelftransformatie, dat nooit stopt. Mensen, hun verhalen en hun waarden zijn altijd anders. We zijn allemaal op reis , langs een golvend pad vol struikelpartijen, inspanningen en tegenstrijdigheden."

Openheid en luisteren zijn de basisingrediënten van een zorgrelatie. En toch "horen we vaak nog steeds : Verspil geen tijd! Er is geen tijd te verliezen! Alsof de dimensie van de dialoog met de patiënt altijd een ietwat residuale dimensie was en de belangrijke dingen vooral die met het lichaam, de zorg en de werkorganisatie te maken hadden", voegt Campanello eraan toe. " Zorg dragen voor de persoon in al zijn aspecten is helemaal geen tijdverspilling, net zo min als stilstaan ​​om met een patiënt te praten ; integendeel, het laat de betekenis van de zorg, de richting die we inslaan, vanuit de relatie naar voren komen." Vaak en graag verschijnt de aandacht voor de spirituele dimensie van de patiënt dan ook "aan het einde van de lijn; we zouden eerder moeten beginnen, bij de diagnose, die de eerste grote keerpunt is waarin de zin van ons bestaan, wat we als vanzelfsprekend beschouwden, werd onderbroken".

Stoppen en met een patiënt praten is geen tijdverspilling. Integendeel, het laat de zorg en de richting ervan voortkomen uit de relatie.

Laura Bell

Teamwork wordt vaak toegeschreven aan de lagere burn- outgraad bij palliatieve zorgspecialisten in vergelijking met andere specialisten. Aandacht voor de spirituele dimensie – indien aanwezig – is echter gericht op de patiënt, nog vóór het verzorgend personeel. " Tijd voor jezelf is belangrijk en wie in voortdurend contact met het lijden van anderen werkt, heeft meer behoefte aan privétijd die verlichting, troost en verkwikking biedt", legt Campanello uit. " Iedereen vindt zijn eigen deur , die kan bestaan ​​uit een biecht, een ideaal, genegenheid, natuur . Dit geldt voor iedereen, maar in de palliatieve zorg is het nog belangrijker, omdat de voortdurende overpeinzing van dood en leven vragen over zingeving oproept die niet genegeerd kunnen worden." En dit kan op de lange termijn zwaar wegen.

Zelfs met enige voorzichtigheid, omdat het een term is die vatbaar is voor misverstanden, zou men daarom van een "roeping" kunnen spreken. Campanello legt het beter uit: "Het is die bereidheid, misschien ook deels een persoonlijke noodzaak, om in de aanwezigheid te blijven van het leven dat pulseert en op een diepgaande manier om betekenis vraagt. Zoals Romano Màdera van de Hogeschool voor Filosofische Praktijken van Philo zegt: "Ik wil met open ogen en hart voor het bestaan ​​staan " . Steeds wetend hoe we als gezondheidswerkers onze eigen persoonlijke waarde die ons leidt, gevormd door onze biografie, misschien juist met betrekking tot lijden, door onze overtuigingen en waarden, kunnen onderscheiden van het recht op zelfbeschikking van de patiënt."

Roeping is beschikbaarheid, het is verblijven in de aanwezigheid van het leven dat op een diepgaande manier om betekenis vraagt, en het is je ogen en hart openhouden.

Laura Bell

We moeten altijd in gedachten houden, concludeert Campanella, dat " we resoneren met het lijden van anderen, we zijn er niet van vrijgesteld . Het is daarom essentieel om onszelf niet op de automatische piloot te zetten, maar een moment van reflectie en eerlijkheid te vinden, en ik geloof dat deze twee bijvoeglijke naamwoorden belangrijk zijn om te begrijpen wat het lijden van de persoon tegenover mij in mij teweegbrengt". Een van de grootste moeilijkheden bij het zorgen voor mensen die lijden en die een ongeneeslijke ziekte hebben, is namelijk dat we in de ander onze eigen mogelijkheden herkennen, zo niet de ervaringen van ons bestaan. "We zijn niet vrijgesteld van lijden, we zijn niet vrijgesteld van wonden, we zijn niet vrijgesteld van kwetsbaarheid, omdat het deel uitmaakt van ons mens-zijn".

Zorgen voor je spirituele dimensie leidt hier tot "het accepteren dat het bestaan ​​van nature kwetsbaar is, dat lijden deel uitmaakt van het bestaan ​​en ons voortdurend bevraagt ​​over de zin van leven en dood, maar het helpt ons ook om open te blijven staan ​​voor de ander , met wie een diepe wederzijdse afhankelijkheid bestaat, en de schoonheid van het bestaan ​​en de natuur te erkennen, de kracht ervan en de kwetsbaarheid die schuilt in de mogelijkheid om gekwetst te worden", concludeert Campanello. "De situatie wordt urgenter en grimmiger in de kindergeneeskunde, waar we helder moeten accepteren wat we tot het onaanvaardbare rekenen. De vraag is altijd dezelfde: waarom leven we en waarom sterven we? En ieder, in een poging antwoorden te vinden, leeft, werkt en zorgt ondertussen voor anderen. Door zorg te verlenen en te zorgen, vinden we misschien werkelijk de zin van het bestaan."

Medisch oncologen aan de School of Listening and Humanity

Tot slot een oproep om de betekenis van woorden niet te verdoezelen. Een emblematisch voorbeeld is hoop, "vaak beschouwd als synoniem voor illusie". Denk aan de zin "We mogen patiënten de hoop niet ontnemen" : het risico bestaat dat dit een alibi wordt om nooit een authentieke relatie aan te gaan . Hoop is immers niet alleen die van genezing, maar ook die van zo lang mogelijk leven, van een glimlach, van een betekenisvol moment, van het vinden van een team dat me niet in de steek laat, en dan is er de hoop op waardigheid en van geen pijn voelen. Er is een leven dat kan samengaan met dat lijden en dan is er hoop. we moeten het laten afnemen en zichzelf laten uiten, want zoals de filosoof Salvatore Natoli zegt : "Hoop is de brug tussen het hier en het nog niet", is hoop nauw verbonden met angst en we moeten in staat zijn om in die angst te blijven en tegelijkertijd een visie te hebben op mogelijkheden voor de toekomst of voor een ander heden ".

Hoop is geen illusie; het is de brug tussen het hier en het nog niet, het is intiem met angst, maar geeft een andere visie op de toekomst

Laura Bell

Foto door Ekaterina Kuznetsova op Unsplash