Wie bepaalt wat 'normaal' is? Autisme als sleutel tot een heroverweging van de maatschappij

"Siamo Delfini Impariamo l'Autismo Aps" is een project dat drie jaar geleden is ontstaan ​​om de levenskwaliteit van mensen met autisme te verbeteren door middel van informatiekanalen die gericht zijn op het verspreiden van informatie en het creëren van ruimte voor verschillende realiteiten, met als doel een gedeeld werknetwerk op nationaal niveau te creëren. De ziel van het initiatief is Roman Paola Nicoletti , moeder van drie kinderen, van wie de laatste een ernstige vorm van autisme heeft. Gabriele Ugolini is nu een 26-jarige jongen met autisme , non-verbaal en niet-autonoom: dit is een summiere en beperkende omschrijving.

Gabriele, beter bekend als Lillo, breekt met conventionele patronen en is een jonge, glimlachende, vriendelijke man met een passie voor Disney. Sterker nog: een padel- en basketbalspeler van een niveau van -1, maar toch een uiting van onuitputtelijke liefde. Hij heeft ook het geluk een buitengewone moeder te hebben, want Paola is een vrolijke, ironische vrouw zonder enig zelfmedelijden , klaar om aan de frontlinie te vechten om obstakels en bureaucratische vertragingen te overwinnen , en zelfs haar ervaringen als moeder van een bijzondere zoon op papier te zetten.

'Vertel me de zee in je. Leven met een autistisch kind' is precies met deze intentie ontstaan: een oprechte getuigenis die voorbestemd is om onmiddellijke bijval te krijgen in vele vakgebieden, zelfs op academisch niveau. Haar nieuwste publicatie is getiteld Civico 36 , uitgegeven door Pendragon, waarvan de stijl in dit geval niet autobiografisch is voor een verhaal waarin pijn ruimte laat voor zoveel hoop: juist die hoop die Paola, de Delfina, nooit heeft verlaten, klaar om er telkens weer in te duiken om veerkrachtiger dan ooit weer tevoorschijn te komen.

Wat is het doel van de vereniging die u leidt?

Het doel van 'Siamo Delfini' is om over autisme te praten met mensen van alle generaties, om erover te praten via de stem van experts, met de bedoeling om directe ervaringen te delen. Bovendien is het onze taak om mensen die deze bijzondere wereld niet kennen de tools te geven die nodig zijn om elk natuurlijk wantrouwen tegenover individuen die anders functioneren te overwinnen. De vereniging wil ervoor zorgen dat mensen met autisme zichzelf kunnen blijven, zonder angst om hun emoties te uiten en vrij, net als dolfijnen.

Hoe kan artistieke creativiteit een autistisch persoon helpen?

Kunst is het expressiemiddel bij uitstek voor onze innerlijke wereld. Voor mensen met autisme, bij wie de taal- en relationele vaardigheden ernstig beperkt zijn, kan het de ideale manier zijn om hun verhaal te vertellen, hun standpunt en gevoelens te uiten.

Is Aut Art een project dat volgend najaar nieuw leven wordt ingeblazen?

Ondanks de bekende moeilijkheden bij het vinden van de benodigde financiële middelen, doen we ons best om elk jaar een evenement te organiseren dat we belangrijk vinden voor de thema's die tijdens de conferenties worden besproken door sprekers van uitstekend niveau. Een ideale gelegenheid om deze specifieke situatie diepgaand onder de aandacht te brengen door herhaaldelijk te pleiten voor het volledig doorbreken van barrières, gepaard gaande met een onvermijdelijk maatschappelijk bewustzijn. Juist daarom is een derde editie wenselijk.

Hoe worden deze initiatieven ontvangen?

Vaak zijn het de autistische mensen zelf, die zelf kunnen kiezen en beslissingen kunnen nemen, die ons vragen om met hun brieven mee te werken. Onze initiatieven lijken van groot belang te zijn voor de hele autismewereld, mede dankzij de betrokkenheid van families en de samenleving die gevoelig is voor het probleem. Ik ben van mening dat de media en instellingen altijd hun steentje moeten bijdragen door middel van een gestructureerde vorm van verspreiding, vooral ten behoeve van degenen die niet over voldoende middelen beschikken om zichzelf te vertegenwoordigen.

Kunt u rekenen op steun van de overheid?

“Bij voorgaande edities ontvingen we alleen maar gratis sponsoring van de overheid, zonder enige andere vorm van hulp: maar we geven niet op.”

U bent moeder van een gehandicapte zoon. Hoe bent u erin geslaagd de voor de hand liggende moeilijkheden te overwinnen?

Moeilijkheden worden onder ogen gezien wanneer ze zich voordoen, waarbij alle benodigde middelen worden ingezet op het moment dat ze nodig zijn. Dit betekent niet dat het gemakkelijk is, integendeel: daarom is de steun van degenen die hetzelfde pad bewandelen fundamenteel.

Welke boodschap wilt u overbrengen aan gezinnen die in dezelfde situatie zitten?

Mijn boodschap is altijd dezelfde: ons leven is complex, vaak gecompliceerd door zeer moeilijke momenten die ons dwingen een veeleisend, soms frustrerend dagelijks leven te leiden. En toch gaan we vooruit, want het belangrijkste is om te voorkomen dat we in de valkuil van isolatie en eenzaamheid trappen. De laatste regel van 'Vertel me de zee die je in je hebt' zegt: dit leven is moeilijk, maar het is van mij en ik vind het leuk!

Belooft de wetenschap geldige oplossingen?

In deze hectiek rond autisme, tussen medische, wetenschappelijke, ethische, sociale en filosofische aspecten, zou het erg ingewikkeld zijn om definitieve oordelen te vellen. We hebben het over een autistische aandoening en niet over een ziekte; aan de andere kant gaat het gepaard met verschillende comorbiditeiten die onderwerp zijn van wetenschappelijk onderzoek en behandeling. Eerlijk gezegd zou ik niet weten waar ik moet beginnen en wat ik van de wetenschap kan verwachten. Het is moeilijk om een ​​aandoening met medicijnen te genezen... In plaats daarvan kunnen bepaalde bijwerkingen worden behandeld, zij het vaak in zeer dure privéklinieken.

We leven in een wereld die alleen verbaal toegankelijk is. Heb je ooit problemen gehad met afwijzing van je kind?

Inclusief? Ik hou niet van dit woord, omdat het iets heeft van concessies vanuit de 'normale' wereld ten opzichte van mensen met een beperking, iets wat ik helemaal niet prettig vind. Rechten zouden voor iedereen gelijk moeten zijn en nooit door concessies, bijna alsof het een daad van grootmoedigheid is. Misschien is dat wel de reden waarom onze evenementen inclusief zijn, integendeel, aangezien neurotypicals welkom zijn. In meer dan twintig jaar is er geen gebrek geweest aan weigeringen, aanvallen en afstand, en toch hebben we altijd gestreden om vooroordelen en onwetendheid te doorbreken.

Wat en hoeveel moet er nog gedaan worden?

“Een oneindig aantal dingen, in oneindig veel richtingen. Op sociaal, cultureel, educatief, administratief, wetgevend, economisch, school- en werkgebied. We komen misschien langzaam uit de middeleeuwen van autisme, op weg naar een eerste neohumanisme: dit wordt steeds duidelijker, ondanks de lange weg die nog moet worden afgelegd. Het is daarom belangrijk om continuïteit te geven aan de inzet en nooit de waakzaamheid te laten verslappen. Ik behoor niet tot de categorie ouders die oorlog voeren tegen iets of iemand, maar ik weet dat ik een vastberaden persoon ben die de strijd niet uit de weg gaat om een ​​rechtvaardig doel te bereiken.”