Endometriose: drie jaar na de aankondiging van de ‘nationale strategie’ zijn de middelen nog steeds onvoldoende

Deze chronische ziekte, die wordt gekenmerkt door de ontwikkeling van baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder, veroorzaakt menstruatiepijn, urinewegproblemen, lage rugklachten, enz. De strategie ging gepaard met een onderzoeksprogramma "Vrouwengezondheid, Gezondheid van Koppels" (ook bekend als PEPR), dat aanvankelijk 25 tot 30 miljoen euro uittrekt voor een periode van 5 jaar, maar inmiddels is teruggebracht tot 25 miljoen. De overheid heeft bepaalde patiënten ook toegang gegeven tot de speekseltest van het bedrijf Ziwig, als onderdeel van het "innovatiepakket", een uitzonderlijke dekking van technologieën in de vroege fase van klinische ontwikkeling.

Patiënten en artsen die ter plaatse zijn geïnterviewd, geven een gemengd oordeel. Verschillende fasen van het PEPR zijn succesvol afgerond, legt Jean Rosenbaum, wetenschappelijk coördinator van het programma, uit. Een project over de epidemiologie van endometriose, genaamd EPI-ENDO, heeft daarom meer dan € 6 miljoen toegewezen gekregen, zegt hij.

"Een van onze doelen was om, met de middelen die we aanbieden, onderzoekers in verschillende vakgebieden aan te moedigen om aan endometriose te komen werken, omdat ze over nuttige vaardigheden beschikken. Bijvoorbeeld celbiologie, epigenetica […] Het werkte heel goed", feliciteert Jean Rosenbaum.

De strategie was ook gebaseerd op de invoering in elke regio van een zorgpad dat specifiek gericht was op de behandeling van endometriose. "Tot nu toe hebben alle regio's zich ertoe verbonden een pad op te zetten. Ongeveer tien regio's hebben al volledig geïmplementeerde paden", aldus het ministerie van Volksgezondheid.

Daarnaast hebben ongeveer twintig promovendi en postdoctoraalstudenten subsidies ontvangen of zullen deze ontvangen in het kader van het PEPR, dat eveneens ongeveer tien onderzoeksteams financiert, ter waarde van bijna 5 miljoen euro.

Vertragingen en onvoldoende financiering

Maar de vertraging bij het verkrijgen van deze financiering frustreert sommige artsen. "Het plan om endometriose te bestrijden was uitstekend nieuws", aldus professor Louis Marcellin, gynaecoloog in het Cochin Ziekenhuis in Parijs. Ondanks het groene licht dat hij kreeg voor een project onder leiding van zijn instelling, "zijn de fondsen nog niet vrijgegeven", betreurt hij.

"Er is in verschillende fasen tijd verloren gegaan, in totaal een jaar vertraging", erkent Jean Rosenbaum, die de administratieve rompslomp betreurt. Volgens het ministerie van Volksgezondheid "zijn eventuele vertragingen in de betalingen een kwestie van contractbeheer tussen het Nationaal Onderzoeksagentschap, de projectleiders en de betrokken onderzoeksinstellingen."

"We gaan niet zeggen dat het bestaan ​​van deze PEPR aan alle verwachtingen voldoet", betreurt Arounie Tavenet van patiëntenvereniging Endofrance. "We hadden kunnen hopen op versnelde procedures voor wat als een nationale prioriteit wordt gepresenteerd." De ontevredenheid concentreert zich op de vertragingen, maar ook op de hoogte van de overheidsfinanciering in het licht van de omvang van de behoeften.

Het budget van € 25 miljoen zal worden verdeeld over onderzoek naar onvruchtbaarheid en endometriose. Volgens het ministerie van Volksgezondheid is er in het kader van het PEPR zo'n € 11,3 miljoen specifiek toegewezen aan endometriose. "Als we het glas halfvol zien, is dat goed, want dat geeft ons een impuls", zegt Valérie Desplanches, voorzitter van de Endometriose Research Foundation.