Gevangenissen negeren systematisch richtlijnen voor de keuzes van stervende gevangenen aan het einde van hun leven

Brian Rigsby lag met zijn rechterpols geboeid aan een ziekenhuisbed in Montgomery, Alabama, toen hij hoorde dat hij niet lang meer te leven had.

Het was september 2023 en de 46-jarige Rigsby was tien dagen eerder vanuit een gevangenis in Alabama naar het Jackson Hospital gebracht nadat hij had geklaagd over pijn en zwelling in zijn buik. Artsen stelden vast dat onbehandelde hepatitis C onherstelbare schade aan Rigsby's lever had veroorzaakt, volgens zijn medisch dossier.

Rigsby besloot te stoppen met de behandeling van zijn ziekte en levensreddende zorg te weigeren, een beslissing die hij samen met zijn ouders nam. En Rigsby's moeder, Pamela Moser, probeerde haar zoon via het medisch verlofbeleid van Alabama vrij te krijgen voor een hospice, zodat hun familie zijn terminale zorg naar eigen inzicht kon regelen.

Maar er was niet genoeg tijd om het verlofverzoek te overwegen.

Nadat ze te horen kregen dat Rigsby palliatieve zorg nodig had, vertelden de medewerkers van YesCare, een particuliere gevangenisgezondheidszorginstelling die een contract van 1 miljard dollar heeft met het Alabama Department of Corrections, het ziekenhuis dat ze de kosten voor zijn verblijf zouden stopzetten. Vervolgens brachten ze hem terug naar de Staton Correctional Facility in Elmore, zo blijkt uit de ziekenhuisdossiers die zijn moeder aan KFF Health News gaf.

Moser heeft haar zoon nooit meer gezien of gesproken.

"De laatste dag dat ik hem in het ziekenhuis zag, hoopte ik dat hij zijn laatste adem zou uitblazen", zei Moser, een voormalig hospiceverpleegkundige. "Zo erg wilde ik niet dat hij naar de ziekenboeg van de gevangenis zou gaan."

Een week later overleed Rigsby in de ziekenboeg aan leverfalen, zo blijkt uit het autopsierapport.

Ambtenaren van het gevangeniswezen en YesCare reageerden niet op verzoeken om commentaar.

Nu de gevangenispopulatie in het land snel vergrijst , sterven er jaarlijks duizenden mensen achter de tralies. Voor sommige onderzoekers, zorgverleners en familieleden van terminaal zieke mensen in de gevangenis zijn Rigsby's situatie – en Mosers frustratie – herkenbaar: gedetineerden hebben doorgaans weinig inspraak in de zorg die ze aan het einde van hun leven ontvangen.

Dit ondanks het feit dat er brede consensus bestaat onder normcommissies, beleidsmakers en zorgverleners dat terminaal zieke mensen in detentie een behandeling moeten krijgen die het lijden minimaliseert en hen de mogelijkheid biedt actief betrokken te worden bij de zorgplanning.

Maar dergelijke richtlijnen zijn niet bindend. Het beleid van de staat ten aanzien van palliatieve zorg loopt sterk uiteen en geeft gevangenisbewaarders over het algemeen veel speelruimte, volgens een onderzoek uit 2021 onder leiding van Georgia State University . Het gevolg is dat gevangenisbewaarders en medische dienstverleners de beslissingen nemen en zich meer richten op veiligheidsoverwegingen dan op het verlichten van de emotionele, spirituele en fysieke pijn van de stervende, aldus onderzoekers en nabestaanden.

Mensen in de gevangenis sterven vaak terwijl ze vastgeketend zitten aan hun bed, gescheiden zijn van hun geliefden en minimale pijnstillers krijgen, aldus Nicole Mushero, geriater aan de Chobanian & Avedisian School of Medicine van de Universiteit van Boston. Zij bestudeert en werkt met gevangenen.

"Als je dit vanuit het perspectief van de gezondheidszorg bekijkt, is het nogal schokkend", aldus Mushero.

Veiligheid versus autonomie

Patiënten worden vaak geschorst of uit hun zorgverzekering gehaald, inclusief commerciële verzekeringen of Medicaid, wanneer ze gevangen zitten. Gevangenissen hebben hun eigen zorgstelsels, vaak gefinancierd door staats- en lokale budgetten, en vallen daarom niet onder hetzelfde toezicht als andere openbare of particuliere zorgstelsels.

De National Commission on Correctional Health Care , die programma's in penitentiaire inrichtingen in het hele land accrediteert, zegt dat terminaal zieke mensen in gevangenschap zelf beslissingen moeten mogen nemen over behandelingsopties, zoals of ze levensverlengende zorg willen. Ook moet er een persoon worden aangesteld die medische beslissingen voor hen kan nemen.

Gevangenissen zouden patiënten ook pijnstillers moeten geven die anders niet beschikbaar zouden zijn, extra bezoeken aan dierbaren moeten toestaan ​​en hen moeten overwegen voor medische programma's waarmee ze hospicezorg in hun gemeenschap kunnen ontvangen, aldus Amy Panagopoulos, vicevoorzitter accreditatie bij de commissie. Deze aanpak staat vaak haaks op de veiligheids- en beveiligingsregels van gevangenissen, waardoor leidinggevenden van de instelling nauw betrokken kunnen zijn bij de zorgbeslissingen, zei ze.

De commissie is van plan om deze zomer bijgewerkte normen te publiceren die meer details bevatten over hoe instellingen palliatieve zorg moeten aanbieden, zodat gedetineerde patiënten nauwer bij het proces worden betrokken.

De staatswetten over medische besluitvorming, geïnformeerde toestemming en de privacy van patiënten gelden ook voor gedetineerde patiënten, aldus Gregory Dober, die biomedische ethiek doceert en gevangenistoezichthouder is bij de Pennsylvania Prison Society, een non-profitorganisatie die gedetineerde patiënten en hun families ondersteunt.

Maar gevangenisbewakers en hun medische contractanten geven vaak voorrang aan veiligheid, aldus Dober.

Het Federal Bureau of Prisons staat bewakers toe om bevelen om niet te reanimeren te negeren als deze de veiligheid en orde in de instelling verstoren, zo staat in de patiëntenzorggids van de instantie .

"Dit is een enorm onderbelicht gebied", zegt Ben Parks, docent medische ethiek aan het Mercy College in Ohio. "Uiteindelijk draait het allemaal om de controle van de staat over het leven van een gevangene."

Volgens gegevens van het Bureau of Prisons, verkregen door KFF Health News via een verzoek op grond van de Freedom of Information Act, had ongeveer een derde van alle mensen die tussen 2004 en 2022 in federale hechtenis zijn overleden, een niet-reanimerenbevel.

Het beleid van de gevangenisdienst om patiënten te dwingen tot reanimatie is wreed, zei Parks. Reanimatie kan ribben breken en organen beschadigen , met een lage kans op succes . Daarom tekenen mensen een 'niet-reanimeren'-verklaring waarin ze de behandeling weigeren, zei hij.

"Dit is de omkering van de doodstraf", zei Parks. "Reanimatie tegen je wil."

Afgesneden van familie

Bovendien beslissen gevangenisbewaarders of en wanneer ze contact opnemen met de vrienden of familieleden van een patiënt, aldus Erin Kitt-Lewis, universitair hoofddocent verpleegkunde aan het Penn State College of Nursing, die onderzoek heeft gedaan naar de zorg voor ouderen in gevangenissen. Daardoor kunnen terminaal zieke mensen in detentie hun familie vaak niet betrekken bij beslissingen over palliatieve zorg.

Dat was het geval voor Adam Spurgeon, die gevangen zat in een staatsgevangenis in Tennessee, zei zijn moeder. Op een ochtend in november 2018 kreeg Kathy Spurgeon een telefoontje van het ziekenhuispersoneel in Nashville met de mededeling dat haar zoon nog maar een paar uur te leven had, zei ze.

Ongeveer een maand eerder had ze van haar zoon gehoord dat hij een hartoperatie had ondergaan en een infectie had opgelopen, zei ze. Maar ze wist niet veel over zijn behandeling.

Rond het middaguur arriveerde ze in het ziekenhuis, ongeveer drie uur rijden ten westen van haar woonplaats. Adam, 32, overleed die avond.

Dorinda Carter, communicatiedirecteur van het Tennessee Department of Correction, weigerde commentaar te geven op Spurgeons zaak. "Het is ons beleid om geen commentaar te geven op de medische zorg van een individuele gevangene", schreef ze in een e-mail.

Kathy Spurgeon zei dat hulpverleners die Adam buiten de gevangenis behandelden, te onderdanig waren aan de bewakers.

En artsen die met gevangenen werken, zeggen dat dat inderdaad het geval kan zijn: zelfs als terminaal zieke gevangenen in ziekenhuizen worden behandeld, bepalen de gevangenisbewaarders uiteindelijk toch de voorwaarden voor de zorg.

Ziekenhuispersoneel begrijpt de rechten van gedetineerde patiënten vaak niet en is onzeker over de staatswetten en het ziekenhuisbeleid, aldus Pria Anand, een neuroloog die gedetineerde patiënten in ziekenhuizen heeft behandeld. "Het grootste probleem is onzekerheid", zei ze.

Penitentiaire beambten vertellen ziekenhuispersoneel soms dat ze om veiligheidsredenen geen contact mogen opnemen met naaste familieleden. Ook vertellen ze een patiënt niet over zijn ontslagplan, omdat ze bang zijn dat hij of zij dan ontsnapt, aldus Anand.

En zorg vindt vaak plaats in gevangenissen, die vaak niet zijn uitgerust om de complexiteit van de besluitvorming rond hospices aan te kunnen, zoals de soorten behandelingen, wanneer de behandeling moet worden gestopt en wie die beslissingen mag nemen, aldus Laura Musselman, directeur communicatie bij het Humane Prison Hospice Project, dat trainingen en educatie verzorgt om de palliatieve zorg voor gevangenen te verbeteren.

"Ons gevangenissysteem is niet ontworpen om zorg te bieden aan wie dan ook, en al helemaal niet aan chronisch zieken, terminaal zieken, ouderen of mensen die actief stervende zijn", aldus Musselman. Ze merkte op dat de training van haar groep uit 15 modules bestaat die alle aspecten van palliatieve zorg behandelen, waaronder rouwondersteuning, praktische zorg en papierwerk.

Rigsby worstelde het grootste deel van zijn volwassen leven met psychische problemen en verslaving, waaronder een gevangenisstraf voor een drugsoverval. Een schending van zijn voorwaardelijke invrijheidsstelling in 2018 bracht hem terug in de gevangenis.

In het Jackson Hospital kreeg Rigsby hydromorfon, een krachtige pijnstiller, en lorazepam, een angstremmer. Voordat hij terug naar de gevangenis werd overgebracht, verzekerde een verpleegkundige van YesCare – een van de grootste zorgaanbieders in de gevangenissector, die is aangeklaagd wegens ondermaatse zorg – het ziekenhuispersoneel dat hij dezelfde hoeveelheid pijnstillers en zuurstof zou krijgen als in het ziekenhuis, zo blijkt uit zijn medisch dossier.

Maar Moser zei dat ze niet weet of hij zijn laatste dagen in pijn of vrede heeft doorgebracht. De staat wilde Moser Rigsby's medische dossiers uit de gevangenis niet verstrekken, zei ze. Ze zei dat ze haar zoon niet in de ziekenboeg mocht bezoeken – en ze kreeg niet te horen waarom.

Moser belde de ziekenboeg om haar zoon te troosten voordat hij overleed, maar het personeel vertelde haar dat hij niet naar de telefoon kon komen en dat ze hem ook niet konden bereiken, zei ze.

In plaats daarvan liet ze berichten achter voor het gevangenispersoneel, waarin ze haar zoon vertelde dat ze van hem hield, vertelt Moser.

"Het breekt mijn hart dat hij tijdens zijn laatste dagen niet met zijn moeder kon praten", aldus Moser, wiens zoon op 4 oktober 2023 overleed.

Twee weken later reed ze naar Woodstock, Alabama, om zijn stoffelijk overschot op te halen bij het crematorium.

Holly K. Hacker, data-editor bij KFF Health News, heeft bijgedragen aan dit rapport.