Para estas doenças está disponível um atestado de incapacidade sem prazo de validade LISTA

• O Ministério da Família, Trabalho e Política Social anunciou mudanças importantes nos procedimentos de emissão de atestados de invalidez.
• Foram criadas diretrizes para julgar equipes que emitem decisões sem prazo de validade, ou seja, permanentemente
• Também foram elaboradas duas listas de doenças para as quais tal decisão pode ser emitida. A primeira contém 150 doenças, a segunda, 58.

O MRPiPS lembrou que a essência do atual sistema de avaliação de deficiência é avaliar se a condição de saúde de uma determinada pessoa a impede de desempenhar papéis sociais específicos em igualdade de condições com as demais pessoas. É importante saber se a condição de saúde, de acordo com o conhecimento médico atual, oferece uma chance de melhora, bem como como a pessoa se comporta em seu ambiente local.

O lado social tem repetidamente apontado que muitas pessoas que sofrem de doenças raras ou Síndrome de Down, por exemplo, enfrentam incompreensões nas equipes de julgamento. - Houve situações em que se considerou que o estado de saúde dessas pessoas poderia melhorar, apesar de outras opiniões apresentadas por especialistas na área de genética clínica - indicou o ministério.

Em resposta, o vice-ministro da Família Łukasz Krasoń emitiu recomendações para as Equipes Provinciais e Distritais de Avaliação de Deficiência.

• Pessoas que sofrem de quase 150 doenças raras, se entrarem em contato com essas equipes e documentarem sua condição, receberão um atestado de incapacidade permanente (no caso de crianças de até 16 anos), levando em consideração os pontos 7 e 8 do atestado.
• O ponto 7 significa a necessidade de cuidados ou assistência constantes ou de longo prazo de outra pessoa devido à possibilidade significativamente limitada de existência independente, e o ponto 8 - a necessidade de participação constante e cotidiana do responsável pela criança no processo de seu tratamento, reabilitação e educação).
• No caso de crianças com síndrome de Down e daquelas que sofrem de outras 50 doenças raras, foi emitida uma recomendação semelhante sobre as decisões proferidas pelo período máximo possível (até 16 anos de idade) e a necessidade de aplicar o ponto 7 da decisão.

O que um certificado de incapacidade por tempo indeterminado fornece?

A concessão de uma decisão a tais pessoas está associada à garantia de:

• benefícios de cuidados,
• subsídio de assistência,
• alívio fiscal (por exemplo, a possibilidade de deduzir despesas de cuidados ao abrigo do alívio de reabilitação);
• acesso prioritário a serviços sociais e de assistência;
• instalações para acesso a serviços de saúde - por exemplo, reabilitação,
• tratamento de sanatório,
• o direito a um Cartão de Estacionamento; apoio adicional na educação (a possibilidade de obter um assistente na escola ou um curso de estudo individual).

Nessas doenças é emitido um atestado de incapacidade permanente

As diretrizes com uma lista detalhada de doenças foram recebidas do Ministério da Família, Trabalho e Política Social e publicadas pelo Prawo.pl. O site enfatiza que elas não têm caráter estatutário, mas são apenas indicações que um especialista médico pode utilizar.

• Condições , no caso de confirmação, para as quais a criança avaliada tem justificativa para se qualificar como deficiente com a indicação estabelecida no ponto 7 - a necessidade de cuidados ou assistência constantes ou de longo prazo de outra pessoa devido à possibilidade significativamente limitada de existência independente e a indicação estabelecida no ponto 8 - a necessidade de participação diária constante do responsável pela criança no processo de seu tratamento, reabilitação e educação pelo período até que ela complete 16 anos de idade:

1. Acondroplasia
2. Síndrome de Aicardi-Goutières
3. Deficiência de alfa 1 antitripsina - forma homozigótica
4. Síndrome de Alpers-Huttenlocher
5. Alfa e beta-manosidose
6. Síndrome de Alström
7. Síndrome de Angelman
8. Síndrome de Apert
9. Deficiência de descarboxilase de L-aminoácido aromático
10. Ataxia telangiectasia
11. Doença renal policística autossômica recessiva
12. Osteopetrose maligna autossômica recessiva
13. Síndrome de Bardet-Biedl
14. R4 Distrofia muscular da cintura escapular relacionada ao beta-sarcoglicano
15. Equipe CHARGE
16. Distrofia muscular da cintura escapular relacionada à calpaína-3 R1
17. Displasia campomélica
18. Doença de Canavan
19. Síndrome de Heller (Transtorno Desintegrativo da Infância, TDI)
20. Equipe Cockayne
21. Síndrome de Coffin-Lowry
22. Ausência congênita de braço e antebraço
23. Distúrbio congênito da glicosilação
24. Distrofia muscular congênita com deficiência de integrina alfa-7
25. Equipe de Cornelia de Lange
26. Fibrose cística
27. Síndrome de Dravet (relacionada ao SCN1A)
28. Síndrome de Dubowitz
29. Distrofia muscular de Duchenne
30. Epidermólise bolhosa simples
31. Sequência deformacional da acinesia fetal
32. Síndrome do X Frágil
33. Síndrome de Fraser
34. Ataxia de Friedreich
35. Síndrome de Fryns
36. Gangliosidose GM1
37. Gangliosidose GM2
38. Doença de Gaucher
39. Encefalopatia glicínica (hiperglicinemia não cetótica)
40. Subdesenvolvimento da parte distal do(s) membro(s), hemimelia
41. Holoprosencefalia
42. Síndrome de Progéria de Hutchinson-Gilford
43. Hidrocefalia com estenose do aqueduto de Sylvius
44. Hiperfenilalaninemia causada por deficiência de tetrahidrobiopterina
45. Epidermólise bolhosa hereditária
46. Cérebro liso - um defeito congênito do sistema nervoso central
47. Anencefalia/exencefalia isolada
48. Espinha bífida aberta isolada
49. Acidose isovalérica
50. Doença de Huntington juvenil
51. Equipe Kabuki
52. Doença de Krabbe
53. Tipo cifoescoliótico da síndrome de Ehlers-Danlos
54. Distrofia muscular congênita devido à deficiência de lâmina alfa 2, distrofia muscular congênita merosina-negativa
55. Síndrome de Larsen
56. Amaurose congênita de Leber
57. Atrofia óptica hereditária de Leber
58. Doença de Leber "mais"
59. Síndrome de Leigh
60. Síndrome de Lesch-Nyhan
61. Fenilcetonúria materna com microcefalia
62. Síndrome de Meckel
63. Doença de Menkes
64. Leucodistrofia metacromática
65. Síndrome de Miller-Dieker
66. Neurodegeneração relacionada à proteína da membrana mitocondrial
67. Doença de Niemann-Pick tipo A
68. Doença de Niemann-Pick tipo B
69. Doença de Niemann-Pick tipo C
70. Equipe Nijmegen
71. Equipe Noonan
72. Síndrome de Ohtahara
73. Doença congênita dos ossos frágeis
74. Osteogênese imperfeita congênita com deformidades
75. Doença de Pelizaeus-Merzbacher
76. Doença de Pompe
77. Prionopatias (familiares)
78. Síndrome de Rett
79. Doença de Refsum
80. Síndrome de Rubinstein-Taybi
81. Síndrome de Sandhoff
82. Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
83. Síndrome de Smith-Magenis
84. Síndrome de Sturge-Weber
85. Equipe de Tarui
86. Equipe de Timothy
87. Esclerose tuberosa
88. Doença de Tay-Sachs
89. Síndrome de Treacher Collins
90. Síndrome de Turcotte
91. Síndrome de Usher
92. Equipe VATER/VACTERL
93. Síndrome de Waardenburg
94. Síndrome de Warburg
95. Equipe Williams
96. Síndrome de Wolf-Hirschhorn
97. Doença de Wilson
98. Síndrome de Zellweger
99. Síndrome de Zollinger-Ellison
100. Síndrome de Prader-Willi
101. Síndrome de Kabuki com mutação em KDM6A
102. Síndrome de Kabuki com mutação KMT2D
103. Síndrome de Angelman associada à mutação UBE3A
104. Síndrome de Smith-Magenis com deleção 17p11.2
105. Síndrome de Smith-Magenis com mutação RAI1
106. Equipe Cri du chat
107. Trissomia 13 (síndrome de Patau)
108. Trissomia 18 (síndrome de Edwards)
109. Trissomia 21 (síndrome de Down)
110. Síndrome de Turner
111. Síndrome de Klinefelter
112. Síndrome de Coffin-Siris
113. Síndrome de Cornelia de Lange com mutação SMC1A
114. Síndrome de Cornelia de Lange com mutação SMC3
115. Síndrome de Cornelia de Lange com mutação RAD21
116. Síndrome de Cornelia de Lange com mutação NIPBL
117. Síndrome de Cornelia de Lange com mutação HDAC8
118. Equipe Cri-du-chat (menos 5p)
119. Síndrome de Wolfram
120. Síndrome de Joubert
121. Síndrome de Alagille
122. Síndrome de Hermansky-Pudlak
123. Equipe Kartagener
124. Síndrome de Leigh (forma mitocondrial)
125. Encefalopatia mitocondrial (MELAS)
126. Miopatia mitocondrial
127. Síndrome de Kearns-Sayre
128. Doença de Leigh (mutação SURF1)
129. Doença mitocondrial com mutação no mtDNA
130. Encefalopatia mitocondrial com mutação POLG
131. Miopatia mitocondrial com mutação TK2
132. Equipe de Aarskog
133. Síndrome de Ehlers-Danlos clássica
134. Síndrome de Ehlers-Danlos vascular
135. Síndrome de Marfan
136. Síndrome de Loeys-Dietz
137. Síndrome de Stickler
138. Síndrome de Shprintzen-Goldberg
139. Displasia diastrófica
140. Osteogênese imperfeita tipo III
141. Osteogênese imperfeita tipo IV
142. Síndrome de Ellis-van Creveld
143. Acondrogênese
144. Hipocondroplasia
145. Displasia tanatofórica
146. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
147. Distrofia muscular de início tardio
148. Miotonia congênita de Thomson
149. Miopatia nemalínica
150. Síndrome de Kabuki com mutação MLL2

• Condições , no caso de confirmação para as quais a criança avaliada é considerada elegível ao estatuto de deficiência, com a indicação prevista no ponto 8 - a necessidade de participação constante e quotidiana do responsável pela criança no processo do seu tratamento, reabilitação e educação durante o período até completar 16 anos de idade.

1. Síndrome de microdeleção 22q11.2 (síndrome de DiGeorge)
2. Rigidez poliarticular congênita, artrogripose
3. Ataxia cerebelar autossômica dominante
4. Ataxia cerebelar autossômica recessiva
5. Síndrome de Barth
6. Síndrome cardio-facio-cutânea (CFC)
7. Deficiência de carnitina palmitoiltransferase (CPT)
8. Doença de Charcot-Marie-Tooth (neuropatia sensorial e motora hereditária)
9. Galactosemia clássica
10. Homocistinúria clássica
11. Diarreia clorótica congênita
12. Hidrocefalia congênita
13. Síndrome miastênica congênita
14. Doença de Segawa, distonia com boa resposta à L-DOPA
15. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
16. Distrofia muscular da cintura escapular relacionada à FKRP
17. Distrofia muscular da cintura escapular relacionada a gama-sarcoglicanos
18. Deficiência de glutaril-coenzima A desidrogenase (acidemia glutárica tipo 1)
19. Doença de armazenamento de glicogênio GSD
20. Doença de Hartnup
21. Hemofilia A, forma grave
22. Angioedema hereditário
23. Paraplegia espástica hereditária
24. Deficiência de holocarboxilase sintetase
25. Incontinência pigmentar - Síndrome de Bloch-Sulzberger
26. Displasia de constrição torácica – síndrome de Jeune
27. Johanson e a equipe da Blizzard
28. Síndrome de Joubert e Distúrbios Relacionados
29. Deficiência de 3-hidroxiacil CoA da desidrogenase de ácidos graxos de cadeia longa
30. Encefalopatia mitocondrial, acidose láctica com episódios semelhantes a AVC - Síndrome MELAS
31. Deficiência de Acil-CoA Desidrogenase de Cadeia Média
32. Síndrome de microftalmia-aftalmia
33. Encefalomiopatia mitocondrial gastrointestinal
34. Distúrbio de fosforilação oxidativa mitocondrial devido a anormalidades do DNA mitocondrial
35. Deficiência de proteína trifuncional mitocondrial
36. Atrofia de múltiplos sistemas
37. Atrofia multissistêmica tipo Parkinson
38. Síndrome orofacial-digital tipo 1
39. Síndrome de Pfeiffer
40. Fenilcetonúria
41. Ataxia espinocerebelar de início na infância
42. Distrofia miotônica de Steinert
43. Síndrome de Tracher-Collins
44. Esclerose tuberosa
45. Tirosinemia tipo 1
46. Síndrome de Werner
47. Doença de Parkinson de início precoce
48. Síndrome de Loeys-Dietz
49. Síndrome de Borjeson-Forssman-Lehmann
50. Equipe Sensenbrenner
51. Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1
52. Anemia de Fanconi
53. Síndrome de Allagille
54. Doença da urina de xarope de bordo
55. Hipofosfatasia
56. Síndrome de Pompe
57. Raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X
58. Síndrome de Freeman-Sheldon

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