Kanker en adolescentie: pijn ironisch uitbeelden

We hebben zoveel verhalen gehoord. Maar sommige komen stilletjes binnen en blijven hangen. Zoals die van de jongeren van het Jeugdproject van het Nationaal Kankerinstituut (Istituto Nazionale dei Tumori Int.) in Milaan , die met hun sitcom "Ho Prendi un Granno" (Ik kreeg een krab) op het Giffoni Filmfestival niet alleen de vrucht van een creatieve workshop presenteerden, maar ook een humaan, ironisch en krachtig manifest over wat het betekent om ziek te zijn – en opnieuw te leren lachen, ondanks de pijn en angst.

De jongeren die behandeld worden op de afdeling kinderoncologie van het instituut, onder leiding van Maura Massimino , hadden het echt "mis". Maar ze hebben het omgezet in theater, muziek, video en nu een briljante serie, geschreven en gespeeld door jonge kankerpatiënten. De serie belandde op de 55e editie van Giffoni met een nog niet eerder uitgebrachte aflevering, gefilmd in de Caduta Libera-studio's met Gerry Scotti. En daar, in de Truffautzaal, zagen we niet alleen een video: we kregen een nieuwe manier om onze verhalen te vertellen. Zonder retoriek. Met de moed van degenen die glimlachen – of zelfs lachen – terwijl ze vechten.

"Toen ik de diagnose kanker kreeg, voelde ik een enorme druk", zegt Riccardo , bedenker en hoofdpersoon van de aflevering die in Giffoni werd gepresenteerd. "Dus bedacht ik de C-kaart, de Kankerkaart : een soort joker om te gebruiken als alles te veel wordt. Een wapen met een knipoog. Met die kaart kon ik onderzoeken overslaan, mijn moeder overtuigen om een Mac voor me te kopen, voorin de auto zitten met vrienden. Niemand zegt nee tegen een 16-jarige met kanker ." Het klinkt als een grap. En dat is het ook. Maar het is ook een heel heldere manier om de controle over je ziekte te nemen, de rollen om te draaien en een machtspositie te herwinnen waar alleen kwetsbaarheid lijkt te bestaan. Riccardo heeft zijn behandeling vandaag afgerond, maar hij keert elke woensdag terug naar de afdeling. "Het Jeugdproject is een verbintenis, een verantwoordelijkheid geworden. Wij, oud-patiënten, gaan erheen om anderen iets te bieden. Soms zelfs gewoon om samen te zijn, en die gezamenlijke tijd is iets dat echt heelt."

Het Jeugdproject is een verantwoordelijkheid geworden. Wij, oud-patiënten, gaan erheen om iets voor anderen te betekenen.

Richard

Giorgia bracht ook haar stem naar Giffoni. Voor haar was het betreden van het Truffaut-podium "alsof ik iets ervoer wat ik me voorheen niet eens kon voorstellen. Voor het eerst had ik het niet over de ziekte: ik had het over een serie, een creatief project. Ik voelde me vrij ." In het Jeugdproject vond Giorgia veel meer dan een laboratorium. "Als je een behandeling ondergaat," zegt ze, "voelt het alsof alles stopt. Maar daar, in die ruimte, ontstaat er iets. Er ontstaat schoonheid. En het bijzondere is dat je tegelijkertijd kwetsbaar en krachtig kunt zijn. In een sitcom kun je om jezelf lachen en je eindelijk begrepen voelen."

Voor het eerst had ik het niet over de ziekte, maar over een creatief project. Ik voelde me vrij.

Georgië

De deus ex machina van het Jeugdproject is Andrea Ferrari, arts bij Int: "We hebben in de loop der jaren zoveel geleerd van onze jongeren. We hebben geleerd dat onze kennis en onze behandelprotocollen zeker essentieel zijn, maar niet voldoende . We moeten er ons hart en ziel in leggen en leren om dicht bij onze patiënten te staan, niet alleen als artsen, maar ook als volwassenen, wier beroep betekent dat ze naast jonge patiënten staan in deze bijzondere periode van hun leven. Er is een compleet andere manier van denken over de arts-patiëntrelatie op onze afdeling . Hier is de zorg echt menselijk. Alle professionals – artsen, verpleegkundigen, psychologen, pedagogen – hebben een andere geest."

We hebben veel van onze kinderen geleerd, onder andere dat onze behandelprotocollen, hoewel fundamenteel, niet voldoende zijn.

Andrea Ferrari

Ferrari herinnert zich hoe deze aanpak, die het Youth Project kenmerkt, ervoor heeft gezorgd dat het initiatief een voorbeeld is geworden voor andere pediatrische oncologische instellingen. Bij Int is er "een team dat al 15 jaar elk jaar iets nieuws opbouwt. Tegen elke winstlogica in , met als doel jongeren een stem te geven. In een zorgsysteem dat vaak alleen waarde hecht aan wat cijfers en vergoedingen genereert , blijven we ons richten op luisteren", zegt Ferrari. "Met dank aan degenen die dit allemaal mogelijk maken, in een openbaar ziekenhuis dat in staat is om tijd, energie en ruimte te investeren in een project als dit ."

Dat is ook cruciaal vanuit een ander perspectief, namelijk het overbruggen van de klinische kloof die vaak kenmerkend is voor de adolescentie, een middenweg tussen kindergeneeskunde en oncologie voor volwassenen. " Adolescenten met kanker hebben te lang vastgezeten in een 'middenweg'", legt Ferrari uit, " noch kind noch volwassene, en vaak uitgesloten van specifieke protocollen. Het is onze taak om behandeltrajecten te ontwikkelen die rekening houden met de biologie van de tumor, niet alleen met hun chronologische leeftijd, en om deze jongeren de best mogelijke zorg te bieden, samen met een ruimte waar ze zich gezien, erkend en ondersteund voelen ."

De sitcom "Ho preso un gabbia", geproduceerd door de Bianca Garavaglia Foundation (ETS) (al jarenlang promotor van de initiatieven van Progetto Giovani) en gepromoot door Mediafriends, is in het buitenland een voorbeeld geworden. De serie is door de European Society of Pediatric Oncology (SIOP Europe) erkend als een effectieve vorm van therapeutische ondersteuning. Het tweede seizoen wordt dit najaar uitgezonden op Mediaset.

Foto door Int