¿Cómo vivir mejor con Anemia de células falciformes?
La anemia de células falciformes (conocida como falcemia, aunque no en el término médico) es mucho más que una condición médica: es uno de los desafíos más significativos de salud pública a nivel mundial. Se trata de la hemoglobinopatía estructural más frecuente.
"Cada año nacen entre 300 mil y 400 mil niños con formas graves de esta condición de salud genética, que afecta especialmente a poblaciones de África, el Mediterráneo, Asia, el Caribe y América Central", indica la doctora Evelin Mena Toribio, hematóloga de adultos.
La también internista explica que en Estados Unidos, se considera uno de los problemas hereditarios más comunes. A nivel mundial, alrededor del 14% de la población es portadora del gen responsable, lo que refleja la magnitud del problema y la necesidad de atención sanitaria especializada.
"La enfermedad tiene un patrón autosómico recesivo, lo que significa que ambos padres deben ser portadores del gen para que un hijo la herede", explica.
Asimismo, se caracteriza por la presencia de hemoglobina S (Hb S), una forma anormal de hemoglobina que altera la forma de los glóbulos rojos.
La doctora explica que estas células deformadas se vuelven rígidas y adquieren una forma similar a la de una hoz, lo que dificulta su paso por los pequeños capilares sanguíneos. Esta obstrucción puede causar desde crisis de dolor intenso hasta complicaciones crónicas en el corazón, riñones, pulmones, sistema nervioso e incluso el sistema inmunológico.
Además de provocar una anemia hemolítica crónica, la enfermedad puede reducir significativamente la esperanza de vida de quienes la padecen. Sin embargo, no todo es desalentador. Con cuidados adecuados, es posible llevar una vida plena y participar en la mayoría de actividades cotidianas.
Lo que es esencial
La doctora Evelin Mena Toribio da recomendaciones fundamentales para pacientes y cuidadores destacan: mantenerse bien hidratado, evitar cambios bruscos de temperatura, realizar controles médicos regulares, seguir un plan nutricional adecuado y estar atentos a cualquier signo de infección.
Además, resalta que la educación, el apoyo emocional y el acceso a tratamientos modernos también desempeñan un papel esencial en el manejo de esta enfermedad.
La anemia de células falciformes es una enfermedad crónica y varía en intensidad, explica; mientras asegura que la esperanza de vida de la mayoría de quienes la padecen es reducida; sin embargo, se puede vivir plenamente y disfrutar de la mayoría de actividades que realizan los demás.
Los siguientes consejos le ayudarán a usted o a alguien que conozca con "falcemia" a mantenerse lo más saludable posible:
- Busque adecuada atención médica.
- La enfermedad de células falciformes es una enfermedad compleja. La atención debe estar guiada por un médico hematólogo (médico que se especializa en enfermedades de la sangre).
- Regularidad en revisiones médicas.
- Los chequeos médicos regulares ayudarán a prevenir algunos problemas graves; la frecuencia es individualizada, en general se recomienda: Los bebés desde el nacimiento hasta el año de edad deben ser revisados cada 2 meses. Los niños de 1 a 2 años de edad deben tener una consulta cada 3 meses; mientras que los adultos deben visitar al médico cada 4 meses, algunos casos con mayor o menor frecuencia de acuerdo a curso evolutivo.
- Prevenga infecciones. Esto se consigue con soporte de inmunización recomendado por especialista en infectología; las vacunas deben seguir una secuencia y soporte guiado.
- Incorpore hábitos saludables.
- Ingerir abundantes líquidos, preferiblemente agua; la hidratación se convierte en el punto diamante para la vitalidad celular.
- Tener una dieta saludable, alimentos ricos en antioxidantes, evitando alimentos altamente procesados, minimice elementos saturados.
- Evitar cambios abruptos de temperatura como el calor, el frío y el cansancio extremo.
- Evitar ejercicios y actividades extremas, aunque pueden participar en alguna actividad física para mantenerse saludables, la salud cardiovascular siempre aporta beneficios.
- Nunca incorporar hábitos tóxicos: café, alcohol, cigarro, hookah, drogas.
- Uso de Antioxidantes.
- Soporte con antioxidantes, con beneficios potenciales: ácido fólico, L-Arginina, Glutamina, vitaminas del complejo B, vitamina D, Co-EnzimaQ10, hay otros que se pueden utilizar de forma exitosa tras consultar con su especialista.
- Control Biológico.
- Las mujeres portadoras de esta enfermedad deben tener seguimiento continuado para valorar y disminuir complicaciones durante la gestación; los lactantes tienden a nacer prematuramente y son pequeños para su edad gestacional.
- En el caso de los individuos homocigotos, se requiere soporte de médicos genetistas y medicina reproductiva para minimizar transmisibilidad
- Soporte Psicológico. Busque un grupo de apoyo para pacientes o una organización comunitaria que pueda proporcionarle información, asistencia y apoyo.
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