Estrasburgo: Correr, caminar y montar en bicicleta para Guy, afectado por la enfermedad de Lou Gehrig

¿Cómo reaccionaste cuando te enteraste de la enfermedad de Guy?

Véronique Beyler. “A Guy le diagnosticaron la enfermedad de Lou Gehrig ( esclerosis lateral amiotrófica [ELA]) en diciembre de 2022. Fue un shock. Es increíblemente violento porque sabes que no puedes hacer nada. De repente, a los 56 años, sientes que la posibilidad está cerca… No entendíamos cómo sucedió; Guy era atlético y un bon vivant a la vez. Desde el diagnóstico, decidimos vivir de forma concentrada: los veinte o treinta años que nos quedaban, los vivimos en seis meses. Fue muy emotivo: nos casamos y aprovechamos al máximo el tiempo que nos quedaba. El amor te lleva a hacer locuras. Lo que siguió fue muy duro para él y para nosotros. La enfermedad se caracteriza por una pérdida progresiva de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Pero por lealtad a Guy, hoy luchamos con su hija Mathilde para que otros no tengan que pasar por esto”.

¿Quién era y por qué no pudo ser tratado?

Graduado en Artes Déco, era diseñador de interiores. Guy había abierto una tienda de muebles contemporáneos junto al juzgado y fue el impulsor del "curso de diseño" en Estrasburgo a principios de la década de 2000. No se hablaba mucho de la enfermedad de Lou Gehrig. Pero pronto comprendimos que era incurable y que no había muchos fondos para esta investigación. Y con razón, lamentablemente, la baja por enfermedad fue rápida... La enfermedad no tuvo mucha repercusión hasta mayo de 2023, cuando se estrenó un documental sobre Olivier Goy, a quien también se le diagnosticó ELA . En aquel momento, con nuestra red, nos movilizamos para que este documental se transmitiera con Guy. Fue el proyecto final que emprendimos juntos. Llenamos una sala en el UGC Ciné Cité de Estrasburgo el 29 de junio de 2023.

¿Por qué te dedicas a la recaudación de fondos?

En su memoria, continuamos la lucha contra esta enfermedad, que debe darse a conocer para que la investigación pueda avanzar. La Asociación para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Arsla) ofrece una carrera conectada durante todo el mes de junio, que centraliza para recaudar donaciones. El año pasado creamos un equipo —la "Squadra di Guy", en referencia a su amor por Italia— donde cada miembro tiene su propia página personal. Todos pueden inscribirse en un evento y ser patrocinados por sus amigos. Registramos nuestros kilómetros y movilizamos nuestra red para recaudar fondos. Las donaciones son deducibles de impuestos. Todos los equipos publican sus distancias; esto crea una emulación colectiva capaz de mover montañas. El objetivo es erradicar esta enfermedad. El Día Mundial de la ELA se celebra el 21 de junio.

¿Cómo podemos participar?

El año pasado, 63 personas formaron #LaSquadraDiGuy y recorrieron 8.000 kilómetros, recaudando algo más de 12.000 € en donaciones. En 2025, Mathilde y yo esperamos alcanzar una ambiciosa meta de recaudación de 15.000 €, ampliando nuestro círculo más allá de amigos y familiares. Damos la bienvenida a todos los atletas, jóvenes y mayores, que se sientan tentados por un mes de rendimiento colectivo. Todos corremos por el Arsla por lealtad a Guy.

Inscripciones: https://eclatsdejuin.arsla.org/join/LasquadradiGuy412