Ik kreeg de diagnose ongeneeslijke kanker. Deze futuristische behandeling zou me kunnen redden.

In de herfst van 2003 gleed ik op een avond uit op het ijs toen ik mijn kantoor verliet. Mijn heup deed nog een jaar pijn, maar ik negeerde het grotendeels. Toen de pijn niet wegging, ging ik naar mijn arts, die een MRI-scan aanvroeg. Ik ging naar zijn praktijk en hij vertelde me dat er een tumor op mijn heup zat. Ik was 38 jaar oud, had een veelbelovende carrière in de journalistiek, was getrouwd met een vrouw van wie ik hield en was voor het eerst vader van een dochtertje van zeven maanden.

Toen ik de diagnose kreeg van het type kanker dat ik bleek te hebben, een zeldzame en ongeneeslijke vorm van bloedkanker genaamd multipel myeloom, werd me verteld dat ik nog maar achttien maanden te leven had. Dat is meer dan eenentwintig jaar geleden.

In die eenentwintig jaar heb ik een stortvloed aan behandelingen ondergaan om mijn ziekte te bestrijden. Deze omvatten vier rondes radiotherapie (aan mijn heup, nek, ribben en neus); een zes maanden durende wekelijkse intraveneuze immunotherapie (gevolgd door zeven jaar een onderhoudsdosis van die therapie in pilvorm); nog eens twee jaar immunotherapie met de volgende generatie versies van de vorige medicijnen die ik gebruikte, in pilvorm; een derde ronde immunotherapie met twee nieuwe immunotherapiemedicijnen die wekelijks intraveneus werden toegediend gedurende nog eens twee jaar; en zes jaar (en dat aantal loopt nog steeds op) maandelijkse intraveneuze infusen met een middel dat mijn immuunsysteem versterkt, dat zowel door mijn ziekte als door de behandelingen die ervoor worden gebruikt, is aangetast. Maar de meest opmerkelijke behandeling die ik tot nu toe heb gehad, is een geavanceerde procedure, die door de FDA pas in 2022 is goedgekeurd voor gebruik in gevallen zoals de mijne, genaamd CAR-T-therapie. Dit is het verhaal van die behandeling.

Deze keer gleed ik niet uit op het ijs. Ik boog me voorover om de vaatwasser in te laden en voelde een stekende pijn in mijn rug. Het was februari 2023. Mijn oncoloog, dr. Sundar Jagannath van het Mount Sinai ziekenhuis in New York, liet een reeks bloedonderzoeken en scans doen. Daaruit bleek dat ik weer uit remissie was, voor de zevende keer. Ik had tumoren op mijn heup, in mijn ribben en in mijn thoracale en lumbale wervelkolom.

Op een ongewoon mooie dag in maart ontmoetten mijn vrouw Didi en ik dr. Jagannath. Mijn beste behandelingsoptie, legde hij uit, was een vrijwel gloednieuwe, baanbrekende, bijna verbluffend futuristische vorm van immunotherapie genaamd CAR-T-therapie. Het zou de krachtigste en gevaarlijkste behandeling zijn die ik tot nu toe had gehad.

CAR-T-therapie houdt in dat T-cellen uit je bloedbaan worden gehaald en naar een laboratorium worden gestuurd. Daar wordt een eiwit, een zogenaamde chimere antigeenreceptor (CAR), aan het oppervlak van de T-cellen toegevoegd (vandaar de afkorting "CAR-T"). Het CAR-eiwit helpt de T-cellen antigenen te herkennen die zich op het oppervlak van specifieke kankercellen bevinden, in mijn geval myeloomcellen. Vervolgens kunnen de T-cellen de kwaadaardige cellen aanvallen en doden. De CAR-geladen T-cellen worden vervolgens intraveneus terug in je lichaam geïnjecteerd om hun werk te doen.

Toen ik met CAR-T begon, hadden mijn vrouw Didi en ik tientallen vragen.

CAR-T is een zogenaamde eenmalige therapie; het vereist weinig voortdurende onderhoudsbehandeling, legde hij uit. Als het werkte, zou ik weer een relatief normaal leven kunnen leiden, althans voor een tijdje, met weinig tot geen onderhoudstherapie.

Natuurlijk waren er kanttekeningen. CAR-T is zeker niet 100 procent effectief, het vereist maandenlange voorbereiding, waarvan sommige complex en onaangenaam zijn, en het heeft een aantal potentieel slopende en soms fatale bijwerkingen.

De wetenschappelijke definitie van "chimaera" – het sleutelwoord in chimere antigeenreceptoren – is een lichaamsdeel dat bestaat uit weefsels met divers genetisch materiaal. De term heeft echter nog twee andere betekenissen. De eerste is een denkbeeldig monster bestaande uit incongruente delen. De tweede is een illusie, meer specifiek een onrealistische droom. Beide leken toepasselijk.

Omdat CAR-T een complexe en zeer gespecialiseerde therapie is, verwees dr. Jagannath me door naar een CAR-T-specialist om mijn behandeling te begeleiden. Enkele weken later hadden Didi en ik onze eerste afspraak met dr. Shambavi Richard.

Dr. Richard is een Indiaas-Amerikaanse vrouw met lang zwart haar die een voorkeur heeft voor modieuze brillen. Ze combineert een vriendelijke, relaxte uitstraling met grote professionele expertise.

De CAR-T-voorbereiding, legde ze uit, was inderdaad complex. In mijn geval zou het tientallen bloedonderzoeken omvatten; zowel een botbiopsie als een beenmergbiopsie; een procedure om mijn T-cellen te oogsten; mogelijk meer bestraling als de tumoren in mijn botten problematisch zouden worden voordat ik mijn CAR-T kreeg (het duurt ongeveer een maand na de T-celoogst voordat de turbocharged cellen zijn aangemaakt); een ziekenhuisopname van vier dagen om een ​​chemotherapiekuur genaamd DCEP toe te dienen, bedoeld om het aantal myeloomcellen in uw lichaam te verminderen en de CAR-T-behandeling effectiever te maken; drie dagen poliklinische behandeling genaamd lymfodepletie, een andere vorm van chemotherapie, die uw bestaande T-cellen doodt om de gebioengineerde T-cellen te helpen de myeloomcellen effectiever aan te vallen; en de plaatsing van een katheter in mijn borstkas die zou worden gebruikt om de CAR-T-cellen toe te dienen, de bijbehorende medicijnen toe te dienen en bloed af te nemen om mijn bloedwaarden te controleren tijdens de ziekenhuisopname van twee weken die de CAR-T-infusie vereist.

De twee ernstigste bijwerkingen van CAR-T-therapie, vertelde ze ons, zijn het cytokine-releasesyndroom en neurotoxiciteit. Het cytokine-releasesyndroom, of CRS, treedt op wanneer het immuunsysteem van het lichaam te agressief reageert op een infectie. In het geval van CAR-T-therapie lijkt het lichaam de gebiomanipuleerde cellen aan te zien voor een infectie, wat de ongewenste reactie veroorzaakt. De symptomen van CRS zijn onder andere koorts en koude rillingen ("shake and bake" zoals sommige artsen het noemen), vermoeidheid, diarree, misselijkheid en braken, hoofdpijn, hoesten en een lage bloeddruk. Zonder snelle behandeling kan de aandoening fataal zijn.

Neurotoxiciteit is een brede term voor een reeks neurologische symptomen, waaronder hoofdpijn, verwardheid, delirium, onduidelijke of onsamenhangende spraak, epileptische aanvallen en hersenoedeem (of hersenzwelling). Ook dit kan dodelijk zijn als het niet onmiddellijk wordt behandeld.

CAR-T-therapie zorgt er ook voor dat patiënten ernstig immuungecompromitteerd raken en maanden en soms jaren daarna vatbaar zijn voor infecties. Het vernietigt hun immuunsysteem zo grondig dat ze uiteindelijk al hun kindervaccinaties (bof, mazelen, rodehond, enz.) moeten halen, om nog maar te zwijgen van de COVID- en griepvaccinaties. Totdat ze die vaccinaties hebben, die pas minstens zes maanden na CAR-T kunnen worden gegeven, zijn ze vatbaar voor al die ziekten en meer. Tijdens mijn ziekenhuisopnames mocht ik slechts een beperkt aantal bezoekers ontvangen en moesten ze allemaal een mondkapje dragen. Na thuiskomst moest ik voorzichtiger leven dan ik was geweest, zoals we allemaal deden in de begindagen van COVID.

Op 38-jarige leeftijd werd bij mij myeloom vastgesteld. Ik was toen net vader geworden.

Didi en ik hadden tientallen vragen. Wacht eens even, hoe werkt CAR-T ook alweer? Zou de T-celoogst dezelfde tinteling veroorzaken als mijn stamceloogst? Zou ik in augustus de bruiloft van mijn nichtje op Cape Cod kunnen bijwonen?

Dr. Richard is niet alleen een arts van wereldklasse, maar ook een eersteklas luisteraar. Ze beantwoordde geduldig al onze vragen, vertelde ons dat haar praktijk de nodige afspraken voor ons zou regelen en stuurde ons weer op pad.

Didi en ik namen een taxi naar huis. Terwijl we over Fifth Avenue reden, voelden we ons vreemd optimistisch. Actie is beter dan nietsdoen. En ik zou bionisch worden.

Ik heb de bloedonderzoeken gedaan. Ik heb de biopsieën gedaan. Ik heb de T-celoogst gedaan. Uiteindelijk had ik geen bestraling nodig.

Ter voorbereiding op het verlies van mijn haar tijdens de twee chemokuren, liet ik me kort knippen. Het leek me dat het verliezen van korte haartjes minder traumatisch zou zijn dan het verliezen van lange lokken. Toen mijn kapper opmerkte dat het een dramatische keuze voor me was, loog ik en zei dat ik de zomer koel wilde houden. Op donderdag 11 mei meldde ik me aan bij Mount Sinai voor mijn vierdaagse DCEP-behandeling.

"DCEP" is een afkorting voor "Dexamethason, Cyclofosfamide, Etoposide en Cisplatine", de vier medicijnen die het regime vormen. Ze worden intraveneus toegediend. Om vier uur die middag lag ik in mijn kamer op de elfde verdieping van het ziekenhuis, aangesloten op een infuuspaal.

Omdat DCEP continu toegediend moest worden, lag ik dag en nacht aan mijn infuus. Ik heb aan veel infusen gelegen en ik kan u vertellen dat de elektronische pompen die daarvoor gebruikt worden, haperen. Het meest vervelende is dat de alarmen van de apparaten, die alleen afgaan als er een probleem is met de medicatietoevoer, vaak zonder reden afgaan. Telkens als dat gebeurt, moet er een verpleegkundige komen om te controleren of alles in orde is en de pomp te resetten. Als je vierentwintig uur per dag aan een pomp zit, kan dit frustrerend zijn. Het is zeker niet bevorderlijk voor je slaap.

Na vier dagen in het ziekenhuis kon ik niet wachten om naar huis te gaan. Lichamelijk voelde ik me prima. Gelukkig had ik de DCEP vrijwel zonder bijwerkingen verdragen. Maar ik voelde me uitgeput van het gebrek aan slaap en emotioneel uitgeput.

Op de vierde dag werd ik meteen na het avondeten ontslagen.

De volgende ochtend, nadat mijn zoon Oscar naar school was gegaan, ging ik op de bank in onze woonkamer zitten. Didi zat aan de eettafel te werken op haar laptop.

"Weet je wat leuk is?", zei ik.

Vanaf het moment dat ik naar het ziekenhuis was vertrokken tot dat moment had ik me niet echt bang of overstuur gevoeld. De zesennegentig uur dat ik op Mount Sinai was, had ik me vooral laten gaan en gedaan wat ik moest doen.

Ik begon mijn eigen vraag te beantwoorden. Wat ik eigenlijk had willen zeggen was: "Slapen in je eigen bed." Maar voordat ik de zin kon afmaken, kwamen alle emoties die ik blijkbaar de afgelopen vier dagen in het ziekenhuis, of misschien wel de afgelopen negentien jaar, had onderdrukt, naar de oppervlakte.

Ondanks de succesvolle behandeling ben ik nog steeds bang om mijn zoon Oscar en mijn dochter AJ zonder vader achter te laten.

Ik ben een relatief stoïcijns persoon. Ik laat me niet snel overweldigen door mijn problemen. Ik ben niet eens echt geneigd erover te praten.

Nou, kanker maakt van stoïcijnen leugenaars. Net zoals het je lichaam aanvalt, valt het je emotionele afweer aan, en stopt het pas als het je ervan berooft. Wil je negentien jaar vechten? Dat is oké. Kanker is geduldig. Kanker zal wachten. Het lacht om je doorzettingsvermogen. Het bespot je stijfkoppige houding. Het amuseert zich om je moed. Uiteindelijk zal het je breken. Je kunt kanker als stoïcijn ingaan, maar je zult er niet als stoïcijn uitkomen.

Ik begon te huilen. Echt te huilen. Een diepe, oeroude, afschuwelijke huilbui. Het was de eerste keer dat ik zo hard had gehuild sinds mijn diagnose. In tegenstelling tot mijn stoïcijnse instincten, voelde ik me door huilen niet zwak of beschaamd. Het gaf me een gevoel van opluchting. Het voelde alsof er negentien jaar aan last van mijn schouders was gevallen.

"Ik heb jullie zo gemist," kon ik tussen het naar adem happen door tegen Didi zeggen. "Ik ben zo blij dat ik thuis ben."

Er is me gevraagd of ik bang ben om te sterven. Het antwoord is nee, niet echt. Na er lang en diep over nagedacht te hebben, heb ik het geaccepteerd. Volgens mij is de dood de dood. Geen hemel of hel. Alleen maar wormenvoer. Niets. Waarom zou ik bang zijn voor niets?

Waar ik bang voor ben, is lijden. Ik heb lijden van dichtbij gezien, in de spreekkamers van oncologen, in behandelcentra en op kankerafdelingen. Het is ronduit angstaanjagend.

Tijdens mijn bestralingsbehandelingen heb ik patiënten gezien met huidverbrandingen die zo ernstig waren dat ze leken op brandstichting. Tijdens mijn behandelsessies heb ik een man in zijn broek zien plassen in zijn stoel terwijl hij sliep; een vrouw die op weg naar de badkamer in elkaar zakte, haar hoofd openspleet en over de hele vloer bloedde; en toiletten bedekt met spetters van diarree. Tijdens mijn ziekenhuisopnames heb ik patiënten gezien die kaal, uitgemergeld en zo bleek waren als de ziekenhuiswitte dekens waarin ze gewikkeld waren om warm te blijven. Ik heb gekreun, geschreeuw en geluiden gehoord die ik eerlijk gezegd niet kan beschrijven. Kankerafdelingen worden wel eens afschuwelijke huizen genoemd. Ik wou dat ik die karakterisering kon weerleggen.

Ik ben ook nog steeds bang om Oscar en mijn dochter AJ zonder vader achter te laten. Niet omdat ik denk dat het niet goed met ze zal gaan. Ik heb een onwrikbaar vertrouwen in hen. Maar als er iets is dat inherent is aan ouders van de menselijke soort, dan is het wel het zorgen voor hun nakomelingen. Daar niet in slagen, zelfs als dat onvermogen buiten mijn macht ligt, zou voor mij een onvergeeflijke mislukking zijn.

Ik zou AJ en Oscar ook graag zien opgroeien, hun carrières zien beginnen, en trouwen en kinderen krijgen als ze dat willen. Ik zou mijn pensioen graag met Didi doorbrengen, meer schrijven, meer vissen, meer pokeren en meer reizen maken met familie en vrienden.

Ik ben niet bang om dood te zijn. Ik ben bang om niet te leven.

De DCEP zou een leeuw moeten zijn. Fysiek gezien was het in ieder geval een lam. De lymfodepletie zou een lam moeten zijn. Het bleek een beet te hebben.

Mijn behandelingen waren gepland op donderdag, vrijdag en zaterdag. Zondag was een rustdag. Maandag zou ik me melden bij het ziekenhuis voor mijn CAR-T.

Net als DCEP wordt lymfodepletie intraveneus toegediend, maar dan poliklinisch. Na mijn eerste infuus voelde ik me goed. Na het tweede voelde ik me beroerd. Na het derde voelde ik me net zo ziek als ik ooit ben geweest na een kankerbehandeling. Ik was misselijk, duizelig en zo zwak dat ik nauwelijks een glas water kon drinken of uit bed kon komen. Ik moest op handen en voeten kruipen om naar het toilet te gaan.

Of het nu goed of slecht is, mensen beschouwen een volle haardos als een teken van goede gezondheid en haaruitval als een teken van kanker. Ik heb altijd een volle haardos gehad. Als volwassene draag ik het meestal lang bovenop en kort aan de zijkanten, met een haarlok die over mijn voorhoofd hangt. Didi noemt het mijn Superman-krul.

Hoewel mijn haar tijdens de DCEP al wat was uitgevallen, viel het nu volledig uit. Toen ik douchte, zat het shampooschuim in mijn handen vol met duizenden kleine zwarte en grijze stoppels.

Dat was nog frustrerender dan ik had verwacht. Mijn poging om dat gevoel voor te zijn door een kort kapsel te nemen, werkte niet echt – op sommige dingen kun je je niet voorbereiden. Na bijna twintig jaar had ik eindelijk misschien wel de meest bekende bijwerking van kanker ervaren. Het verliezen van mijn haar was een onmiskenbaar en onmiskenbaar teken van mijn ziekte, en het stak. De Superman-krul was weg.

Na mijn laatste lymfedelepletiebehandeling nam ik een taxi vanuit het ziekenhuis naar huis. Het was zaterdag 24 juni 2023, de dag voor de New York City Pride March, en omdat verschillende belangrijke straten al waren afgezet, stond het verkeer muurvast. Een rit die normaal gesproken drie kwartier zou duren, duurde nu al ruim een ​​uur, en ik moest nog meer dan twintig blokken afleggen.

Terwijl we langzaam over Park Avenue South reden, stopte er een pick-uptruck naast mijn taxi. Het was een rode Ford F-150 met kentekenplaten uit New Jersey. De bestuurder en de passagier voorin waren jongemannen van begin twintig, gekleed in tanktops en baseballpetten. Bon Jovi schalde uit hun speakers. Als het personages in een film waren geweest, had je ze als te oppervlakkig afgedaan.

Ter voorbereiding op het haarverlies dat ik zou ondervinden tijdens de twee chemotherapierondes, heb ik een kort kapsel laten maken.

Zoals je doet wanneer je immuunsysteem wordt uitgemoord ter voorbereiding op een futuristische kankerbehandeling, droeg ik een masker op de achterbank van de taxi en had ik mijn raam open. De bestuurder van de pick-up, die nu nog maar een paar meter van me vandaan zat op de rijstrook rechts van me, had ook zijn raam open. Zelfs voordat hij iets zei, wist ik al wat hij ging zeggen.

Het exacte citaat was: "Man, doe dat masker af." Zijn rechterhand lachte.

In mijn familie vertellen we graag een verhaal over mijn vader. Toen ik een jaar of vijf was, waren we alle zes, mijn vader, mijn moeder, mijn drie broers en zussen en ik, aan het skiën in het noorden van de staat New York. Het was een bijzonder drukke dag en er stond een lange rij voor een van de liften.

Toen een groepje tieners naar voren probeerde te hinkelen, werd ze door mijn vader, die bekend stond om zijn zachtaardige karakter maar ook iemand was die in regels geloofde, ter verantwoording geroepen.

"Sorry, jongens," zei hij. "We staan ​​hier al heel lang te wachten. Jullie moeten achteraan in de rij aansluiten."

De kinderen negeerden hem.

“Jongens, ga naar achteren.”

Niets.

"Jongens …"

En toen: “Rot op, oude man.”

Dat was het. Iets in mijn normaal gesproken zachtaardige vader knapte. Hij trok zijn skischoenen uit zijn ski's, liep naar de kinderen toe en greep de leider van de roedel bij zijn revers.

"Ga naar achteren," zei hij. "Nu!"

En ze gingen terug.

Terug op Park Avenue South kon ik mijn innerlijke Gene Gluck kanaliseren.

Ik stapte uit de taxi (het verkeer stond toch stil) en liep naar de chauffeur van de pick-uptruck.

Mijn monoloog halverwege ging ongeveer zo: "Ik ben kankerpatiënt, klootzak. Ik ben op weg naar huis van een chemotherapie-afspraak. Maandag ga ik twee weken naar het ziekenhuis voor een behandeling die me zou kunnen doden. Ik draag een mondkapje omdat mijn immuunsysteem niet werkt. Rot op."

Wat mijn prestatie betreft, was het mooi meegenomen dat ik dankzij de DCEP en de lymfodepletie niet alleen het grootste deel van mijn haar was verloren, maar dat ik er ook dun en grauw uitzag.

Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat de chauffeur al direct doorhad wat er gaande was toen ik uit de taxi stapte. En toen ik zijn vermoeden bevestigde, leek hij oprecht berouw te hebben.

"Sorry, man," zei hij. "Mijn fout."

Ik stapte weer in de taxi en hij en zijn maatje sloegen bij de eerstvolgende kruising rechtsaf. Ik vermoed dat ze dat wilden doen om niet langer naast mij te hoeven rijden.

Normaal gesproken geloof ik niet in het spelen van de kankerkaart. In de meeste situaties is het een te krachtig wapen, om nog maar te zwijgen van manipulatief. Maar die dag maakte ik een uitzondering.

Op maandag 26 juni meldde ik me opnieuw bij Mount Sinai, dit keer voor mijn CAR-T-behandeling. De artsen en verpleegkundigen legden Didi en mij uit dat de infusie zelf pijnloos zou zijn en slechts een halfuurtje zou duren.

Daarna zouden ze mij nauwlettend in de gaten houden – eerst om de vijftien minuten, toen om het half uur, toen om het uur en daarna meerdere keren per dag – op symptomen van CRS en neurotoxiciteit gedurende mijn ziekenhuisverblijf van twee weken.

De CRS-monitoring zou bestaan ​​uit bloedonderzoek en temperatuur- en bloeddrukmetingen. De neurotoxiciteitsscreening zou bestaan ​​uit vragen of ik mijn naam wist, welke dag het was, in welke stad ik was, enzovoort, en handschrifttests om mijn motoriek te meten.

Zoals ons al eerder was verteld, mocht ik slechts een beperkt aantal bezoekers ontvangen en moest iedereen een mondkapje dragen. Ik kwam met twee romans, drie boeken met kruiswoordpuzzels en mijn Netflix-, Hulu- en Peacock-abonnementen. Mijn zussen en broer stuurden me een foto van ons vieren op een familiebruiloft om naast mijn bed te bewaren.

Ik was van plan om te werken terwijl ik in het ziekenhuis lag. Dr. Richard steunde het. Het zou me helpen mijn gedachten ergens anders op te richten, zei ze. Om te voorkomen dat Zoom-meetings eng zouden worden, zou ik mijn camera uitzetten of mijn achtergrond aanpassen naar iets anders dan een ziekenhuiskamer.

Toen het zover was, reed een van de verpleegkundigen een infuuspaal binnen met de zak met mijn CAR-T-cellen eraan. De vloeistof in de zak was kleurloos en over het algemeen onopvallend, net zoveel water. Ik herinner me dat ik me afvroeg hoe zoiets buitengewoons er zo gewoon uit kon zien.

Toen pakte de verpleegkundige het plastic slangetje dat uit de zak liep en bevestigde het aan de katheter die eerder die dag in mijn borst was geplaatst. Ik zag de eerste paar druppels uit het ventiel onderaan de infuuszak bungelen, losbarsten en via het slangetje in mijn aderen terechtkomen.

Didi zat naast mijn bed, op de bezoekersstoel.

"Oké, cellen," zei ze. "Werk."

De eerste paar dagen van mijn ziekenhuisverblijf voelde ik me prima. Niet dat ik het naar mijn zin had of zo. De temperatuurcontroles, bloeddrukmetingen, bloedafnames en cognitieve functietests gingen onophoudelijk door.

“Heb je pijn?”

"Nee."

"Ik ga nu uw bloeddruk meten."

"Oké."

"En nu uw temperatuur."

"Zeker."

Enzovoort.

Ik ben honderden keren met naalden geprikt. Ik ben eraan gewend. Maar elke nacht om middernacht en om 3 uur 's nachts wakker worden om geprikt te worden, was nieuw voor me.

Douchen was een Catch-22. Door de katheter mocht ik niet meer gewoon douchen omdat ik een infectie kon oplopen, maar vanwege mijn verzwakte immuunsysteem moest ik mijn huid schoon houden om infecties te voorkomen. De voorgeschreven oplossing was een speciaal soort desinfecterende doekjes die veilig dagelijks op je huid gebruikt kunnen worden. Ik kan je vertellen dat ze een slechte vervanging zijn voor een douche.

Voor de cognitieve tests vroeg een van de artsen of verpleegkundigen me om "mijn zin" op te schrijven, een kopie van een zin die ze me op de eerste dag hadden laten schrijven als uitgangspunt, zodat ze mijn fijne motoriek konden monitoren. Mijn zin was: "Vandaag heb ik ontbeten, tv gekeken, een boek gelezen en een wandeling door de gang gemaakt." Shakespeare!

Dan stelde een dokter of verpleegster mij een reeks vragen.

"Hoe heet je?"

“Jonathan Gluck.”

"Waar ben je?"

“Mount Sinai Ziekenhuis.”

“In welke stad?”

"New York."

"Hoe oud ben je?"

“Achtenvijftig.”

"Wat is dat?" [Wijzend naar de televisie.]

“Een televisie.”

Enz.

Ten slotte vroegen ze me om mijn rechterhand op te tillen, met mijn vinger mijn neus aan te raken, of zoiets.

Toen een van de verpleegsters mij op de derde of vierde dag vroeg om mijn hand op te steken, deed ik dat niet meteen.

Ze hield even op.

"Gaat het wel, Jonathan?", vroeg ze.

"Je hebt niet gezegd: 'Simon zegt'", zei ik.

Voor de volledigheid: ze lachte.

Verveling was een ander probleem.

Om de tijd te doden heb ik seizoen twee van The Bear in één keer gekeken. (Uitstekend). Ik heb twee boeken gelezen van oud-collega's ( Bad Summer People van Emma Rosenblum en The Eden Test van Adam Sternbergh). Ik heb drie compilaties kruiswoordraadsels van de New York Times uitgelezen (mijn kruiswoordraadsel was nog nooit zo goed). En ik heb letterlijk elke minuut van de Tour de France gekeken, meer dan tachtig uur aan wielrennen op televisie. (Bekijk Jonas Vingegaards spannende overwinning in de tijdrit van etappe 16, waarin hij een beslissende slag toebrengt aan zijn oude rivaal Tadej Pogačar, op YouTube.) Omdat sport kijken op tv altijd een soort Prozac voor me is geweest, heb ik er een paar dozijn Wimbledon-wedstrijden in gegooid (blij voor Carlos Alcaraz, verdrietig voor Ons Jabeur), het US Open-golftoernooi voor vrouwen (gefeliciteerd aan de eerste major-winnaar Allisen Corpuz) en een avonddosis Yankees- en Mets-wedstrijden (allemaal even en aangenaam saai) voor de goede orde. Wat betreft de vraag of ik een cornhole-toernooi op ESPN heb gezien, beroep ik mij op het vijfde argument. (Ga zo door, Jamie Graham!)

Als je een gevoel van escapisme voelt, heb je gelijk. Tijdens mijn ziekenhuisopname voor mijn DCEP-behandeling had ik Endurance gelezen, Alfred Lansings verslag van de noodlottige Shackleton-expeditie. Ik dacht dat het epische overlevingsverhaal me misschien zou inspireren (ik zat tenminste niet gestrand op een Antarctische ijsschots en at zeehondenblubber om te overleven), en tot op zekere hoogte deed het dat ook. Maar het was misschien ook iets te intens. Mijn eigen saga, besloot ik, was al aangrijpend genoeg.

Ik zal je mijn klachten over ziekenhuisvoedsel besparen. Eigenlijk niet. Maar ik beperk me tot de koffie. De koffie was afschuwelijk. Afschuwelijk. Aantoonbaar slecht. Sterker nog, ik aarzel om het te verheerlijken door het koffie te noemen. Het was instant Nescafé, zo'n soort die ze in die dunne zakjes verpakken om ze er Europees uit te laten zien, gedumpt in een piepschuimen bekertje lauw water. Je kent ze wel, die kleine plasjes die zich na een regenbui langs de kant van de weg vormen, die met die regenboogkleurige olievlekken op het oppervlak? De koffie smaakte niet zo; hij smaakte erger. Ben je ooit vergeten het waterfilter onder je gootsteen drie jaar lang te vervangen, totdat het filter zo verzadigd was met vuil en bacteriën dat het als een Superfund-locatie kon worden aangemerkt? Stel je voor dat je dat filter uitwringt en het restproduct opdrinkt. Reken er dan maar op dat de koffie tien keer zo slecht smaakte.

Laten we het zo zeggen. Op dag vier begon ik stiekem naar de Starbucks in de lobby van het ziekenhuis te gaan, ondanks het infectierisico dat dat met zich meebracht, om mijn cafeïnebehoefte te bevredigen. Met andere woorden: de ziekenhuiskoffie was zo slecht dat ik mijn leven riskeerde om hem niet te drinken.

Aan de positieve kant: omdat mijn immuunsysteem nu ernstig verzwakt was, kreeg ik een eenpersoonskamer toegewezen. Dat betekende dat ik veel tijd voor mezelf had. Didi heeft me toevertrouwd dat ze soms graag op zakenreis gaat, omdat alleen in een hotelkamer verblijven haar een zeldzame ontsnapping biedt aan de eisen van mij, de kinderen, de katten en al het andere. Het is kostbare tijd voor mezelf. Die gedachte is misschien wel bij me opgekomen, misschien ook niet.

Op een ochtend, toen ik na het drinken van koffie in de lobby terug naar mijn kamer liep, zag ik een geel plakbriefje naast de knoppen Omhoog en Omlaag op een lift.

Er stond: "Elke dag boven aarde is een goede dag! Xoxo."

Tegen de persoon die dat briefje schreef, zeg ik: “Amen.”

Dinsdag 11 juli was de ontslagdag. Ik had een laatste controle (“Heb je pijn?”), mijn katheter werd verwijderd en ik mocht gaan.

Didi had een tas vol make-up, nagellak en gezichtscrème meegenomen als bedankje voor het verplegend personeel. We lieten hem bij de hoofdverpleegkundige achter en gingen meteen naar de uitgangen, zoals ze in de ziekenhuisprogramma's zeggen: stat .

Op weg naar de liften kwam ik een vrouw tegen die ik Barbara zal noemen. Barbara was een mede-CAR-T-patiënt en een van de ganglopers. Laat maar zitten. Zij was de gangloper. Ze liep daar elke dag heen en weer, een uur of langer, in een tempo dat minstens drie keer zo snel was als dat van ons allemaal. Ze was misschien vijfenzestig jaar oud en had een sterke, kalme uitstraling. Het leek te zeggen: "Ik ben me bewust van je kracht, kanker. Maar het spijt me, je zult me ​​niet verslaan."

Het was duidelijk dat ik wegging; ik had mijn koffer bij me.

Barbara en ik hadden eerder al een paar keer met elkaar gepraat en wat gekletst. Maar op dat moment hoefden we niet te praten. We begrepen elkaar perfect, bijna telepathisch. Wat we eigenlijk tegen elkaar zeiden was: "Het spijt me. Ik begrijp het. Veel succes."

Geadapteerd van Een oefening in onzekerheid , Harmony Books 2025