Côte-d'Or. Este padre de 41 años habla de su lucha contra la esclerosis múltiple.
"Mi futuro es igual al tuyo", dice Nicolas Baudry, de 44 años, cuando lo encontramos en su casa de Marsannay-la-Côte. Un apartamento a nivel de jardín con un estilo minimalista: "Tuvimos que reorganizar el espacio para que también pudiera usar mi silla de ruedas dentro en los días difíciles".
En enero de 2022, Patara sufrió su primer ataque de esclerosis múltiple (EM). Sufría problemas del habla y hemiplejia en el lado derecho. Esta parálisis de una parte de su cuerpo desató el temor de Nicolas de perder aún más su movilidad, ya reducida por un defecto congénito y una doble amputación. Tras seis días de hospitalización, varias resonancias magnéticas y punciones lumbares, se le diagnosticó EM, pero no a Nicolas, quien continuó adaptándose para recuperarse mejor.
El motor de Nicolas Baudry son sus hijos, para quienes es "un padre normal". Foto AR
Sí, al principio sentí el impacto, pero después de tres meses de baja y un periodo de rehabilitación, insistí con mi neurólogo en volver al trabajo. Mi empresa, el INSEE (Instituto Nacional de Estadística y Estudios Económicos, n. del E.), adaptó rápidamente mi horario laboral y mi tiempo presencial.
Amputado a los 10 años a la altura de las piernas y diagnosticado a los cuarenta con esclerosis múltiple, Nicolas Baudry vive con la mayor normalidad posible. Foto AR
Rápidamente, se aferra a una filosofía que nunca lo abandona, ni siquiera en los días malos: «No he terminado». Mantenerse activo y productivo es, para él, un elemento central en la lucha contra la enfermedad. «No se puede luchar a ciegas en todos los frentes. Es fundamental fijarse objetivos y perseverar en ellos. Mi motor son mis dos hijos». Así que, para seguir «haciendo», tuvo que adaptarse. «Vivo con la mayor normalidad posible, con una espada de Damocles sobre la cabeza. Agradezco la fatiga constante que me produce la EM, pero mientras pueda estar activo, lo estoy».
Hoy, Nicolas Baudry ha aprendido a reconocer sus limitaciones para vivir mejor con su enfermedad. Para evitar otro ataque, evita el alcohol, se mueve mucho y cuida su alimentación. Usa muletas con regularidad o su silla de ruedas cuando es necesario.
Trabajar a tiempo completo ayuda a Nicolas a prevenir las señales de alerta de la enfermedad. Foto AR
Sigue trabajando a tiempo completo, teletrabajando tres días de cada cinco, además de los periodos de calor intenso, que se sabe que causan brotes o malestar extremo a los pacientes. También toma medicación diseñada para ralentizar la progresión de la enfermedad. No ha sufrido una recaída en tres años y medio. Lejos de definirse a sí mismo a través de la enfermedad, insiste en que es "un padre normal y una persona común".
Marsannay-la-Côte - Reseda: «Los primeros síntomas de la enfermedad aparecen alrededor de los treinta años».
El Dr. Imad Sfeir, presidente de la Red de Enfermedades Neuroevolutivas ( Reseda ), nos ofrece información actualizada sobre la esclerosis múltiple (EM), la tercera enfermedad neuroevolutiva más común en Francia, después del Alzheimer y el Parkinson, con casi 150.000 pacientes diagnosticados.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la degeneración de una sustancia que rodea las neuronas del cerebro y la médula espinal. La mielina rodea los nervios que transmiten la señal eléctrica, lo que nos permite realizar movimientos al caminar y contraer los músculos, y tener cierta sensibilidad al entorno.
¿Cuales son los primeros signos?
Es una enfermedad multisintomática porque la mielina está presente en todas partes. Los signos más clásicos son problemas que aparecen de forma repentina, como problemas de visión, pérdida de fuerza muscular en una extremidad o pérdida de sensibilidad. En promedio, los primeros síntomas aparecen alrededor de los treinta años. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, a diferencia del Alzheimer o el Parkinson, afecta a una población joven y activa. Estos pacientes se encuentran en un momento clave de sus vidas: se establecen, forman una familia o impulsan sus carreras. El pronóstico es muy variable y depende de la forma y la frecuencia de los ataques, llamados "recaídas". Estos son síntomas que persisten durante varios días y luego se atenúan hasta desaparecer. Cuanto más recurrentes sean las recaídas, más agresiva se vuelve la forma.
¿Cómo apoyar a los pacientes?
El manejo es multidisciplinario. Es la enfermedad neuroprogresiva que involucra la mayor cantidad de disciplinas médicas y paramédicas, con el médico de atención primaria como coordinador central. Fisioterapeuta, enfermero, psicólogo, psiquiatra (ya que uno de los síntomas comunes es la depresión), neurólogo, urólogo o sexólogo (ya que también afecta la intimidad), oftalmólogo y terapeuta ocupacional para adaptar la vida diaria. Sin olvidar a los trabajadores sociales para gestionar el aspecto económico y la asistencia disponible. Los pacientes dedican mucho tiempo a las citas. Esto, por cierto, a veces dificulta la continuidad de su actividad profesional. El otro obstáculo es la fatiga, una característica importante de esta patología. Esta fatiga también se acentúa con el calor, como está científicamente comprobado. Esto obliga a muchos pacientes a adaptar su trabajo, aceptando sus síntomas.
Contacto Reseda: 03.80.50.18.65.
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