Борьба Иары с раком (IV): «Пока я истекала кровью, бюрократия не позволяла врачу получить доступ к моей медицинской карте».

Когда я приехал в Мадрид на машине скорой помощи, солнечный свет казался миражом. Накачанный лекарствами, истекающий кровью, едва осознающий окружающее, я думал, что это конец. Конец после более чем десятилетней борьбы с крайне редкой саркомой (а именно, миксоидной внескелетной хондросаркомой), которая поражает только одного из миллиона человек. Все стало еще сложнее, когда в начале года у меня диагностировали метастазы в мозге. Некоторые врачи говорили мне, что больше ничего нельзя сделать; но я хотел продолжать бороться. Настаивать на своем существовании. И вот я был там, в Мадриде, хотя я мог умереть, пытаясь . Я помню, сквозь размытые образы, как видел свою подругу Соню и брата Рамона — того, кто всегда повторял мне то, что теперь стало моим жизненным девизом: «настаивать, упорствовать и никогда не сдаваться».

Пока они пытались позавтракать с болью в животе, меня срочно доставили в клиническую больницу Сан-Карлос. У меня был ранний прием у доктора Антонио Касадо, заведующего отделением гинекологии, щитовидной железы, опухолей неизвестного происхождения и саркомы в центре. Он дал мне лучик надежды с новым лечением, процедурой с использованием циклофосфамида и пембролизумаба, комбинированной химиотерапии и иммунотерапии, которая могла бы замедлить прогрессирование моего рака. Однако массивное внутреннее кровотечение заставило меня сразу отправиться в отделение неотложной помощи.

Врачи не могли получить доступ к моей документации или истории болезни, потому что я был из Галисии. И, как это часто бывает в нашей стране, здравоохранение, хотя и общественное и превосходное, разделено на 17 автономных систем, которые не связаны друг с другом. Меня приняли с кровотечением, без каких-либо медицинских записей. Врач сердито позвонил Соне и сказал: «Как вы ожидаете, что я буду действовать, если я начинаю с нуля?» Посреди этого хаоса именно мой брат начал отправлять мою информацию на USB-флешке с изображениями, которые не принимались, потому что они принимали только CD. Именно моя подруга Лидия часами ждала копировальный центр возле больницы, чтобы перевести файлы с CD на USB-накопители и наоборот. Чтобы они могли правильно меня лечить, требовались сканы и фотокопии. Сюрреалистическая сцена, неприемлемая в системе, которая гордится своей справедливостью.

С этого момента все стало гонкой со смертью. 8 мая доктор Касадо хотел начать лечение рака в тот же день. В моем случае это была редкая, устойчивая форма заболевания, которая уже распространилась по всему моему телу: бедренная кость, печень, поджелудочная железа, средостение, легкие и мозг. Опухоль в моем теле была жестокой. Боль неописуемой. Я знал только, что в тот день что-то — судьба, вселенная, я не знаю — сказало мне: «Нет, Иара». И я выжил.

Два дня спустя мы начали лучевую терапию. Ответ был быстрым. Я знала, что это сработает, потому что во время моего пребывания в Королевской больнице Марсдена в Лондоне (первой больнице в мире, посвященной изучению и лечению рака, где недавно лечилась Кейт Миддлтон, принцесса Уэльская), онколог сказал мне, что мой тип опухоли был одним из тех, которые лучше всего поддаются этому лечению. Так, понемногу, опухоль в легком начала уменьшаться, а отек на руке и груди начал спадать.

Но мой живот, пораженный опухолями, оставался опухшим. Каждый прием пищи вызывал рвоту и лихорадку. Боль была постоянной, иногда невыносимой. И хотя люди аплодировали мне в Instagram, моем окне в мир за то, что я высветил этого странного «компаньона», который, согласно всей научной литературе, достиг мозга только 15 человек во всем мире, реальность такова, что я испытывал ужасную боль. Я не мог есть ничего твердого. Я научился жить с этим.

Я только что перенес операцию по удалению трех поверхностных опухолей в желудке. Операция прошла хорошо, хотя из-за моей аутокоагуляции было невозможно проводить операцию под общим наркозом, поэтому мне дали только седацию. У меня все еще есть внутренние опухоли, разбросанные по всему кишечнику, которые делают повседневную жизнь невозможной как из-за боли в животе, так и из-за невозможности есть без рвоты и сильного вздутия живота. Хотя мне сказали, что операция практически невозможна из-за моего состояния, я пытаюсь добиться рассмотрения моего случая хирургом Хосе Мануэлем Асенсио, врачом больницы Грегорио Мараньона и ведущим специалистом в этой области.

Хотя Gregorio Marañón — это еще один CSUR (Центр специализации по саркоме) в том же автономном сообществе, что и Clínico San Carlos, доктор Асенсио не может просматривать мои снимки ПЭТ-КТ, чтобы оценить мой случай. Здесь, как пациент, я могу только сам запросить их у Patient Care, хотя это займет две недели, с вытекающими из этого страданиями. Это также подчеркивает отсутствие координации между различными медицинскими центрами и делает еще более очевидной настоятельную необходимость в единой системе здравоохранения, а не 17.

Я смотрю на себя в зеркало, с короткой стрижкой, с раздутым животом, и говорю себе: продолжай идти. Я черпаю силы в повседневности. Я помню сцену из «Игры престолов», где Арья Старк смотрит на смерть и говорит: «Не сегодня». Я тоже. Не сегодня. Я повторяю это как мантру. Сегодня 10 июня. Прошел месяц с того 8 мая, когда все изменилось. Я все еще жива. Я все еще борюсь. И я все еще доверяю. Я настаиваю на том, чтобы существовать. И никогда не сдаваться. Даже если это ранит тебя до глубины души, однажды ты поймешь, почему.