Kongress fordert Antworten zum Datenschutz vor dem Verkauf von 23andMe

Die US-Abgeordneten Alexandria Ocasio-Cortez und Jan Schakowsky haben am Donnerstag Briefe an die beiden potenziellen Käufer des angeschlagenen Gentestunternehmens 23andMe geschickt und darin Einzelheiten zum Datenschutz der Verbraucher gefordert, sollte einer von ihnen das Unternehmen übernehmen.

Die von 20 weiteren demokratischen Kongressabgeordneten unterzeichneten Briefe – die hier und hier gelesen werden können – wurden an Regeneron Pharmaceuticals und das TTAM Research Institute geschickt, die jeweils ein Angebot zur Übernahme von 23andMe abgegeben haben. In den Briefen fragen sie Regeneron und TTAM, ob sie ihren Kunden weiterhin die Möglichkeit geben werden, ihre Daten zu löschen und ihre Einwilligung zur Verwendung ihrer Daten für die medizinische Forschung zu widerrufen. Sie möchten außerdem wissen, ob 23andMes derzeitige Richtlinie, genetische Daten nicht ohne Haftbefehl an Strafverfolgungsbehörden weiterzugeben, beibehalten wird und ob beide Unternehmen beabsichtigen, die Kunden von 23andMe proaktiv über den Verkauf zu informieren.

Nachdem 23andMe jahrelang um die Erzielung von Gewinnen gekämpft hatte, meldete das Unternehmen im März Insolvenz an und bot seine Vermögenswerte zum Verkauf an. Kurz darauf trat Geschäftsführerin Anne Wojcicki zurück. Wojcicki hatte erfolglos versucht, das Unternehmen zu privatisieren, doch ihre Vorschläge wurden von einem Sonderausschuss des 23andMe-Vorstands abgelehnt.

Im Mai gab das Biotech-Unternehmen Regeneron bekannt, dass es bei einer Insolvenzauktion den Zuschlag für 256 Millionen Dollar für die Übernahme von 23andMe erhalten hatte. „Wir glauben, dass wir 23andMe dabei unterstützen können, seine Mission zu erfüllen und auszubauen, Menschen zu helfen, die mehr über ihre eigene DNA erfahren und ihre Gesundheit verbessern möchten. Gleichzeitig unterstützen wir Regenerons Bemühungen, mithilfe groß angelegter genetischer Forschung die Behandlung und Prävention von Krankheiten in der Gesellschaft insgesamt zu verbessern“, sagte George Yancopoulos, Mitgründer und wissenschaftlicher Leiter von Regeneron, letzten Monat in einer Unternehmensmitteilung .

Doch nach Abschluss der Auktion gab Wojcicki ein eigenes Angebot ab – 305 Millionen Dollar über die neu gegründete gemeinnützige Organisation TTAM Research Institute. Dieses Angebot veranlasste einen Bundesrichter, den Verkaufsprozess wieder aufzunehmen, und nun haben sowohl Regeneron als auch TTAM die Möglichkeit, ein endgültiges Angebot abzugeben.

23andMe wurde 2006 gegründet und leistete mit seinen DNA-Testkits Pionierarbeit auf dem Gebiet der persönlichen Genomik. Kunden können damit nach Abgabe einer Speichelprobe ihre Herkunft, familiären Zusammenhänge und bestimmte medizinische Risiken ermitteln. Obwohl das Unternehmen mehr als 12 Millionen DNA-Testkits verkaufte, erreichte es nie die Gewinnschwelle und hatte nach dem Börsengang 2021 Schwierigkeiten, seine Einnahmequellen zu diversifizieren. Ein weiterer Schlag für das Unternehmen war ein schwerwiegender Datendiebstahl im Jahr 2023, bei dem die persönlichen Daten von Millionen von Kunden offengelegt wurden, darunter auch ein Leck , das sich gegen Nutzer chinesischer und aschkenasisch-jüdischer Herkunft richtete.

Der neue Eigentümer von 23andMe würde dessen riesigen Schatz an genetischen Daten erhalten, was Fragen zur Verwendung dieser Daten aufwirft. Nach den aktuellen Richtlinien von 23andMe können Kunden ihre genetischen Daten und andere persönliche Informationen für die medizinische Forschung freigeben. Sie haben außerdem die Möglichkeit, alle ihre Daten zu löschen und 23andMe anzuweisen, ihre Speichelprobe zu vernichten. Die Kongressabgeordneten, die die Briefe am Donnerstag verschickten, bitten Regeneron und Wojcicki um Klarheit darüber, ob sie diese Praktiken fortsetzen wollen.

Die Unterzeichner sind zudem besorgt über die Weitergabe genetischer Daten an Strafverfolgungs- und Einwanderungsbehörden sowie über die Möglichkeit, dass genetische und andere personenbezogene Daten zum Trainieren von KI-Modellen verwendet werden. Sie fordern Regeneron und TTAM außerdem auf, eine vollständige Liste aller Drittparteien offenzulegen, die derzeit Zugriff auf 23andMe-Daten haben, und die Schritte anzugeben, die beide Unternehmen unternehmen werden, um künftig Transparenz über den Zugriff Dritter zu gewährleisten. 23andMe hatte zuvor eine mehrjährige Forschungskooperation mit dem Pharmariesen GlaxoSmithKline.

Die Vertreter fordern Regeneron und TTAM auf, bis zum 26. Juni zu antworten.

Wojcicki und Joe Selsavage, Interims-CEO von 23andMe, sagten diese Woche bei einer Anhörung des Aufsichtsausschusses des Repräsentantenhauses zu den Datenschutz- und Sicherheitsbedenken im Zusammenhang mit dem Verkauf von 23andMe aus. Während der Anhörung erklärte Selsavage den Abgeordneten, dass 1,9 Millionen Menschen – etwa 15 Prozent der Kunden – seit der Insolvenzanmeldung des Unternehmens im März die Löschung ihrer genetischen Daten von den Servern des Unternehmens gefordert hätten.

Diese Woche haben mehr als zwei Dutzend Bundesstaaten und der District of Columbia Klage gegen 23andMe eingereicht. Sie argumentieren, dass das Unternehmen die hochsensiblen persönlichen genetischen Informationen von 15 Millionen Kunden nicht ohne deren Zustimmung oder Wissen versteigern könne.