Ich stinke nach faulendem Abwasser, aber ich kann es nicht riechen – ich bekomme kein Date, habe keine Freunde und vermeide Familientreffen
TROTZ täglichem Duschen, Zähneputzen und Parfümieren riecht Carmen Davies aufgrund ihrer seltenen Krankheit nach VERFALLENDER ABWASSER – und zwar so schlimm, dass sie sogar der Beerdigung eines Verwandten aus dem Weg ging.
Bei dem 29-Jährigen wurde bereits im Juni 2023 Trimethylaminurie (TMAU) diagnostiziert.
Die genetische Störung, auch als Fischgeruchssyndrom bekannt, führt bei den Betroffenen zu einer Abgabe eines stechenden Geruchs, der sich auf Atem, Schweiß und Urin auswirkt.
Carmen sagt, dass sie innerhalb weniger Minuten nach dem Verzehr bestimmter Nahrungsmittel – darunter Fisch und Eier – riecht, weil ihr Körper nicht in der Lage ist, diese zu zersetzen.
Obwohl Carmen den Geruch selbst nicht wahrnimmt, kann sie die Reaktionen anderer Menschen sehen, wenn sie vorbeigeht.
Carmen kann den Geruch nicht überdecken und bleibt deshalb lieber zu Hause, um niemanden mit dem Gestank zu belasten.
Sie sagt, dass ihre Krankheit sie daran gehindert habe, Arbeit zu finden und sie sogar daran gehindert habe, 2023 an der Beerdigung ihrer Cousine teilzunehmen.
Carmen sagt, sie versucht, es nicht persönlich zu nehmen, wenn die Leute ihren Geruch bemerken, muss sich aber oft damit auseinandersetzen, dass die Leute hörbar fragen, was das für ein Geruch ist.
Die derzeit arbeitslose Mutter eines Kindes aus Fallowfield, Manchester , sagte: „Ich muss mein Leben lang den Kontakt zu anderen Menschen meiden, und das hat zu massiven psychischen Problemen geführt.“
„Der Geruch nach faulem Fisch, faulen Eiern, Urin und Fäkalien ist entsetzlich – egal, wie oft ich mich wasche.
„Ich gehe mit dem Wunsch aus dem Haus, auf andere Menschen zu achten und habe ein schlechtes Gewissen, wenn ich neben jemandem stehe.
„Ich habe jedoch einen wunderschönen kleinen Jungen und alle Probleme, die sich aus meinem Zustand ergeben, müssen überwunden werden.
„Er muss draußen sein – und da ich ein Kind habe, hatte ich keine andere Wahl, als zu versuchen, manchmal meine Komfortzone zu verlassen.
„Es ist eine natürliche menschliche Reaktion zu sagen: ‚Oh, was ist das für ein Geruch?‘, also versuche ich, es nicht persönlich zu nehmen, aber es ist wirklich schwer.
„Mein Ziel ist es, zu versuchen, es anderen Menschen zu erklären.
„Es hat meinen Lebensstil wirklich in jeder Hinsicht verändert.“
Carmen hat einen kleinen Sohn aus einer früheren Beziehung, ist derzeit jedoch Single und sagt, dass Dating für sie keine Option sei.
Beziehungen gibt es heutzutage nicht mehr, auch keine Freundschaften.
Sie erklärte: „Es beeinträchtigt Beziehungen, da man offensichtlich nicht mit jemandem zusammen sein möchte, der so riecht.“
Ich habe überhaupt keine Freunde. Ich bleibe einfach bei meinem Kind
Carmen Davies
„Ich habe akzeptiert, dass mir dieses Element eines normalen Lebens fehlt.
„Ich führe einfach ein anderes Leben als andere Menschen, deshalb gibt es bestimmte Dinge, wie zum Beispiel Verabredungen, die für mich nicht gelten. Das ist mir einfach zu viel.
Dasselbe gilt für Freundschaften. Ich habe überhaupt keine Freunde. Ich bleibe einfach bei meinem Kind.
Die Erkrankung wird durch eine Mutation im FM03-Gen verursacht, das beim Abbau von Trimethylamin hilft.
Ohne sie reichert sich die Verbindung an und verursacht einen fischartigen Geruch.
Carmen bemerkte zum ersten Mal, dass sie anfing zu riechen, als sie auf dem College war. Berichte lassen darauf schließen, dass sich die Störung während der Pubertät verschlimmern könnte.
Sie sagte: „Alles begann, als ich ungefähr 18 war.
„Da war dieser eine Junge, der jedem erzählte, dass ich nach Kacke rieche – ich fand das seltsam und einfach nur böswillig mir gegenüber.
„Also habe ich nicht darauf geachtet, aber dann hörte ich von anderen Leuten indirekte Bemerkungen über mich – dass ich ein Bad nehmen und mich waschen müsse.
Ich habe keine Lebensqualität - ich muss jeden Tag aufwachen und diesen Geruch haben
Carmen Davies
„Dieser Typ fing dann an, auf seinem YouTube- Kanal Lieder über mich zu machen – er gab mir den Spitznamen ‚Pudel‘.“
Carmen suchte schließlich ärztlichen Rat – behauptet jedoch, ihr sei zunächst gesagt worden, es handele sich um ein psychisches Problem.
Laut Metabolic Support UK sind in Großbritannien nur etwa 100 Menschen von dieser Krankheit betroffen und es kann sein, dass sie unterdiagnostiziert oder falsch diagnostiziert wird.
Carmen sagte: „Sie glaubten, ich leide unter einer Krankheit, bei der ich Gerüche wahrnehmen kann, die gar nicht da sind. Aber ich dusche jeden Morgen und achte auf Sauberkeit, also ging ich wieder zum Arzt und sagte, ich sei mir sicher, dass etwas nicht stimmte.“
„Ich bat um eine Überweisung an ein TMAU-Spezialzentrum – mir wurde gesagt, dass dies wirklich selten sei und dass alles nur in meinem Kopf sei.
„Ich wollte es nicht auf sich beruhen lassen und ging immer wieder zu den Ärzten, weil ich nichts tun konnte, ohne dass die Leute Kommentare über meinen Geruch machten.
„Im Jahr 2023 erhielt ich schließlich eine offizielle Diagnose von meinem Arzt.
„Sie können Ihre Symptome nur durch die Ernährung in den Griff bekommen. Ich muss rotes Fleisch, alles Verarbeitete oder Gefrorene und grünes Gemüse meiden. Sie werden immer einen Geruch haben.
Trimethylaminurie, auch als Fischgeruchssyndrom bekannt, ist eine Stoffwechselstörung, bei der der Körper nicht in der Lage ist, Trimethylamin (TMA), eine Verbindung, die bei der Verdauung bestimmter Nahrungsmittel entsteht, effektiv abzubauen.
Diese Ansammlung von TMA führt zu einem starken, fischigen Geruch in Atem, Schweiß und Urin.
Die Erkrankung tritt aufgrund eines Problems mit dem FMO3-Gen auf.
Das auffälligste Symptom ist ein anhaltender Fischgeruch, der als Geruch nach verfaultem oder verwesendem Fisch beschrieben werden kann.
Die Intensität des Geruchs kann unterschiedlich sein und manche Menschen nehmen ihn zu bestimmten Zeiten stärker wahr, beispielsweise vor oder während der Menstruation oder bei Stress.
Der Geruch kann im Atem, Schweiß, Urin und Vaginalflüssigkeit vorhanden sein.
Es gibt keine Heilung für die Krankheit, aber verschiedene Behandlungsstrategien, die zur Linderung der Symptome beitragen.
Hierzu zählen Ernährungsumstellungen, Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und Anpassungen der persönlichen Hygiene.
Betroffene sollten Trimethylamin-Vorstufen meiden. Dazu gehören Meeresfrüchte (insbesondere Schalentiere und Meeresfische), Eier, Bohnen, Erbsen, Erdnüsse und Leber.
Aktivkohle kann die Aufnahme von Trimethylamin im Darm unterstützen und Riboflavin (Vitamin B2) kann bei manchen Menschen die verbleibende FMO3-Enzymaktivität steigern.
Die Verwendung von säurehaltigen Seifen und Körperlotionen kann dazu beitragen, Trimethylamin auf der Haut in eine weniger flüchtige Form umzuwandeln.
Kurze Antibiotikabehandlungen können dazu beitragen, die Anzahl der Bakterien im Darm zu reduzieren, die Trimethylamin produzieren.
Bei manchen Menschen kann es aufgrund der Trimethylaminurie zu Angstzuständen oder Depressionen kommen. Daher ist es wichtig, sich psychologische Hilfe zu suchen.
„Im Laufe der Jahre habe ich festgestellt, dass man in den ersten sieben Tagen des Fastens schlechter riecht, aber wenn man mit dem Fasten fortfährt, dann neigt die TMAU dazu, nach Zimt zu riechen.
„Es hat insofern funktioniert, als dass ich nicht mehr nach Fäkalien und Abwasser roch, aber ich wurde zu dünn, weil ich nicht genug aß.“
Carmen kämpft täglich mit ihrer Krankheit und meidet Familien- und gesellschaftliche Zusammenkünfte.
Sie sagte: „Ich habe keinerlei Lebensqualität – ich muss jeden Tag aufwachen und diesen Geruch in mir tragen.
„Als ich jünger war, habe ich Ballett gemacht, gesungen und getanzt, und ich würde alles tun, um das wieder tun zu können.
„Familientreffen sind verboten.
„Ich habe meinen Cousin verloren und konnte deshalb nicht zu seiner Beerdigung gehen – ich sitze wirklich die ganze Zeit zu Hause.
„Ich habe online in einem TMAU-Forum jemanden kennengelernt und wir haben uns vollkommen verstanden – es ist so schwer, es anderen Leuten zu erklären und ich wünschte, die Welt könnte freundlicher sein.“
thesun
