Multiple Sclerose: Patiënten ook bij het opstellen van de richtlijnen voor de Pdta

De regionale richtlijnen voor de implementatie van bedrijfs-PDTA gewijd aan multiple sclerose, die onlangs werden gepresenteerd op de Meyer Health Campus in Florence, zijn een voorbeeld van een participatief proces waarbij werd samengewerkt door de Italiaanse Multiple Sclerose Vereniging Aism en de Toscaanse Organisatie voor Klinisch Bestuur (Otgc) , een adviserend en technisch-wetenschappelijk orgaan van de Regionale Raad.

Het document is het resultaat van zes maanden gezamenlijke samenwerking, verdeeld over zes thematische tafels en met meer dan vijftig betrokken professionals, waaronder neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, verpleegkundigen, huisartsen, psychologen, medewerkers van zorginstellingen, en experts van Aism en Otgc. Het doel van deze brede deelname was de kwaliteit van de zorg te verbeteren door middel van Diagnostische Therapeutische Zorgpaden (PDTA's) , gebaseerd op klinisch bewijs, maar ook op de directe ervaring van mensen met MS.

"Dit Toscaanse model laat zien dat het mogelijk is om echte co-programmering toe te passen, waarbij het zorgsysteem en de direct betrokkenen samen aan tafel zitten. Het is een aanpak die de effectiviteit van de dienstverlening versterkt en rechten beschermt door de ervaringen van mensen met MS en het dagelijkse werk van Aism te verbeteren", aldus Mario Alberto Battaglia, algemeen directeur van Aism en voorzitter van de Italiaanse Multiple Sclerose Stichting.

De richtlijnen maken deel uit van een twintigjarige inzet die Aism in de regio heeft geleverd: van de eerste regionale PDTA, goedgekeurd in 2004, bijgewerkt in 2015 en 2020, tot vandaag. De huidige uitdaging is om deze indicaties om te zetten in concrete bedrijfs-PDTA, die daadwerkelijk in de verschillende gebieden worden toegepast.

"Om dit te bereiken", concludeert Battaglia, " is het essentieel dat de regio Toscane het document officieel accepteert , de implementatie ervan in de lokale planning waarborgt en het netwerk van MS-diensten voorziet van adequate governance- en monitoringinstrumenten. In dit proces blijft de betrokkenheid van Aism strategisch, als garant voor het standpunt van mensen met MS."

Foto door Aism