99 procent wszystkich nowych leków w USA jest dostępnych wyłącznie dzięki NIH. Teraz Donald Trump wypowiedział jej wojnę

Mathias Jucker, jako badacz, czekał na ten przełom przez połowę swojego życia. Od 15 lat on i jego koledzy z całego świata zbierają dane na temat rodzin, których członkowie skazani są na przerażający los z powodu mutacji genetycznej: w wieku 50, 45, a może nawet 40 lat ich pamięć zawodzi. A potem dopadnie ich choroba Alzheimera.

Teraz wreszcie są leki, które być może powstrzymają proces niszczenia ich zdolności umysłowych. Ale tylko jeśli zostaną podjęte bardzo wcześnie, zanim pojawią się pierwsze objawy. Dzięki badaniom Dian naukowcy mają teraz po raz pierwszy możliwość zrobienia właśnie tego: młodzi członkowie rodziny są leczeni na dziesięć lub dwadzieścia lat przed okresem, w którym można spodziewać się pierwszych objawów demencji. To wyjątkowa okazja dla nauki. U innych pacjentów z chorobą Alzheimera chorobę tę trudno wykryć na tym wczesnym etapie.

«Wielu naszych uczestników znam osobiście, także młodzież. Dzięki tym lekom udało się im oszczędzić losu ich rodziców. „To szaleństwo” – mówi Jucker, który pracuje w Niemieckim Centrum Chorób Neurodegeneracyjnych w Tybindze.

Teraz jednak nie jest jasne, czy i w jakim zakresie badanie Diana będzie mogło być kontynuowane. Do tej pory amerykański Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) pokrył szacunkowo 80 procent kosztów monitorowania rodzin, mimo że wiele z nich pochodzi z innych krajów i otrzymuje opiekę poza Stanami Zjednoczonymi. Coraz bardziej oczywiste staje się, że Agencja Badań Biomedycznych znacząco ograniczy lub nawet wstrzyma finansowanie. NIH jest obecnie ostro atakowany przez administrację Trumpa. Zwolniono pracowników, zamrożono fundusze i wstrzymano trwające badania.

Wielu naukowców uważa to za próbę zniszczenia NIH. Twierdzą, że środki te już spowalniają postęp medycyny. Administracja Trumpa z kolei twierdzi, że podejmuje działania przeciwko marnotrawstwu, oszustwom i niebezpiecznej ideologii.

Nie ulega wątpliwości, że NIH ma gigantyczny wpływ na badania medyczne. Zwłaszcza w dziedzinie badań podstawowych, w którą firmy farmaceutyczne inwestują mniej, NIH jest bezapelacyjnym światowym liderem. Wszystkie pozostałe instytucje publiczne wydają na badania medyczne znacznie mniej niż NIH.

Nic więc dziwnego, że NIH wniósł decydujący wkład w większość przełomów medycznych ostatnich lat. Niezależnie od tego, czy chodzi o zastrzyki odchudzające , szczepienie przeciwko koronawirusowi czy immunoterapię przeciwnowotworową : badania podstawowe były finansowane ze środków NIH. Według badania 99 procent wszystkich nowo zatwierdzonych leków w USA w latach 2010–2019 opierało się na badaniach wspieranych przez NIH.

Ale prawdą jest również, że niewiele osób kwestionuje fakt, iż w NIH jest jeszcze wiele do zrobienia. Jej struktura, obejmująca 27 instytutów, rozrosła się na przestrzeni dziesięcioleci i nie jest zoptymalizowana pod kątem maksymalnej wydajności. Istnieją na przykład osobne instytuty zajmujące się leczeniem uzależnień od alkoholu i narkotyków – chociaż pytania badawcze, eksperci, a nawet pacjenci się pokrywają. W przeszłości podejmowano próby naprawienia tego zjawiska, lecz jak dotąd wszystkie zakończyły się niepowodzeniem.

Ponadto agencja jest często krytykowana za to, że nie osiągnęła zamierzonego celu, jakim jest zapewnienie większej równości i różnorodności w badaniach naukowych. W związku z tym wnioskodawcy i wnioski były coraz rzadziej oceniane według kryteriów wydajności.

Trump zareagował szybko. Pierwszego dnia urzędowania nakazał wszystkim pracownikom NIH blokadę komunikacyjną. Polecił też agencji dokonać przeglądu wszystkich wspieranych przez siebie projektów, aby upewnić się, że są zgodne z priorytetami nowego rządu.

W wielu badaniach werdykt wydaje się być negatywny. Od początku lutego niemal codziennie ogłaszane są nowe projekty badawcze, których finansowanie zostało nagle wycofane. Przyznawanie grantów jest głównym zadaniem NIH. Tylko nieliczni badacze są tam bezpośrednio zatrudnieni. Większość pieniędzy trafia do naukowców na uniwersytetach, którzy ubiegają się o dofinansowanie, składając skomplikowane wnioski. NIH wybiera najlepsze propozycje i rozdziela między nie swój budżet.

Mimo że w badania zainwestowano już miliony, wielu naukowców musi teraz porzucić badania lub zrobić sobie przerwę. Według danych platformy internetowej „Grant Watch” problem dotyczy obecnie ponad 800 projektów badawczych. Nie ma oficjalnego przeglądu przerwanych badań.

Aby umożliwić prowadzenie długoterminowych badań, dofinansowanie badań przyznaje się zazwyczaj na okres czterech lat. Do tej pory naukowcy mogli liczyć na dofinansowanie w obiecanym okresie, nawet w przypadku zmiany rządu. W przeszłości wstrzymywanie trwających projektów badawczych zdarzało się niezwykle rzadko i miało miejsce wyłącznie w przypadku poważnych nadużyć.

Około jedna trzecia opublikowanych badań zawiera w opisie projektu słowa kluczowe związane z transpłciowością. Rząd chętnie posługuje się tymi przykładami jako dowodem na „ideologię gender” promowaną przez NIH, której wypowiedział wojnę.

Rząd podejmuje generalnie radykalne działania przeciwko wszystkiemu, co brzmi „przebudzeniowo”. Prawie połowa wszystkich wstrzymanych projektów badawczych zawiera w opisie słowo kluczowe „różnorodność” lub „różnorodność”. Często wiąże się to z chęcią rekrutacji zróżnicowanych grup pacjentów do badania. Jest to istotne zawsze, gdy choroba dotyka jedną populację, płeć lub grupę wiekową bardziej niż inne.

Często dotyczy to również badań, które koncentrują się na zdrowiu poszczególnych grup populacji. Pod koniec kwietnia Women's Health Initiative , największe na świecie badanie poświęcone zdrowiu kobiet, ogłosiło, że NIH zaprzestało udzielania wsparcia finansowego. Badanie jest prowadzone od ponad trzydziestu lat i bierze w nim udział tysiące kobiet. Jego celem jest identyfikacja czynników ryzyka chorób u kobiet, zwłaszcza po menopauzie. Jednak po ostrej krytyce finansowanie zostało wznowione.

Jednakże projekty, które zostały natychmiast wstrzymane, stanowią jedynie wierzchołek góry lodowej – dotyczą one łącznie około 1 procenta wszystkich projektów badawczych finansowanych obecnie przez NIH. Jeremy Berg, były dyrektor Instytutu Medycyny Ogólnej w Narodowym Instytucie Zdrowia (NIH), wskazuje na inny, jeszcze większy problem: NIH przyznaje obecnie znacznie mniej grantów niż zwykle. Podczas gdy w ubiegłym roku od stycznia do połowy maja rozdysponowano około 10 miliardów dolarów, w tym roku w tym samym okresie rozdysponowano zaledwie około 7 miliardów dolarów.

„Jeśli będą kontynuować w tym tempie, nie będą w stanie wykorzystać całego budżetu” – mówi Berg. Rok fiskalny amerykańskiej agencji kończy się 30 września. Część budżetu, która do tego czasu nie została rozdysponowana lub wydana, wraca do budżetu federalnego. Oznaczałoby to faktyczne obcięcie budżetu NIH – chociaż rząd nie jest oficjalnie upoważniony do wprowadzania takich cięć. W USA o budżetach agencji federalnych decyduje Kongres.

Jednak rząd, stosując różne środki, uniemożliwił NIH kontynuowanie normalnej działalności. Zwolniono ponad 1200 pracowników, czyli około 6 procent ogółu zatrudnionych. Spotkania, na których podejmowane są decyzje o podziale środków, zostały zawieszone na kilka tygodni.

Gdyby Narodowe Instytuty Zdrowia faktycznie nie wydały znacznej części swojego budżetu pod koniec roku, rząd mógłby wykorzystać to jako argument za faktycznymi cięciami budżetowymi. Przynajmniej tego obawiają się obserwatorzy tacy jak Jeremy Berg.

W niedawno opublikowanym projekcie budżetu na przyszły rok administracja zaproponowała redukcję budżetu NIH o całe 40 procent. Ponadto przewiduje się, że pozostanie tylko 5 z 27 instytutów NIH.

Eksperci uważają jednak, że Kongres odrzuci propozycję administracji i nie dokona redukcji budżetu agencji badawczej lub dokona jedynie niewielkiej redukcji. „Ludzie po prostu nie zrezygnują z nadziei na wyleczenie choroby Alzheimera i raka” – mówi Berg.

Nowy dyrektor NIH Jay Bhattacharya chce, aby agencja badawcza skupiła się na chorobach, które faktycznie dotykają amerykańską populację, jak powiedział w wywiadzie dla Fox News . Według Bhattacharyi zaliczają się do nich choroby układu krążenia, cukrzyca, otyłość i choroba Alzheimera.

Ale szkody już zostały wyrządzone. Zaufanie do NIH wśród większości naukowców prawdopodobnie znacznie spadło. Wiele projektów wciąż czeka na ukończenie. Wśród nich znajduje się wiele zagadnień, które zdaniem Bhattacharyi powinny nadal stanowić przedmiot badań NIH.

Na przykład badanie Dian dotyczące genetycznie uwarunkowanej choroby Alzheimera, przeprowadzone przez Mathiasa Juckera. W zeszłym tygodniu komisja NIH miała podjąć decyzję o jej dalszym losie. Ale projekt nie znalazł się w programie.

Finansowanie obowiązuje do końca czerwca, a potem – przynajmniej tak twierdzą amerykańscy uczestnicy badania – będą mogli się spakować. Jucker opowiada o przestawieniu niektórych projektów w tryb oszczędzania energii. Oczekuje się, że pacjenci będą mogli nadal otrzymywać opiekę – jednak długo oczekiwane badania terapeutyczne na razie nie mogą się rozpocząć. Ma to konsekwencje dla wszystkich pacjentów z chorobą Alzheimera: „Większe tempo badań oznacza większe szanse, że wszyscy dotknięci chorobą skorzystają z ich wyników” – mówi Jucker. Z drugiej strony piasek w narzędziach naukowych opóźnia proces odkryć, a tym samym także rozwój nowych leków.

Artykuł z « NZZ am Sonntag »