Roberto Speziale: «Deficiências intelectuais complexas: ainda há demasiados menores excluídos dos serviços»

"O modelo de Trieste sobre deficiência, e mais genericamente o de Friuli Venezia Giulia , deve ser tomado como exemplo em toda a Itália como uma boa prática de referência". É o que afirma Roberto Speziale , presidente da Associação Nacional de Famílias e Pessoas com Deficiência Intelectual e Distúrbios do Neurodesenvolvimento – Anffas . A referência não é acidental: a Anffas realizou os trabalhos da assembleia nacional na capital juliana no fim de semana. Speziale ( na foto abaixo, durante seu discurso em Trieste ) faz um balanço dos trabalhos.

Senhor Presidente, a sua reunião foi muito concorrida.

Sim, contamos mais de 400 participantes entre aqueles que puderam vir pessoalmente e aqueles que nos acompanharam remotamente, via streaming. Além disso, tivemos o prazer de registrar participantes institucionais de alto nível: a Ministra da Deficiência, Alessandra Locatelli , passou quase dois dias conosco e quis ver em primeira mão a extensão de nossas solicitações e propostas para melhorar as coisas boas que foram feitas nos últimos tempos. Além disso, o conselheiro regional de Saúde, políticas sociais e deficiência, Riccardo Riccardi , e alguns representantes do Conselho Municipal de Trieste também estavam presentes. O resultado foi um corte transversal muito interessante das políticas sociais e de saúde daquele território, que coloca aquela região em níveis de vanguarda: não é por acaso que há algum tempo eles se dotaram de uma lei que promove a integração social e de saúde e reconhece o Terceiro Setor como um papel de conexão.

Você falou sobre a reforma da deficiência, implementada pelo Decreto Legislativo nº 62/2024.

Sim, foi uma boa oportunidade para fazer um balanço junto com o Ministro Locatelli. Em algumas situações italianas, onde há instituições fortes e um Terceiro Setor igualmente proativo, é possível ativar processos virtuosos. Isso nos leva a dizer que, onde não encontramos desempenhos semelhantes, fica claro por que as condições favoráveis ​​não são criadas: não há problemas regulatórios ou de recursos, que muitas vezes são tomados devido a atrasos e ineficiências. É apenas uma questão de infraestrutura e ativação de caminhos virtuosos que vejam o Terceiro Setor como sujeito subsidiário constitucionalmente garantido, juntamente com instituições públicas que têm interesse em elaborar políticas ativas para dar respostas a questões sociais e sociossanitárias.

O que Anffas pediu ao Ministro Locatelli?

Foram os nossos associados, nomeadamente as pessoas com deficiência intelectual, que lhe deram uma visão geral da situação, que ilustraram os problemas mais evidentes, que pediram maiores espaços de inclusão social e laboral. Mais uma vez, voltou com força o tema do projeto de vida personalizado e participativo , que é a principal ferramenta para garantir a dignidade, os direitos e a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Esta última presenteou a ministra com um exemplar em linguagem “ easy to read ” (literalmente, “fácil de ler”) da Carta de Solfagnano , o documento assinado pelos ministros dos países que participaram no G7 Inclusão e Deficiência , realizado na Úmbria em 2024. É uma declaração solene que compromete os sete grandes do planeta a apoiar a cultura e os direitos. É uma mensagem altamente simbólica: o easy to read , certificado a nível europeu, permite às pessoas com deficiência intelectual dispor de ferramentas para uma compreensão mais fácil dos textos, através da comunicação aumentativa e alternativa. Uma obra absolutamente futurista, que implementa o princípio da Convenção da ONU que é a acessibilidade universal.

O ministro gostou da ideia?

Sim, a ponto de ele nos perguntar se seria possível fazer um presente semelhante aos outros membros do governo: uma espécie de bônus para o avanço cultural, algo inovador que não se recebe todo dia.

Que pedidos surgiram nestes dois dias?

Nossos membros pediram especificamente ao ministro que preste muita atenção e priorize as deficiências mais complexas, ou seja, aquelas que são invisíveis. Hoje, há uma tendência a destacar a visão heroica da deficiência: as pessoas que a criam, as famílias que a criam, o campeão paralímpico, os casos positivos. Mas todas essas situações extremamente complexas, como pessoas com problemas comportamentais graves, criam uma pressão muitas vezes insustentável para as famílias e, na maioria dos casos, recai sobre os ombros das mulheres. Na Itália, contamos com 1,8 milhão de pessoas com deficiência . Obviamente, nem todas são altamente complexas; no entanto, uns bons 30% desse grupo se enquadram no espectro autista de baixo funcionamento e trazem consigo uma série de problemas muito sérios, como agressividade acentuada. Essas pessoas, que muitas vezes são excluídas da escola e de outras oportunidades, não encontram dignidade nem mesmo espaço nos canais de informação. Os cidadãos, e eu me incluo como pai ou mãe porque não é certo apontar o dedo, muitas vezes preferem não ouvir e não ver. Aqui, um sentimento de abandono, tristeza e solidão prevalece em muitos.

O que a política poderia fazer?

Mais recursos são necessários. Eu sei, é uma solicitação que praticamente todos os setores fazem, mas neste caso trata-se de garantir um apoio de alta qualidade e alta intensidade. Deixe-me dar um exemplo: se há uma criança com sérios problemas de comportamento em uma turma, essa criança geralmente é retirada da sala de aula, talvez para um armário. Isso acontece quando um contexto escolar não conta com figuras adequadamente preparadas e treinadas, que talvez conheçam a técnica ABA ( Análise do Comportamento Aplicada , ed .) e saibam como lidar com casos complexos e momentos de crise. Se uma criança apresenta um determinado comportamento, ela não pode ser simplesmente rotulada como rebelde: ela está demonstrando desconforto. E ela se comunica com o mundo, que não a entende, com as únicas ferramentas que possui. O profissionalismo adequado é essencial, mas tem um custo.

É uma discussão que pode ser estendida a outros contextos.

Não há dúvida. Nos últimos tempos, temos assistido a um aumento de uma série de episódios violentos e abusivos, especialmente contra mulheres e idosos. Se não houver profissionais capazes de cuidar de pessoas que não são autossuficientes ou têm deficiências de alta complexidade, não é possível gerir esses casos. Pergunto-me: temos a certeza de que todos os operadores das instalações estão adequadamente formados e têm o perfil psicológico necessário para realizar tarefas tão exigentes? A nossa preocupação é crescente porque assistimos a uma contínua desestruturação dos serviços. Hoje, temos uma lista de espera muito longa de crianças e jovens com deficiências muito graves que não conseguem aceder a serviços públicos, como centros semi-residenciais que os possam acolher nas atividades extracurriculares. E cabe às famílias providenciar, enquanto isso, investindo milhares de euros por mês. Mas nem todos podem pagar.

A administração pública está atrasada em termos de regulamentações do mesmo setor.

O risco é que as famílias caiam nas mãos de pessoas que se aproveitam delas economicamente. Em suma, não intervimos antes, somos forçados a nos recuperar, mas, enquanto isso, as famílias estão se desintegrando. Na maioria das vezes, a figura paterna emerge e o fardo recai sobre os ombros da mãe. O ministro demonstrou grande disponibilidade e compreensão da questão, mas estamos cientes de que este é um momento difícil para encontrar recursos financeiros. É um momento em que, em vez de promover a paz desarmada, estamos promovendo a paz armada. É inútil que nos digam que os serviços sociais não serão cortados: os serviços sociais já foram cortados. Mesmo que novos investimentos não sejam feitos, o setor social pagará o preço mais alto.

A Itália lida com essa área de maneiras completamente diferentes de território para território.

Observo as excelências, como Lombardia e Emilia Romagna , mas também a já mencionada Friuli Venezia Giulia. Não é que esses modelos não possam ser melhorados, mas são boas práticas a serem tomadas como referência: existe a correta relação participativa e colaborativa entre as instituições e o Terceiro Setor. Se queremos que nosso país evolua, do ponto de vista das políticas sociais e do bem-estar, a administração pública e as entidades do Terceiro Setor devem evoluir de forma mais osmótica e sinérgica, de corresponsabilidade para com o propósito. Depois, há regiões como a Sardenha , que mostra elementos de grande positividade, mas ainda não deu aquele salto que lhe permite sair do modelo excessivamente assistencialista para alcançar um mais psicossocial, possivelmente aumentando a colaboração com o Terceiro Setor. Infelizmente, há outras regiões que estão muito atrasadas. Os dados mais recentes são muito claros e desarmantes: na Calábria, o gasto social é de 24 euros per capita, enquanto no Vale de Aosta é de 386 euros. Os resultados nos dizem algo. Sempre.

A reforma do Terceiro Setor introduziu algumas inovações importantes, como o Código de Qualidade e Autocontrole. Em que estágio se encontra a Anffas?

Nossa rede expressou uma diretriz. Ontem, a assembleia aprovou o que acredito ser o primeiro Código de Qualidade atualmente presente entre as redes associativas na Itália. Nos munimos de uma ferramenta de orientação ética, de valores e de comportamento que nos permite aprimorar-nos por meio da autoanálise. É um trabalho de democracia participativa que envolve nossa base há três anos, com períodos de treinamento e coleta de dados. O maior investimento do Terceiro Setor hoje é sua reputação, que deve ser demonstrada e não autodeclarada, com elementos de prestação de contas e relatórios sociais úteis para uma leitura do que fazemos e do impacto social que produzimos.

O que a Anffas pode e deve melhorar?

A assembleia aprovou um documento que visa a próxima transformação da nossa Associação. Demos a nós mesmos 4 a 5 anos, até 2030, para reestruturar completamente toda a nossa rede e nos reorganizar, aprimorando nossos pontos fortes e analisando nossos problemas críticos por meio de um plano de ação específico. Em 67 anos, alguma ferrugem inevitavelmente se acumulou: precisamos ir à oficina e fazer alguns ajustes finos, para compreender e possivelmente antecipar a complexidade social. Devemos relançar a participação social e reinterpretar nossa função como uma entidade adequada para a realização de uma atividade de interesse geral e busca do bem comum, promotora da coesão social, da solidariedade e da paz positiva. Acolhemos plenamente as palavras do Papa: queremos uma paz desarmada e desarmante .

Foto de abertura Pexels Abaixo, o Código de Qualidade e Autocontrole aprovado pela Anffas.

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