Un professeur de médecine met en garde : les dossiers médicaux électroniques mettent en danger la confidentialité et la protection des données

Pourquoi dis-tu : était ?

Car les dossiers médicaux électroniques entraînent des changements fondamentaux. Les grandes entreprises technologiques comme Google, Meta et OpenAI s'intéressent vivement aux données de santé. L'ancien ministre de la Santé Karl Lauterbach l'a lui-même déclaré publiquement. Il a déclaré que ces entreprises attendaient cela avec impatience. De leur point de vue, c'est compréhensible. Elles peuvent créer des publicités personnalisées et entraîner leur IA à partir de ces données. La publicité personnalisée sur Internet n'est autorisée qu'avec le consentement effectif de l'utilisateur, mais elle peut également se produire sans celui-ci. Des sommes importantes sont en jeu.

On dit qu'un dossier médical électronique vaut environ 250 euros. Est-ce vrai ?

C'est à peu près l'ordre de grandeur. Bien sûr, le dossier médical d'un jeune qui ne prend pas de médicaments est moins cher. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques multiples, en revanche, le prix dépasse les 250 euros.

Un médecin discute des résultats d'une coloscopie avec un patient. Ces résultats sont enregistrés dans le dossier médical électronique du patient. HalfPoint Images/imago

Les partisans du dossier médical électronique affirment que l'Allemagne serait à la traîne sur le plan numérique si les données n'étaient pas intégrées au système mondial. Est-ce vrai ?

C'est une affirmation répétée, mais elle n'en est pas moins vraie. Nous pouvons mener des recherches de qualité et être à la pointe du développement numérique sans exposer les données les plus confidentielles des patients à un risque d'utilisation abusive.

Que deviendra le secret médical ?

Le dossier médical électronique le fragilise. C'est pourquoi, en tant que médecin, je l'ai critiqué à plusieurs reprises ces dernières années. Nous sommes aujourd'hui confrontés à une double avancée majeure. Premièrement, les données des patients quittent l'espace protégé de la salle de soins. Deuxièmement, ces données sont divulguées dans leur intégralité à des fins de recherche. Il s'agit d'une violation d'un principe éthique fondamental, issu des procès de Nuremberg après l'ère nazie, et pour cause : si je planifie un projet de recherche, j'ai besoin du consentement des patients dont j'utilise les données. Ce n'est plus le cas.

Mais les données sont anonymisées, n'est-ce pas ?

Elles ne sont pas anonymisées, mais pseudonymisées. C'est une différence. Elles sont reconnaissables dans l'espace de données mondial, même si elles ne sont pas saisies avec une référence directe à un nom réel, mais avec un numéro. À partir de ce numéro, le nom réel peut être déduit en quelques clics.

Lorsque je postule à un emploi, dois-je m’attendre à ce que l’employeur potentiel soit au courant de mes problèmes de santé ?

Il s'agit d'un scénario réaliste. Les données pourraient également jouer un rôle dans la souscription d'une assurance, par exemple une assurance-vie. Les assureurs maladie ne sont pas autorisés à consulter le dossier, mais ils le feront. Cela pourrait aller jusqu'à ce que les banques utilisent les données pour accorder des prêts. Soit elles exigeront la divulgation des données, soit elles deviendront accessibles en supprimant la pseudonymisation. Certaines entreprises supprimeront cette pseudonymisation. Ceci est également lié au droit de refuser de témoigner.

De quelle manière ?

Jusqu'à présent, les médecins étaient tenus au secret professionnel lors des procédures judiciaires, sauf en cas de crime capital. La question est désormais de savoir ce qui se passe si une personne commet, par exemple, un délit de fuite et que l'on souhaite savoir si elle consomme beaucoup d'alcool ou a un problème de drogue.

Le Chaos Computer Club a décrypté les mesures de sécurité des dossiers médicaux électroniques et a obtenu l'accès aux dossiers de plus de 70 millions de bénéficiaires de l'assurance maladie obligatoire. Ces failles ont-elles été comblées ?

Un grand nombre d'entités ont accès aux données : hôpitaux, cabinets médicaux, pharmacies, thérapeutes, etc. Le nombre de personnes travaillant dans les professions de santé atteint des chiffres à six chiffres. Dans un système aussi diversifié, il ne serait pas surprenant que des failles de sécurité apparaissent. Des exemples de ce type ont été observés par le passé dans des pays où les dossiers médicaux électroniques existent déjà. En Finlande, un cas de divulgation publique de données sur des personnes atteintes de troubles mentaux a été connu au-delà des frontières du pays. Il s'agissait de dizaines de milliers de notes confidentielles issues de séances de psychothérapie. Des tentatives de chantage ont été commises.

Un homme est assis devant un ordinateur dans un centre de données : en quelques clics, un dossier patient pseudonymisé peut être attribué à une personne. voir stock/imago

Des criminels ont volé les données ?

Des pirates informatiques, oui. Il existe de nombreuses façons d'y accéder, de toutes parts.

Risque-t-on de vivre des cas similaires à ceux de la Finlande ?

Je connais de nombreux psychothérapeutes profondément inquiets. Ils se demandent comment ils pourront aider leurs patients à l'avenir s'ils hésitent à partager ouvertement leur histoire par crainte du vol de données.

Quels sont les avantages du dossier médical électronique pour les patients ?

Dans le monde politique, on discute des avantages de la mutualisation des données des patients. On dit, par exemple, qu'aux urgences, on peut rapidement voir quels médicaments un patient prend, s'il présente une intolérance médicamenteuse, etc. Je sais que cela ne reflète pas la réalité, car j'ai moi-même travaillé comme médecin urgentiste pendant 20 ans. On n'a pas le temps de consulter un dossier patient électronique. Pour les soins aux urgences, il suffit parfaitement de stocker certaines informations sur la puce d'une carte santé, comme les allergies, le groupe sanguin, et peut-être d'autres informations. Ce n'est pas comme si le système de santé souffrait d'un manque d'information.

Plutôt?

Il souffre de problèmes structurels, notamment de la délimitation sectorielle des budgets.

Qu'est-ce que cela signifie?

Les secteurs ambulatoire et hospitalier ne coopèrent pas. Ils travaillent même parfois l'un contre l'autre. On assiste aujourd'hui à la numérisation de structures défaillantes.

Pourquoi les structures ne sont-elles pas améliorées ?

Il faudrait qu'ils changent fondamentalement, ce qui serait évidemment trop coûteux pour les politiciens.

En tant que patient, n’ai-je pas intérêt à avoir toutes mes données de santé au même endroit et à ce que tous ceux qui traitent avec moi sachent ce que font les autres ?

Vous avez cet avantage, mais cela pourrait être fait beaucoup plus facilement.

Comment?

Vous pouvez créer des comptes patients hautement sécurisés et chiffrés de bout en bout. Inutile de contacter Google ; vous pouvez les configurer comme un compte bancaire. Les patients contrôlent alors leurs données groupées et peuvent décider qui y a accès ou non.

Il semble que le dossier médical électronique n’ait pas été conçu en pensant au patient.

C'est vrai, c'était le cas autrefois : l'orientation du patient était l'objectif principal. Cela nous amène à un autre point faible du dossier médical électronique. Un élément technique s'ajoute à la relation médecin-patient : l'ordinateur.

Les ordinateurs jouent déjà un rôle, quels changements apporteront le dossier médical électronique ?

À première vue, l'ordinateur semble n'être qu'un ajout. Pourtant, les études de risques montrent que l'ajout d'un tel élément technologique modifie la situation globale. En clair : le médecin ne regarde plus le visage du patient, mais l'écran.

Quelles sont les conséquences ?

L'équilibre dans la relation médecin-patient est en train de changer. Les patients le constatent. Ils réfléchissent à ce qu'ils disent. Par exemple, ils ne mentionnent plus les accès de tristesse des dernières semaines. Ils ne disent plus boire régulièrement un verre de vin. Parler de médecine a déjà perdu de son importance et est relégué au second plan.

Que veux-tu dire par parler de médecine ?

Communication entre médecin et patient. Parler de médecine n'est plus très bien rémunéré. Les médecins documentent la dépression ou l'alcoolisme, par exemple, et peuvent ainsi facturer plus cher. Ainsi, ces données finissent dans les dossiers médicaux électroniques : dépression, alcoolisme. La nouvelle se répandra parmi les patients. Les gens ne parleront plus de leurs accès de tristesse, même en cas d'urgence. Ils ne parleront plus d'un verre de vin rouge, de peur que ces informations ne finissent dans leur dossier et ne quittent le cabinet.

Parlons médecine : un adolescent présentant des signes de dépression se confie à son médecin. HalfPoint Images/imago

Cette inquiétude n’est-elle pas exagérée ?

J'en ai fait l'expérience moi-même, jeune médecin, lorsque j'ai participé à la mise en place d'un service de soins du VIH à Cologne. Au début, nous ignorions tout du mode de transmission du virus. Sans le secret médical et son application rigoureuse, les patients ne nous auraient rien dit de leurs habitudes sexuelles, de leur consommation de drogues ou de la manière dont ils avaient contracté l'infection. Nous aurions découvert la réalité bien plus tard.

C'était une situation exceptionnelle.

Non, c'est la caractéristique fondamentale d'une situation thérapeutique. Les médecins souhaitent fondamentalement une communication sans crainte. Les patients doivent pouvoir parler de leurs problèmes sans être dérangés.