60 yaşında Tourette sendromuyla nasıl yaşanır: 'Bu adamın tikleri var'

Tikleri olan o adam benim. 60 yaşındayım ve 52 yaşındayken, çocukların ve ergenlerin %1'ini etkileyen, ancak ergenlikte dramatik bir şekilde azalan, teşhis edilebilir tikleri olan yetişkinlerin sadece %0,01'ine düşen kronik bir nöropsikiyatrik bozukluk olan Tourette Sendromu'nun nadir bir vakası teşhisi kondu.

Bu, on dokuz yaş üstü her milyon kişiden yalnızca 118'inin sendromun karakteristik tiklerini koruduğu anlamına gelir. Tourette ile yaşlılığa ulaşmak nadirdir. Her tik, anlaşılmaz, istemsiz ve çoğunlukla özgürleştirici bir içsel patlamadır.

Bu bozuklukla yaşayan birine örnek olarak F*ck News'in ünlü komedyeni Camilo Sánchez verilebilir. Tourette'iyle yaşayan ve tiklerini başarısında bir "ortak" haline getiren kişidir çünkü Tourette sadece motor veya vokal tikler durumu değildir, gerçekliği yaşamanın farklı ve çok yoğun bir yoludur. Hareketi etkiler, ancak aynı zamanda düşünceyi, dikkati, duyguları ve özellikle yaratma, hayal etme ve ilişkilendirme biçimini de etkiler.

Tourette'i ortaya çıkardığı ve Kolombiya'ya biraz daha içgörü getirdiği için Camilo'ya özel bir teşekkür. Tikleriyle kendini ifşa etmeye cesaret etti ve tüm yaratıcılığını gösterdi, ancak görünür kılınan şeyin eksik olduğunu düşünüyorum. Tourette sendromunun zor, utanç verici, hayati ve karmaşık yönleri henüz ortaya çıkarılmadı.

Mayıs 1885'te Fransız nörolog Georges Gilles de la Tourette, Archives de Neurologie'de "Ekolali ve Koprolali Eşlik Eden Motor Koordinasyon Bozukluğuyla Karakterize Bir Sinirsel Durum Üzerine Çalışma" adlı çalışmasını yayınladı ve burada istemsiz hareketler (motor tikler) ve zorlanmış seslendirmeler (fonik tikler) içeren dokuz vakayı tanımladı.

Bunlar arasında, kişinin yeni duyduğu kelime veya ifadeleri kompulsif bir şekilde tekrarlaması olan ekolali ve istemsizce müstehcen veya toplum tarafından kabul görmeyen kelimeler söylemesi olan koprolali yer alıyor.

Kolombiya için mevcut bilgiler, Tourette sendromunun çocukluk çağındaki yaygınlığının %0,4 ile %3,8 arasında değiştiği Amerika Birleşik Devletleri ve Avrupa'daki epidemiyolojik çalışmalardan elde edilen ekstrapolasyonlara dayanmaktadır. Kolombiya'da bu yüzdeler, Tourette sendromu olan 60.000 ila 570.000 çocuk ve ergeni (5-18 yaş arası) (ortalama yaklaşık 150.000) ve tik göstermeye devam eden 18 yaş üstü 3.500 ila 17.500 yetişkini temsil etmektedir. Bozukluk her kıza karşılık üç ila dört erkek çocuğunu etkilemektedir ve ilk tikler genellikle 7 yaşında ortaya çıkar. En yoğun oldukları yaşlar 10 ila 12 yaşları arasındadır ve ortalama olarak 13 yaşında teşhis edilirler.

Ayrıca psikiyatrik eş tanılar da yaygındır; anksiyete (%72,7), depresyon (%50), DEHB (%40,9) ve OKB (%27,3) yaşam kalitesini önemli ölçüde etkiler.

Kolombiya Nöroloji Derneği, web sitesinde Tourette sendromunu ele alıyor ve bu konuda kapsamlı konuşmalar yapıyor. Anormal hareketler üzerine konferanslarda, forumlarda ve özel içerik güncellemelerinde oldukça aktifler. Ülkenin büyük şehirlerindeki nöroloji servislerindeki Tourette sendromu bakımı , Sağlık Bakanlığı'nın çocuk ruh sağlığı ve nörogelişimsel bozukluklar politikaları çerçevesinde çerçevelenmiştir, bu nedenle sağlık sigortası şirketlerinin (EPS) ve sağlık tanıtım kuruluşlarının bakım yolları kapsamında ele alınabilir.

Bu durum göz önüne alındığında, Tourette sendromunun Kolombiya'da "tedavi edildiği" söylenebilir; ancak sendromun gerçekliği hakkındaki sınırlı bilgi, Tourette hastalarının yaşamlarının herhangi bir aşamasında ihtiyaç duydukları ek disiplinlerarası müdahalelerin gereksinimlerini ve türlerini ölçmemizi engelliyor.

Çocukluğumda tipik Tourette tiklerini deneyimlemedim. İlk olarak sekiz yıl önce deneyimledim ve her kriz vurduğunda tik repertuarımda yeni bir şey belirdi. Çığlıklar ve spazmlarla kontrol edilen o kaosun içinde, ilk tiklerini deneyimleyen bir çocuğun neler hissedebileceğini tekrar düşündüm. Çok rahatsız edici olmalı, en azından benim için öyleydi.

Kamusal alanlarda istemsiz tiklerin yarattığı sosyal utanç, okulda sık sık alay konusu olan ve kaçınılmaz olarak el sıkışma, çığlık atma, el sallama, kelimeleri tekrarlama, vurma veya daha yoğun bir şekilde küfür etme ihtiyacı duyduklarında dikkatin odağı olan çocuklarda çok güçlü bir duygusal etki yaratmaya başlar. Vücutlarının neden garip hissettiğini, zihinlerinin farklı düşündüğünü, müdahaleci düşüncelerin onları neden tükettiğini ve patlamamaları için tiklerini serbest bırakmaları gerektiğini bilmezler.

Oliver Sacks (1933–2015), hastalarına yönelik klinik uygulamaları edebi bir yaklaşımla birleştiren bir İngiliz nörologdu. Oxford'da tıp eğitimi aldıktan sonra Amerika Birleşik Devletleri'ne yerleşti ve New York'taki Epilepsi ve Nöroloji Merkezi'nde çalıştı. 1995'te çok özel nörolojik vakalar üzerine bir deneme koleksiyonu olan Mars'ta Bir Antropolog'u yayınladı. "Cerrahın Ofisinde Tourette Sendromu"nda, ameliyat sırasında tikleri kaybolan Tourette'li bir cerrah olan "Dr. Howard"ın hikayesini anlatıyor. Bu, bozukluğun ortadan kaldırılması değil, daha ziyade kesin, neredeyse sanatsal bir eyleme dönüştürülmesiydi. Bu, Tourette'in mükemmel bir dinginlikte olmasıydı. Sacks, bazı durumlarda Tourette'in bir "icat motoru" gibi davrandığını ve bireyi tiklerini yönlendirmek için bilinçli veya bilinçsiz çözümler bulmaya zorladığını öne sürecek kadar ileri gitti.

Bu süreç özgün ifadelere, yazmada, resimde, enstrüman çalmada veya başkalarıyla iletişimde benzersiz bir stile yol açabilir. Sacks tarafından sunulan Tourette'in bu açıklayıcı vizyonu, Tourette'li bir yetişkinin desteğini ayda en az bir kez çocuklara ve gençlere sunan inanılmaz bir Kanada girişimi olan Tourette Buddies ile birleştiğinde, sendromun tedavisine yönelik birçok formülden biridir. Tourette Buddies, ergenler arasında sosyal kaygı seviyelerini azaltmaya ve zorbalık ve izolasyon nedeniyle okul terk oranlarını düşürmeye yardımcı olmuştur.

Bu güçlü bir fikir, gerçek bir köprü: Sizi bir iki veya daha fazla seğirmeyle karşılayan ve "Acınızı biliyorum" diyen bir sponsor. Sadece sevgiden doğan bu hayati, nesiller arası, büyülü karşılaşmada utanç duvarı yıkılır.

Tourette'li çocukların ebeveynleri: sizler dahi çocukların ebeveynlerisiniz; tiklerini durdurmayın, bunu düşünmeyin bile, çığlık atmalarına, sallanmalarına, yuvarlanmalarına, koşmalarına, kendi eksenlerinde dönmelerine izin verin. Tourette'in repertuvarı sonsuzdur. Nörologlar ve psikologlar aynı fikirde olmasalar da bilmiyorum ve umursamıyorum, ancak tiklerimi çekincesiz veya utanmadan serbest bırakmak beni rahatlatıyor.

Geçtiğimiz 7 Haziran'da kutlanan Dünya Tourette Sendromu Farkındalık Günü şerefine, bir soruyla bir iletişim kanalı açıyorum: Tourette'li yetişkinler nerede? "İyileşmemiş" olanlarımız nerede? Bankada, restoranda, ofiste, evde sıra beklerken garip sesler çıkarmaya ve hareketler yapmaya devam edenlerimiz. Sağlık Bakanlığı'na göre, nadir hastalıklar her 5.000 kişiden 1'inden daha az yaygınlığa sahip olanlardır ve yetişkinlerde Tourette'in 19 yaş üstü her 10.000 kişiden 1'inde görüldüğü tahmin edilmektedir . Yani, Kolombiya'da en fazla 18.000 Tourette'li yetişkin var.

İnsanlığa pek inancım yok (bir tik daha oldu) ama eminim birileri gelip "içimizdeki misafir" hakkında konuşmak isteyecektir. Konuşalım ve eğer birileri benim yolumu izlerse, Tourette'li çocukların ebeveynlerini bulalım ve zamanımızın bir kısmını onlara ayıralım ki bizi tikleri olan yetişkin erkekler ve kadınlar olarak görsünler. Onlarla etkileşime girelim, önemli okul ve aile etkinliklerine eşlik edelim ki korunduklarını hissetsinler ve Tourette'li olmanın "olabileceğini" görebilelim.

Amacın hiçbir şeyi kurmak veya herhangi bir davanın bayraklarını sahiplenmek olmadığını açıkça belirtmek istiyorum. Kolombiya'da başkalarına ulaşmakta zorlanıyoruz, ancak bu sefer paylaşılan farklılıklarla oluşturulan olası bağlara inanıyorum.

E-posta açık: [email protected]