Bij mij werd de ziekte van Alzheimer vastgesteld nadat een 'overmatig gebruikte' medische procedure mijn dementie veroorzaakte
Gepubliceerd: | Bijgewerkt:
Sean Fischers moeder werd al tientallen jaren steeds zieker. Ze stelde steeds dezelfde vraag, was bedlegerig door migraine en stond niet goed op haar benen.
Het mysterie rond haar tientallen jaren durende kwalen leek opgelost toen ze in juni 2022 de diagnose Alzheimer kreeg.
Sean zei: 'We hadden ons talloze uren afgevraagd wat er mis zou kunnen zijn, maar ik heb nooit gedacht dat het vroegtijdige Alzheimer zou kunnen zijn. Die diagnose hoort bij andere families, dacht ik. Niet bij de onze.'
De Fischers ontmoetten gerenommeerde neurologen en bereidden de toen 61-jarige voor op deelname aan een klinische proef met het medicijn varoglutamstat tegen de ziekte van Alzheimer.
Toen kwam het verschrikkelijke nieuws dat mevrouw Fischer niet in aanmerking zou komen voor de proef. Ze had last van een aanhoudende lekkage van hersenvocht ergens in haar ruggengraat, maar de artsen konden de oorzaak niet vinden en konden het niet verhelpen.
Ze dachten dat het waarschijnlijk kwam door de ruggenprik die ze had gekregen tijdens de bevalling : een injectie in de rug die een vrouw verdooft van de navel tot de dijen.
Het is een veelgebruikte manier om pijn te verlichten tijdens de bevalling. Naar schatting krijgt 61 procent van de vrouwen die bevallen een ruggenprik.
Nadat mevrouw Fischer meer dan tien jaar had geleden, lieten artsen weten dat er een nieuwe procedure is waarmee ze contrastvloeistof in het ruggenmergvocht van mevrouw Fischer kunnen injecteren om het lek te vinden: een klein plekje in het midden van haar rug.
Een paar weken nadat ze de wond hadden dichtgemaakt, verdwenen al haar symptomen en zeiden de artsen dat ze helemaal geen Alzheimer had. Het kleine plekje op haar rug was juist de oorzaak van al haar symptomen.
De 61-jarige moeder van Sean Fischer kreeg de diagnose Alzheimer na jaren van verslechterd geheugen, ernstige migraine, evenwichtsproblemen en misselijkheid. Maar ze hadden geen idee dat de oorzaak van haar problemen een herstelbare lekkage van hersenvocht was.
Mevrouw Fischer worstelde al lang voordat ze de diagnose Alzheimer kreeg.
Het begon in het voorjaar van 2001, toen Sean vertelde dat hij een telefoontje van zijn vader kreeg: zijn moeder stond langs de snelweg en moest overgeven van een plotselinge, verpletterende hoofdpijn. Haar arts noemde het migraine, maar maanden later verloor ze haar gehoor in één oor en kreeg ze de diagnose ziekte van Ménière.
Ze paste zich aan: ze vermeed bewegingen die duizeligheid veroorzaakten, droeg op haar veertigste een gehoorapparaat en slikte dagelijks medicijnen tegen de hoofdpijn.
Zelfs terwijl ze in stilte leed, schreef Sean voor The Free Press en bleef ze standvastig voor hem en zijn broers. Ze miste nooit een voetbalwedstrijd, schoolmusical of lunchpakket.
In 2010 stelden neurologen van Columbia University bij haar de diagnose Chiari-misvorming, een structureel defect waarbij de hersenen door de opening aan de basis van de schedel worden geduwd.
Ze vermoedden dat de misvorming werd veroorzaakt door een lekkage van hersenvocht, veroorzaakt door de drie ruggenprikken die ze bij de geboorte van elk van haar zonen had gekregen.
Epidurale verdovingen zijn uiterst veilig en worden toegediend door een naald in de holte in de onderrug te brengen, net buiten het vlies dat het ruggenmerg omgeeft.
Het apparaat geeft verdovende medicijnen af, waardoor het onderlichaam gevoelloos wordt en de pijn wordt geblokkeerd. Tegelijkertijd blijft de patiënt wakker en alert.
Soms kan er echter een lek ontstaan als de naald het dunne, taaie membraan rondom het ruggenmerg, waarin zich het hersenvocht bevindt, prikt. Dit membraan wordt de dura mater genoemd.
Een epidurale verdoving is een veilige, veelgebruikte methode voor pijnverlichting tijdens de bevalling, waarbij een naald in de epidurale ruimte in de onderrug wordt gestoken
Wanneer dit gebeurt, kan een deel van de vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg beschermt, weglekken in het omliggende weefsel. Dit kan alleen operatief worden hersteld.
Het lek had in de loop der jaren geleid tot een verlies aan hersenvocht, waardoor haar hersenen verzakten. Dit kan leiden tot ernstige hoofdpijn, misselijkheid en braken, gehoorveranderingen, geheugenproblemen en dubbelzien.
'Ik ging in 2015 naar de middelbare school en rond die tijd begon ik de stille verwarring in de geest van mijn moeder op te merken,' schreef Sean voor The Free Press .
Sean Fischer schreef over de verkeerde diagnose van Alzheimer bij zijn moeder, die eigenlijk een samenloop van symptomen was die verband hielden met een lekkage van hersenvocht.
'Als we samen kookten, had ze moeite met het volgen van recepten. Ze staarde urenlang naar haar agenda; het leek haar meer moeite te kosten dan normaal om er wijs uit te worden. Ze begon zichzelf te herhalen.
'Tegen de tijd dat ik naar de universiteit in Rhode Island vertrok, was de zin "Dat heb je me al gevraagd" een veelgehoorde kreet geworden in het huis waar ik opgroeide, maar in het begin gaven we haar de schuld en zeiden we dat ze beter moest opletten.'
Ze bezocht artsen voor hoofdpijn, gehoorproblemen en angst, maar geen van allen geloofde dat er een gemeenschappelijke oorzaak kon zijn. Haar geheugenproblemen verergerden ook, wat ertoe leidde dat meneer en mevrouw Fischer zich tot het Centrum voor Cognitieve Neurologie van NYU Langone Health wendden.
'Mijn moeder werd uitgebreid getest – en twee maanden later kwam de diagnose, met de definitieve uitslag van een leesteken. Alzheimer. Toen ze besefte dat er geen genezing mogelijk was, lag mijn moeder drie dagen aan bed gekluisterd', zei Sean.
De studie bracht hoop. Maar toen belden de artsen de familie Fischer en vertelden hen dat het lek in het hersenvocht haar deelname onmogelijk maakte.
Wanhoop nam de overhand.
Maar een paar weken later belde de arts van mevrouw Fischer om te vertellen over recente medische innovaties waarmee chirurgen het lek konden vinden en repareren. Hierdoor kon ze deelnemen aan het medicijnonderzoek.
Zes maanden later brachten artsen een sonde in via de slagader in het been van mevrouw Fischer. Deze werd omhoog geleid naar haar ruggengraat en zo werd het lek gedicht.
Sean zei: 'Twee weken later kwam ik thuis en zag dat mama alerter was dan ze in jaren was geweest. Er was geen afwezige blik in haar ogen. Naarmate de dag vorderde, wachtte ik tot ze begon te verzwakken, maar ze was om 22.00 uur nog steeds klaarwakker.
Na drie weken was haar duizeligheid verdwenen en haar fysiotherapeut vertelde haar dat ze geen behandeling meer nodig had, omdat ze geen evenwichtsproblemen meer had. Na vier weken vertelde ze ons dat ze zich 20 jaar jonger voelde.
Na zes weken waren haar geheugenproblemen volledig verdwenen.
'En uiteindelijk bevestigde de neuroloog van mijn moeder: ze had geen Alzheimer. De chirurgen die het lek hadden gerepareerd, waren geschokt. Zo'n herstel hadden ze nog nooit gezien,' zei Sean.
De familie kwam er later achter dat het Cedars-Sinai Medical Center een jaar voor de ingreep een nieuwsbrief had gepubliceerd met de ondertitel: 'Artsen die dementie behandelen, moeten letten op lekkage van hersenvocht: een behandelbare oorzaak van een verder ongeneeslijke aandoening.'
In het onderzoek werden 21 patiënten gevolgd met hoofdpijn, ernstige vermoeidheid en de diagnose Chiari-misvorming en dementie. Bij negen van hen werd een lekkage in het hersenvocht vastgesteld. Door dit te repareren, verdwenen hun symptomen volledig.
In het geval van Seans moeder behandelden talloze specialisten in meerdere ziekenhuizen haar symptomen geïsoleerd, waardoor de werkelijke oorzaak over het hoofd werd gezien.
Maar ze kozen ervoor om geen enkele arts of instelling de schuld te geven. Het was het systeem dat haar verkeerd diagnosticeerde, en uiteindelijk het systeem dat haar redde.
'We zijn vooral dankbaar dat de wetenschappelijke doorbraak precies op het juiste moment kwam, dat de werkelijke oorzaak van haar lijden werd gevonden,' zei hij.
Daily Mail
