De Portugese Slaapvereniging geeft een stem aan mensen die met deze zeldzame ziekte leven

Wereld Narcolepsiedag wordt gevierd op 22 september en heeft als doel de aandacht te vestigen op deze chronische neurologische aandoening, die ongeveer 1 op de 2000 mensen treft. De Portugese Slaapvereniging (APS) neemt deel aan deze viering om de ziekte onder de aandacht te brengen en de uitdagingen te benadrukken waarmee mensen die ermee leven, worden geconfronteerd.

Hoewel zeldzaam, heeft narcolepsie een diepgaande en slopende impact op het leven van patiënten. "Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening die de mechanismen van de hersenen voor slaap- en waakregulatie aantast. Het belangrijkste kenmerk is overmatige slaperigheid overdag, zelfs na ogenschijnlijk voldoende nachtrust", legt dr. Ana Catarina Brás uit, lid van de raad van bestuur van de APS en neuroloog aan de Universiteit voor Sociale Wetenschappen van Coimbra.

De meest voorkomende symptomen zijn plotselinge en oncontroleerbare slaapaanvallen tijdens dagelijkse activiteiten, plotseling verlies van spierkracht veroorzaakt door sterke emoties (kataplexie), hallucinaties bij het inslapen of wakker worden, en slaapverlamming. Deze episodes kunnen optreden op alledaagse momenten en verhogen het risico op ongelukken, zoals in zwembaden, bij het oversteken van de straat, tijdens het autorijden en bij het bedienen van machines.

De impact strekt zich uit tot academische en professionele prestaties , waarbij moeite met het vasthouden van aandacht en alertheid kan leiden tot verkeerde interpretaties van de houding/houding van een student, absenteïsme, verminderde prestaties en productiviteit, en een gebrek aan begrip van medestudenten en leidinggevenden. In het sociale leven draagt ​​de angst om plotseling in slaap te vallen of kataplexie-episodes te ervaren bij aan isolatie en een verhoogd risico op depressie en angst.

De ziekte manifesteert zich meestal in de adolescentie of vroege volwassenheid , maar de diagnose wordt vaak pas laat gesteld. Volgens dr. Marta Rios, lid van de raad van bestuur van de APS en kinderarts bij het Centrum voor Moeder- en Kindgezondheid Santo António/Noord (ULS Santo António/Centro Materno-Infantil do Norte), "is de vertraging in de diagnose te wijten aan zowel een gebrek aan algemene kennis van de aandoening als aan de gelijkenis van de symptomen met die van andere slaap-, neurologische of psychiatrische aandoeningen."

Hoewel er geen genezing mogelijk is, kunnen de symptomen van narcolepsie worden behandeld met gedragsstrategieën, zoals geplande dutjes en een strikte slaaphygiëne, en met farmacologische therapie die slaperigheid overdag en kataplexie-episodes helpt verminderen. "Vroege diagnose is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en complicaties te voorkomen", voegt dr. Marta Rios eraan toe.

Voor de APS is deze datum een ​​kans om het bewustzijn over het bestaan ​​van narcolepsie te vergroten. "We willen dat deze aandoening niet langer onzichtbaar is. Kennis is de eerste stap naar het bevorderen van inclusie en het garanderen van effectieve ondersteuning", benadrukt dr. Ana Catarina Brás.

Ter gelegenheid hiervan lanceert de APS een socialmediacampagne met de titel "Een woord over narcolepsie", waarin de gemeenschap wordt uitgedaagd om te delen wat narcolepsie voor iedereen betekent. Het initiatief beoogt een ruimte te creëren voor reflectie en uitwisseling, en zo een stem te geven aan patiënten, hun families, zorgprofessionals en het grote publiek. Met deze campagne hoopt de APS verschillende perspectieven op de impact van de ziekte samen te brengen, empathie te vergroten, stigmatisering te verminderen en de noodzaak van inclusie en ondersteuning voor mensen met narcolepsie te benadrukken.