EM/SFC - Anschober: "La dramática negligencia" se resolverá en 2026

"Necesitamos rapidez. Las cosas han empezado a avanzar; no es como hace dos años. Pero aún estamos muy lejos de lo que se necesita", dijo Anschober, señalando la escasez de atención para los pacientes con EM/SFC en Austria.

Se necesita un "punto final" tras la "negligencia dramática"

En una entrevista con "Spiegel" en julio, el exministro de Salud alemán Karl Lauterbach habló de un "fracaso estatal" debido a la falta de atención e investigación sobre EM/SFC y la enfermedad a largo plazo o post-COVID-19. El motivo fue la solicitud de eutanasia por parte de un paciente gravemente afectado. Al ser preguntado al respecto, Anschober señaló los fracasos persistentes en la política, la medicina y la investigación: "En realidad, ha habido una negligencia criminal y dramática en estos tres niveles durante décadas", afirmó. "Esa es la realidad. Y ahora debemos ponerle fin".

Científicamente, se ha establecido que se trata de una enfermedad con causas somáticas (físicas), afirmó Anschober. «Ahora se trata de crear las estructuras de atención necesarias, que ya son estándar para otras enfermedades crónicas. Esto debe ser posible en nuestro sólido sistema de salud».

Anschober: Los centros de tratamiento son la prioridad número uno

Por lo tanto, la principal preocupación del exministro es la rápida creación de centros de tratamiento especializados e interdisciplinarios para los afectados, una demanda frecuente de las organizaciones de pacientes, así como de los directores del Centro Nacional de Referencia para Síndromes Postvirales (PAIS) de la Universidad Médica de Viena. «Necesitamos una estructura de centros de tratamiento con suficientes opciones, incluso para los niños afectados. Sabemos que hay muchos niños afectados», declaró Anschober.

El hecho de que el Plan de Acción Nacional para los Síndromes Postvirales, desarrollado el año pasado por el exministro de Salud Johannes Rauch (Verdes) en colaboración con todas las partes interesadas, aún no se haya implementado y esté siendo revisado, es motivo de dolor para el expolítico. Espera una acción rápida para finales de año, como anunció la Secretaria de Estado de Salud, Ulrike Königsberger-Ludwig (SPÖ): «2026 debe ser el año de la solución y la implementación; los estados también tienen ahora una gran responsabilidad en este sentido».

Anschober mencionó otras enfermedades para las que aún no existe cura, pero para las que existen buenas estructuras de atención con centros especializados, como la diabetes o la esclerosis múltiple, esta última con 137 centros en Austria. «Se trata de equiparar el tratamiento con el de otras enfermedades crónicas graves. No se trata de derechos especiales», afirmó. «Hay que dejar de poner excusas y acelerar la implementación. Esa es la prioridad principal». Considera que los estados federados responsables tienen que afrontar exigencias específicas.

El exministro mencionó la seguridad social para los afectados como un segundo punto importante. «Necesitamos, de suma importancia, una solución al problema de la evaluación pericial», afirmó, refiriéndose a la frecuente falta de reconocimiento de las enfermedades de los pacientes con EM/SFC o post-COVID por parte de las entidades aseguradoras, como la Institución de Seguro de Pensiones (PVA).

En particular, la denegación de pensiones por discapacidad o invalidez laboral o de prestaciones de rehabilitación (temporal) plantea un grave problema, al igual que la situación con las prestaciones por cuidados de larga duración. Una investigación conjunta de APA, ORF y la plataforma de investigación Dossier ya había puesto de manifiesto estas dificultades con la PVA en mayo, recordó Anschober.

PVA: La política no debe eludir su responsabilidad

También se refirió a la demanda de una mejor formación de los evaluadores, por ejemplo, en la PVA: «Es fundamental que esto también se declare una responsabilidad política. El gobierno tiene la responsabilidad de garantizar que, cuando sea necesario, también se adapten las leyes».

Anschober rechaza la frecuente referencia de los políticos a la autogestión de las instituciones de seguridad social y afirma que, por lo tanto, no tienen poder para intervenir. «Esto no puede eludir la responsabilidad», afirma, añadiendo que la responsabilidad política no se puede delegar. «Pero también confío en las numerosas personas comprometidas dentro de la propia PVA».

Es necesaria una ofensiva de investigación a nivel europeo

Como tercer punto urgente, Anschober citó una "auténtica ofensiva de investigación". También destacó iniciativas privadas como la Fundación We&Me de la familia de panaderos Ströck, dedicada a la investigación sobre EM/SFC y de cuyo consejo asesor forma parte. Esta ha cobrado "gran impulso, pero las necesidades de investigación no pueden privatizarse", afirmó, añadiendo que también son "una tarea pública".

«Debería haber algo así como un enfoque europeo de investigación sobre EM-SFC», dijo Anschober. «Lauterbach habla de la necesidad de mil millones de euros en Alemania. La situación es similar en todos los estados miembros de la Unión Europea». Y tendría sentido aunar esta financiación, y también responsabilizar a la industria farmacéutica, especialmente en un momento en que el presidente estadounidense (Donald Trump, ed.) está poniendo en peligro y destruyendo las estructuras de investigación en Estados Unidos».

Con formación contra diagnósticos erróneos

Anschober también ve la necesidad de formación y educación continua en atención primaria, para que la enfermedad pueda reconocerse como tal y los afectados puedan ser derivados a los centros de tratamiento necesarios. Muchas personas afectadas ni siquiera consideran las enfermedades posvirales. Todo esto lleva a que la propagación de la enfermedad pase desapercibida: «Hay muchos factores que subestiman la importancia de la atención en el sistema».

La psicologización como «multiplicación de la catástrofe»

Anschober criticó la práctica, durante décadas, de malinterpretar la EM/SFC como una enfermedad mental, algo que quienes la padecen aún enfrentan con frecuencia. «Lo experimento como la peor forma de no reconocimiento, de no ser tomado en serio». Es una «multiplicación de la catástrofe personal» cuando quienes padecen esta «enfermedad catastrófica» no solo tienen que temer por la seguridad social, sino que además algunos médicos no los toman en serio.

En las últimas décadas ha surgido un sistema de responsabilidad descentralizada. Y esto debe romperse. Anschober condena que algunas voces científicas aisladas sigan interpretando la decisión de pacientes graves de solicitar la eutanasia como evidencia de un origen psicológico de la enfermedad: «El suicidio es, después de todo, un grito de desesperación, y explotarlo es un enfoque de bajo nivel».

Romper dogmas es "difícil"

El hecho de que, a pesar de aclararse la génesis física de la enfermedad, haya repetidos intentos de clasificarla de forma diferente —psicológica— probablemente se deba a errores del pasado: «Creo que a una increíble cantidad de personas les resulta difícil aceptar su responsabilidad compartida por el pasado». Esto también suele aplicarse a la política: «No tenemos una cultura de aceptar los errores», afirmó Anschober. Es «increíblemente difícil» para quienes ocupan puestos de responsabilidad cuando se rompen los dogmas, pero eso forma parte de una nueva cultura que necesitamos.

"Y por eso quizá no sea buena idea centrarse demasiado en los ancianos que difunden estas teorías. En cambio, escuchemos a estas numerosas científicas que definen con mucha claridad el estado de la investigación", dijo, refiriéndose a las dos directoras del centro de referencia. El mundo de los ancianos —"Yo también soy uno de ellos ahora"— se está "desintegrando lentamente".

Remediación del aire en edificios públicos

Anschober también concede gran importancia a la prevención de infecciones: el expolítico desearía que se instalaran sistemas de ventilación y filtros de aire en edificios públicos como escuelas, como han pedido reiteradamente los expertos, idealmente combinados con sistemas de energía renovable. Esto también sería económicamente viable, ya que, en general, se traduciría en menos bajas por enfermedad, enfatizó.

La pandemia de coronavirus ha puesto los síndromes infecciosos postagudos (SIPA) en el foco público, y con ellos la EM/SFC. El número de afectados ha aumentado (y sigue aumentando) debido a la COVID-19. Según datos de la Universidad Médica de Viena, entre 70.000 y 80.000 personas en Austria padecen actualmente EM/SFC. Otras infecciones víricas, como la gripe o la mononucleosis, también actúan como desencadenantes, al igual que los traumatismos, ciertos medicamentos y las toxinas.