SumMeet Caregiver: Nuevas prioridades regulatorias y de capacitación en la Carta de Derechos

La "Carta de Derechos del Cuidador", presentada por primera vez el año pasado, se ha integrado este año con nuevos requisitos, que abarcan desde el reconocimiento integral del papel crucial de los cuidadores hasta las prioridades estructurales y procedimentales. El trabajo preparatorio para la segunda edición de la Reunión SumMeet de Cuidadores, como se indica en un comunicado de prensa, se caracterizó por un profundo análisis por parte de cada grupo técnico sobre los macrotemas relevantes, la actualización de las propuestas operativas y la revisión de las prioridades, también a la luz de los contextos cambiantes. La Reunión SumMeet de Cuidadores de 2025 tuvo como objetivo estimular el debate entre 29 asociaciones de pacientes para identificar las necesidades comunes y las necesidades específicas de cada condición discapacitante que requiere el rol esencial del cuidador. En este contexto, Cencora-PharmaLex ha renovado su compromiso con los pacientes, organizando y apoyando la segunda edición de este ambicioso proyecto y continuando su colaboración con las asociaciones para lograr el reconocimiento oficial y definitivo del rol del cuidador. La iniciativa fue posible gracias a la contribución incondicional de Argenx (patrocinador platino) y Gilead Sciences y CSL Vifor (patrocinador plata).

Según datos del ISTAT, aproximadamente el 13,5% de la población italiana es cuidadora familiar, lo que representa más de 7 millones de personas: el 58% son mujeres. Para cumplir con sus responsabilidades de cuidado, a menudo se ven obligadas a reducir drásticamente su jornada laboral y, en ocasiones, a renunciar a sus empleos. Las responsabilidades de los cuidadores son numerosas y requieren diversas habilidades, incluidas las médicas, con disponibilidad continua, incluyendo noches y festivos. Sin su contribución, la carga del cuidado recaería sobre el sistema sanitario y la comunidad. La atención brindada implica no solo recursos económicos, sino también físicos e inversión de recursos, especialmente emocionales. Todos los cuidadores comparten el estrés psicológico, la sensación de incomprensión y el aislamiento.

"El marco regulatorio para el reconocimiento de los cuidadores familiares, en particular los que conviven y los cuidadores principales, ya está establecido", explicó la ministra de Discapacidad, Alessandra Locatelli. "Hemos trabajado en una propuesta de reglamento con protecciones diferenciadas que también incluirá a todos los demás miembros de la familia y las redes de amigos. Quienes aman y cuidan a otros no quieren ser reemplazados, sino apoyados en este camino, y llevan esperando demasiados años. Es fundamental garantizar un apoyo diferenciado y proporcionado según la intensidad del cuidado, que proteja a la persona más involucrada en esta tarea. Se han iniciado las conversaciones con el Ministerio de Economía y Finanzas sobre la cobertura, y tan pronto como el reglamento sea aprobado por el Consejo de Ministros, podrá iniciarse el trámite parlamentario, lo que contribuirá, mediante el debate, a mejorar la propuesta". Maria Teresa Bellucci, Viceministra de Trabajo y Políticas Sociales, reiteró que «los cuidadores familiares desempeñan un papel fundamental en nuestra sociedad, sacrificando a menudo su trabajo, vida social y bienestar personal para cuidar a sus seres queridos. Es nuestro deber reconocer su compromiso y desarrollar herramientas concretas de apoyo. Como gobierno, trabajamos para aprobar una ley nacional que finalmente reconozca plenamente el valor social y económico de su compromiso diario».

Los talleres temáticos de la edición 2025 difieren de los del año anterior, como se indica en la nota de prensa, ya que están organizados por área terapéutica: patologías oncológicas; patologías psiquiátricas y neurodegenerativas; patologías crónicas; y patologías raras y genéticas. Este cambio se debió al deseo de profundizar en un análisis más específico de las necesidades comunes de los cuidadores, dado el contexto patológico específico.

«Entre las innovaciones más significativas introducidas por la Región del Lacio se encuentra la Ley Regional n.º 5 de 2024, que apoya a los cuidadores familiares, que pueden reconocer su función mediante una tarjeta», explicó Massimiliano Maselli, consejero regional de Inclusión Social y Servicios Personales. Se trata de una figura a menudo olvidada, pero crucial para nuestro tejido social, que desempeña un papel irremplazable, a menudo en solitario. La ley prevé un presupuesto de 15 millones de euros para el trienio 2024-2026, de los cuales los primeros 5 millones ya se han asignado a los distritos sociosanitarios para activar los servicios durante 2025. Entre las medidas previstas se encuentran las intervenciones de cuidado de respiro, que permiten a los cuidadores tomarse un descanso con la garantía de cuidados alternativos en el hogar o en un centro. Otro elemento innovador es la introducción de una cartera personal de hasta 1.000 euros al año para destinarla al bienestar mental y físico del cuidador: membresías de gimnasio, cursos de actualización y actividades de formación. Se presta especial atención a los jóvenes. Los cuidadores, a menudo estudiantes, se encuentran apoyando a un padre o madre con dificultades. Pueden optar a créditos escolares y universitarios, así como a incentivos en licitaciones públicas. Estas son las respuestas que hemos implementado para apoyar a quienes cuidan a otros, a menudo asumiendo sus propios gastos.

«Gracias a la colaboración activa con las asociaciones de pacientes, fue posible actualizar un documento surgido de necesidades reales, transformándolas en propuestas concretas e implementables», subraya Domenico Palomba, Director General y Socio de Asuntos Públicos, Comunicación y Defensa del Paciente de Cencora-PharmaLex Italia. «Por eso nos enorgullece especialmente que un número cada vez mayor de asociaciones haya decidido participar en esta segunda edición de Caregiver SumMeet. Esto demuestra el deseo de crear redes y construir un frente común para el reconocimiento de este papel fundamental. Seguiremos trabajando junto con las instituciones y todas las partes interesadas», asegura, «para garantizar que las preocupaciones de los cuidadores sean finalmente escuchadas y se les den respuestas regulatorias concretas».