I TUOI attacchi di vertigini sono causati da problemi nascosti del sistema nervoso che i medici di base spesso non riescono a individuare... e la cura potrebbe essere una pillola da 30 penny?

Per oltre 20 anni, Kerry Clayton, madre di due figli, ha sofferto di vertigini, svenimenti e stordimento costante, solo per vedere i suoi problemi ripetutamente ignorati dai medici. I suoi sintomi si sono manifestati per la prima volta durante l'adolescenza, quando è svenuta durante una visita.

All'epoca, si pensava che si trattasse di stress. Ma gli episodi continuarono a verificarsi – al lavoro, in mezzo alla folla – finché non divennero, come dice lei, "parte della vita quotidiana".

Nonostante svenisse circa una volta a settimana per anni, le ripetute visite dal suo medico di base non portarono a nessuna risposta. Poiché la sua pressione sanguigna appariva normale in clinica, le fu semplicemente detto di bere più liquidi e fu mandata via.

La condizione, che peggiora con il caldo, ha iniziato a pesare sulla vita familiare.

Kerry era spesso costretta a saltare le vacanze o a rifiutare inviti a feste. Aveva persino paura di portare le sue figlie, di dieci e otto anni, al parco durante le vacanze scolastiche.

"Dovevo dirglielo, dobbiamo aspettare che papà torni a casa. Mi sentivo come se li stessi deludendo continuamente, ma avevo paura di svenire, soprattutto se faceva caldo", racconta Kerry, gioielliere.

Poi, per caso, la vittoria in un concorso a un evento aziendale cambiò tutto.

Kerry, 33 anni, ha vinto un Fitbit, un orologio che monitora la salute e la frequenza cardiaca, e ha capito subito che conteneva la chiave dei suoi misteriosi sintomi. Ha notato che quando si alzava o saliva le scale – attività che spesso le scatenavano vertigini – la sua frequenza cardiaca saliva improvvisamente a 140 battiti al minuto, più del doppio della normale frequenza a riposo.

Tornò dal suo medico di base, che la indirizzò a un cardiologo. Finalmente la verità: soffriva di sindrome da tachicardia posturale ortostatica, o PoTS.

"È stato un sollievo ricevere una diagnosi, a dire il vero. Per molto tempo, poiché i medici continuavano a dirmi che non c'era niente che non andava, mi sentivo come se stessi impazzendo", racconta Kerry, sposata con Luke, 36 anni, e residente a Rochester, nel Kent.

"Sebbene abbia ancora dei sintomi, sono riuscito a gestirli meglio con i farmaci e cambiando il mio stile di vita. Ora so cosa c'è che non va."

La sindrome da tachicardia potamica si verifica quando la frequenza cardiaca aumenta in modo anomalo, spesso subito dopo essersi alzati in piedi, causando palpitazioni, dolore al petto e mancanza di respiro. Alcuni pazienti soffrono anche di tremori e sudorazione, mal di testa e affaticamento.

È collegata a problemi del sistema nervoso autonomo, che regola le funzioni "automatiche" del corpo, ovvero quelle che non controlliamo coscientemente, come la frequenza respiratoria, la digestione, la funzione della vescica e dell'intestino, oltre alla pressione sanguigna e alla frequenza cardiaca.

Normalmente, quando cambiamo postura, il sistema effettua rapidi aggiustamenti per mantenere stabile il polso e il flusso sanguigno regolare. Nella sindrome di PoTS, per ragioni non del tutto chiare, questo processo fallisce.

Invece di stabilizzarsi, il cuore accelera, provocando sintomi angoscianti. Si stima che nel Regno Unito ne siano colpite circa 130.000 persone, più comunemente donne sotto i 50 anni.

La ricerca suggerisce inoltre che la condizione sia diventata più comune dopo la pandemia. Uno studio dell'Università di Oxford ha rilevato un aumento del 14% dei casi negli ultimi cinque anni. Gli esperti ritengono che la sindrome da accumulo di sarcoidosi (PoTS) possa essere scatenata da un'infezione.

Studi precedenti hanno dimostrato che oltre il 40 percento dei pazienti aveva sofferto di una malattia virale nei mesi precedenti allo sviluppo dei sintomi della PoTS.

Le vertigini e gli svenimenti possono essere debilitanti, compromettendo la capacità di lavorare o di godersi la vita quotidiana. Nei casi più gravi, alcuni pazienti possono dover ricorrere alla sedia a rotelle.

Ma gli esperti della patologia stanno ora lanciando l'allarme, poiché casi come quello di Kerry, in cui i pazienti vengono ignorati, manipolati e di conseguenza non diagnosticati per anni, stanno diventando sempre più comuni.

Nonostante le chiare indicazioni del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) secondo cui i pazienti con svenimenti inspiegabili dovrebbero sottoporsi al test per la PoTS, spesso ciò non avviene, avvertono gli esperti.

Le ricerche dimostrano che i malati aspettano in media sette anni per una diagnosi. E anche quando questa viene diagnosticata, la carenza di specialisti in PoTS impedisce a molti di accedere al trattamento più adeguato. Di conseguenza, i pazienti sono spesso costretti a pagare costose cure private.

"Il sistema è predisposto contro i pazienti affetti da PoTS", afferma il dott. Nicholas Gall, cardiologo consulente presso l'ospedale privato Chelsfield Park nel Kent e uno dei massimi esperti del Paese in materia di questa patologia.

"Sono troppo pochi i medici che si sentono a proprio agio nel diagnosticare la condizione e, in alcuni casi, gli ospedali privi di un centro specializzato PoTS hanno respinto i pazienti, creando lunghe liste d'attesa e lasciando i pazienti senza supporto.

"Nella mia clinica, vedo regolarmente pazienti che sono stati consultati da diversi dottori e a cui è stato detto che non avevano nulla che non andava prima di venire da me.

"E dall'inizio della pandemia, abbiamo sicuramente assistito a un aumento della domanda di servizi. Il problema è che non abbiamo più personale in grado di curare la patologia."

Nonostante le difficoltà che i pazienti devono affrontare per ottenere una diagnosi, il test standard per la PoTS è semplice. Ai pazienti viene chiesto di sdraiarsi per alcuni minuti e poi di alzarsi, mentre la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna e i sintomi vengono monitorati per dieci minuti.

Un'alternativa è il test del tavolo basculante: il paziente è sdraiato su un tavolo che può essere inclinato da una posizione orizzontale a una quasi verticale, mentre vengono monitorati i suoi parametri vitali.

In entrambi i casi, se si verifica un aumento sostenuto della frequenza cardiaca superiore a 30 battiti al minuto negli adulti (o 40 battiti al minuto nei bambini), si può prendere in considerazione una diagnosi di PoTS.

"Parte del problema è che il paziente tipico è una giovane donna e abbiamo un sistema medico in cui si crede che le giovani donne non possano essere malate, e i medici spesso affermano che probabilmente si tratta di ansia", afferma il dott. Gall.

"Pertanto, spesso il test non viene eseguito, né presso le strutture di assistenza primaria né quando i pazienti vengono indirizzati a un centro specializzato".

I pazienti affetti da PoTS hanno anche maggiori probabilità di soffrire di sindrome da stanchezza cronica.

Il dott. Gall afferma: "Questo è un altro motivo per cui vediamo pazienti dimessi: c'è una forte sovrapposizione con la sindrome da stanchezza cronica, anch'essa poco compresa e spesso erroneamente etichettata come un problema psicologico".

Altri problemi comuni che si riscontrano insieme alla PoTS includono l'emicrania, la sindrome di Ehlers-Danlos (un disturbo del tessuto connettivo che può causare articolazioni ipermobili, pelle eccessivamente elastica e fragile) e la fibromialgia, una condizione dolorosa.

Le opzioni terapeutiche per la PoTS sono limitate e, nella maggior parte dei casi, si consiglia innanzitutto di modificare lo stile di vita.

Ai pazienti può essere consigliato di indossare calze a compressione, bere molti liquidi, dormire con la testata del letto leggermente sollevata ed evitare di stare in piedi per lunghi periodi.

Tutte queste misure aiutano a risolvere uno dei problemi principali della PoTS: quando una persona si alza in piedi, la gravità attira il sangue nelle gambe.

Di solito il corpo lo spinge verso il cervello restringendo i vasi sanguigni e dando una piccola spinta al cuore.

Ma nella sindrome da tachicardia potamica questo processo non funziona correttamente, quindi il sangue rimane nelle gambe e non ne arriva abbastanza al cervello. Il cuore quindi accelera per compensare, causando vertigini, palpitazioni e svenimenti.

Ad alcuni pazienti viene anche consigliato di aumentare l'assunzione di sale, poiché questo aiuta l'organismo a trattenere i liquidi e a mantenere la pressione sanguigna corretta, anche se gli esperti sottolineano che questo consiglio non è adatto a tutti.

"Una volta che i pazienti hanno ricevuto la diagnosi, semplici cambiamenti nello stile di vita possono davvero aiutare a gestire i sintomi, poiché non esistono cure per questa condizione", afferma Ruth Cross, infermiera cardiologica senior della British Heart Foundation. "Tuttavia, nei casi più gravi, ai pazienti possono essere offerti farmaci".

Per gestire i sintomi della PoTS, i medici spesso ricorrono ai beta-bloccanti, comunemente usati per trattare l'ipertensione, l'ansia e i problemi del ritmo cardiaco.

Agiscono rallentando la frequenza cardiaca, contribuendo a ridurre l'accelerazione del battito cardiaco che causa molti dei problemi nella sindrome di PoTS.

Riducono inoltre l'attività complessiva del sistema nervoso, il che può essere particolarmente utile se il paziente soffre di tremori.

Tuttavia, potrebbe esserci una nuova speranza per i pazienti.

Una nuova ricerca suggerisce che un'altra compressa economica per il cuore, già disponibile sul Servizio Sanitario Nazionale, potrebbe essere efficace nell'alleviare i sintomi della PoT.

Uno studio pubblicato il mese scorso da ricercatori americani ha scoperto che il farmaco ivabradina abbassa la frequenza cardiaca media dei pazienti in posizione eretta e riduce la frequenza degli episodi di svenimento.

Il Dott. Gall spiega: "Uso questo farmaco da diversi anni. È molto efficace per alcuni pazienti e, poiché viene utilizzato di routine per altre patologie, sappiamo che è sicuro".

L'ivabradina è già autorizzata per l'insufficienza cardiaca, ma il suo utilizzo per la PoTS è ciò che i medici chiamano una prescrizione off-label, ovvero quando un farmaco approvato per una condizione viene prescritto per un'altra quando si scopre che ha alcuni effetti positivi.

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Questo è comune in medicina, ma di solito richiede un medico con competenze specifiche. Poiché nel Regno Unito ci sono così pochi specialisti in PoTS, molti pazienti hanno difficoltà ad accedere al trattamento, afferma il Dott. Gall.

Aggiunge: "La realtà è che non esiste un singolo farmaco che funzioni per tutti i pazienti affetti da PoTS, quindi è importante che quante più persone possibili abbiano accesso a tutte le opzioni possibili".

Una delle pazienti del Dott. Gall, a cui è stata prescritta l'ivabradina, è Louise Thompson. La 45enne soffriva di questa patologia da un decennio prima di essere costretta a ottenere una diagnosi privatamente.

L'infermiera del Servizio Sanitario Nazionale sveniva due volte al giorno ed è stata ricoverata in ospedale per tre settimane prima che le venisse diagnosticata la sindrome da svenimento tardivo. Ora assume ivabradina tre volte al giorno e afferma che questo trattamento ha cambiato le cose.

Oltre al farmaco, ha un cane da ricerca, Mercedes, che può percepire e avvisarla quando rischia di svenire. Louise racconta: "L'unico modo in cui posso descrivere come mi sentivo ogni giorno è come se avessi bevuto troppo e venissi presa in giro".

"Senza la droga e la Mercedes sarei costretto a stare in casa, quindi è stato un vero punto di svolta. Sono passato dal svenire due volte al giorno a forse una volta all'anno.

"Mi ha permesso di fare cose che non avrei mai pensato di poter fare, come esibirmi alla Royal Albert Hall con il mio coro o visitare Buckingham Palace.

"Faccio volontariato presso diverse organizzazioni benefiche e riesco a vivere una vita normale."

La pop star Billie Eilish è una dei milioni di donne in tutto il mondo a cui è stata diagnosticata la sindrome da squilibrio tissutale (PoTS).

La cantante di Bad Guy e Ocean Eyes ha dichiarato di essere "in guerra" con il suo corpo fin dall'adolescenza.

La ventitreenne, a sinistra, soffre di diverse altre patologie, come la sindrome di Ehlers-Danlos, la sindrome di Tourette e l'ansia, che, insieme alla sindrome di Tourette, hanno reso difficile esibirsi sul palco. Come più della metà delle persone affette da sindrome di Tourette, soffre anche di ipermobilità, nota anche come iperdisartria.

"Ho vissuto gli anni dell'adolescenza odiando me stessa e tutte quelle stupidaggini, e gran parte di ciò derivava dalla rabbia verso il mio corpo, da quanto ero arrabbiata per il dolore che mi aveva causato e per quanto avevo perso a causa delle cose che gli erano successe", ha detto la signorina Eilish alla rivista Vogue.

"Per anni mi sono sentita come se il mio corpo mi stesse manipolando. Ho dovuto affrontare un processo in cui mi dicevo: 'Il mio corpo sono io. E non ce l'ha con me'".

Anche altre celebrità hanno condiviso le loro esperienze con la sindrome di PoTS. Tra queste, Solange Knowles, 39 anni, sorella di Beyoncé a cui è stata diagnosticata la sindrome nel 2018, e l'ex DJ e attrice di Radio 1 Jameela Jamil, anch'essa 39enne, che ha parlato delle sue difficoltà con la sindrome di PoTS e la sindrome di Ehlers-Danlos nel 2020.

Inoltre, la cantante Halsey, 30 anni, ha raccontato nel 2022 di aver visto "100.000 dottori" prima di ottenere una diagnosi.