Niesłyszany. Nieobsłużony. Walka kobiety o diagnozę PCOS i jak nikt jej nie słuchał

To pierwszy odcinek serii Global News zatytułowanej „Niesłyszane. Nieobsłużone. Zdrowie kobiet na morzu w kryzysie” . W naszym pierwszym artykule przedstawiamy kobietę z Nowego Brunszwiku, która przez ponad dwa lata walczyła o diagnozę PCOS.

Brooke Sears nie jest obca temu, że jej obawy pozostają bez echa.

Przez lata musiała sama pełnić rolę lekarza, pielęgniarki i rzecznika swojego zdrowia — co stało się konieczne, gdy walczyła o diagnozę zespołu policystycznych jajników, inaczej PCOS.

PCOS może objawiać się inaczej u poszczególnych pacjentek, ale w przypadku Sears oznaczało to trądzik, nieregularne miesiączki, hirsutyzm i ogromne trudności z utratą wagi.

„Po prostu nie rozumiałem, dlaczego mi się to nie udaje” – mówi Sears. „Cały czas czułem się po prostu nieudacznikiem”.

Jako nastolatka dorastająca w Nowym Brunszwiku, Sears była prześladowana z powodu swojej wagi i stale ignorowana przez pracowników służby zdrowia.

„To było dość irytujące” – mówi Sears. „To mnóstwo długich czasów oczekiwania na różne rzeczy, odkładanie ich na później i myślenie: »Och, zajmiemy się tym później, porozmawiamy o tym później«”.

Jako członkini Pierwszego Narodu Glooscap często czuła, że ​​musi ukrywać swoją tożsamość mieszaną przed lekarzami, aby jej objawy były traktowane poważnie.

„Kobiety rdzenne nie są szczególnie brane pod uwagę w systemie opieki zdrowotnej, ale jednocześnie, w moim przypadku, wiesz, jestem trochę bardziej biała, choć nie chcę się przyznać, że to pewien przywilej, ale tak jest” – mówi. „Ale jestem głęboko przekonana, że ​​gdyby to miało się pojawić, prawdopodobnie doprowadziłoby to do problemów”.

Bitwa się zaczyna

Dopiero gdy mając niewiele ponad 20 lat, Sears została skierowana na badania w kierunku PCOS do Nowej Szkocji, pojawiła się u niej iskierka nadziei.

Przyznaje jednak, że jej doświadczenia z ginekologiem-położnikiem w hrabstwie Cumberland nie były zachęcające.

„Myślę, że zauważyła, że ​​mam nadwagę i skupiła się na tym” – mówi Sears. „Powiedziałem jej, doktorze, że jem 800 kalorii dziennie i ćwiczę intensywne cardio przez godzinę dziennie, pięć dni w tygodniu. I… mogę schudnąć najwyżej funt tygodniowo”.

Jednak, jak mówi Sears, jej lekarz nie był przekonany.

„Spojrzała na mnie i powiedziała: 'Hmm, chyba robisz coś źle.'”

Podczas tej wizyty Sears dowiedziała się również, że zgubili wyniki badań krwi, niezbędne do wykrycia zaburzeń hormonalnych, które są kluczowe dla diagnozy PCOS.

Gdy zaproponowała powtórzenie testu, powiedziano jej, że kosztowałoby to szpital zbyt dużo pieniędzy.

„ Po prostu odrzucają mnie, bo nie jestem wystarczająco ważny, żeby brać pod uwagę takie rzeczy” – wyjaśnia Sears.

Sears mówi, że wręczono jej przepis na chleb o niskiej zawartości węglowodanów i pozwolono odejść.

„Byłem zdruzgotany i zszokowany. Nie wiedziałem, jak zareagować. Po prostu wziąłem jej karteczkę, którą mi dała, i pomyślałem: »Co się dzieje?« – wspomina Sears.

Jednak eksperci twierdzą, że gdy kobiety mówią lekarzowi, że próbują schudnąć, a nic nie pomaga, to naprawdę powinni go posłuchać.

„Wiele pacjentek z PCOS… bez leczenia zapada na cukrzycę typu 2 — różnego rodzaju inne problemy, (jak) stłuszczenie wątroby i tym podobne” — ostrzega Julie Kane, pielęgniarka i właścicielka Bird Island Wellness w Nowej Fundlandii.

„To nie jest kwestia tylko diety czy ćwiczeń. Wiele pacjentek z PCOS wymaga leczenia farmakologicznego”.

Opcje leczenia

Według Kane pierwszą linią obrony w walce z hormonalnymi aspektami PCOS jest progesteron.

„Progesteron to hormon produkowany w naszych jajnikach” – mówi Kane. „To nasz hormon rozrodczy. Progesteron to również nasz hormon dobrego samopoczucia, hormon snu i jest bardzo korzystny”.

Niski poziom progesteronu u kobiet został znormalizowany przez system opieki zdrowotnej. Kane twierdzi jednak, że niedobór hormonu może prowadzić do zaburzeń nastroju i problemów z płodnością, powszechnie kojarzonych z PCOS.

„Progesteron przyjmuje się wieczorem, w postaci kapsułek” – mówi Kane. „Leczenie odbywa się w różnych dawkach. Zaczynam od małej dawki, a następnie stopniowo ją zwiększam w zależności od samopoczucia pacjenta”.

Kane mówi, że widziała pacjentów, którzy czuli się lepiej w ciągu kilku dni, ale wielu lekarzy nie wie, że progesteron jest opcją.

„Przepisywany przeze mnie progesteron jest bioidentyczny, co oznacza, że ​​po jego zażyciu poziom progesteronu wzrasta” – wyjaśnia Kane. „Poziom progesteronu faktycznie wzrasta w wynikach badań laboratoryjnych. W przypadku antykoncepcji i wkładek domacicznych nie widzę żadnych zmian. Więc tak naprawdę nie odczuwasz tych korzyści”.

Jak mówi Kane, metody antykoncepcji ze względu na swoją syntetyczną naturę nie usuwają bezpośrednio pierwotnej przyczyny problemu, mimo że lekarze przepisują je jako „uniwersalne” leczenie różnych schorzeń związanych ze zdrowiem reprodukcyjnym kobiet.

Tanya Zboril, pielęgniarka i właścicielka dwóch klinik TBT w Ontario i Nowej Szkocji, chce, aby pracownicy służby zdrowia zachowali ostrożność.

„Są one powszechnie przepisywane, ponieważ skutecznie zatrzymują cykl rozrodczy i łagodzą objawy. Na przykład, usuwają one ilość wolnego testosteronu, który może krążyć w organizmie, co może powodować łysienie skóry głowy, ciemny zarost i trądzik” – wyjaśnia Zboril. „Ale nie zawsze są dobrze tolerowane i wiążą się z ryzykiem powstawania zakrzepów krwi. Co może prowadzić do zawału serca i udaru mózgu”.

PCOS to nie tylko choroba hormonalna, ale także metaboliczna — stąd trudności, z jakimi borykają się pacjentki przybierające i tracące na wadze.

„To podobne do cukrzycy, w której występują wahania poziomu cukru we krwi. I bardzo trudno to zdiagnozować na podstawie badań laboratoryjnych” – wyjaśnia Kane.

Jeśli chodzi o leczenie metabolicznych aspektów PCOS, metody antykoncepcji są nieskuteczne.

Zboril mówi, że potrzebne jest kompleksowe podejście.

„Obecnie metformina, lek, o którym być może słyszałeś w kontekście cukrzycy, jest uważana za złoty standard w leczeniu insulinowrażliwości, ale wyniki nie zawsze są spójne. Dlatego warto rozważyć również stosowanie GLP(-1s)”.

Dodaje, że istnieje również środek moczopędny o nazwie spironolakton, który może pomóc zablokować część wolnego testosteronu i jest znanym skutecznym sposobem na zmniejszenie stanu zapalnego.

„I chyba najważniejsza kwestia – należy podawać naturalne leki na tarczycę, ponieważ istnieją dowody potwierdzające, że PCOS może być również chorobą autoimmunologiczną” – mówi Zboril. „Wiele kobiet z PCOS cierpi również na Hashimoto, czyli autoimmunologiczne zaburzenie tarczycy”.

Zboril i Kane twierdzą, że nie ma jednego rozwiązania dla wszystkich pacjentów z PCOS, co oznacza, że ​​lekarze muszą doskonale rozumieć objawy swoich pacjentek, aby móc je odpowiednio leczyć.

Nieskomplikowany system opieki zdrowotnej

Dwa lata po rozpoczęciu leczenia w szpitalu Cumberland County Regional Hospital lekarz rodzinny Sears oficjalnie zdiagnozował u niej PCOS.

Twierdzi jednak, że nadmierna koncentracja lekarzy na jej wadze przyczyniła się do zaburzeń odżywiania, z których trudno było się wyzbyć.

Naukowcy szacują, że około 1 na 10 kobiet cierpi na PCOS, mówi Zboril. Jednak liczba ta może być znacznie wyższa, ponieważ wiele kobiet pozostaje niezdiagnozowanych.

Jak wynika z ustaleń opublikowanych w National Library of Medicine , u pacjentek z PCOS ryzyko wystąpienia zaburzeń odżywiania jest od trzech do sześciu razy wyższe, jeśli ich obawy zostaną zignorowane.

„W medycynie ratunkowej panowała filozofia, że ​​zakłada się, że kobieta jest w ciąży, dopóki nie udowodni się inaczej” – mówi Zboril. „Istnieją statystyki, według których około sześć procent kobiet, które zgłaszają się na oddział ratunkowy z jakimś ostrym problemem, dowiaduje się, że jest w ciąży i nawet nie zdaje sobie z tego sprawy”.

„Średnio 10 procent kobiet w Ameryce Północnej cierpi na PCOS. Dlatego w podstawowej opiece zdrowotnej należy zakładać, że każda kobieta ma PCOS, chyba że udowodni się inaczej”.

Ze względu na trudności w postawieniu diagnozy wiele kobiet cierpiących na PCOS szuka opieki poza granicami Krajów Nadmorskich.

„Pacjenci z Nowego Brunszwiku i Nowej Szkocji zgłaszają się do mnie z prośbą o leczenie” – mówi Kane. „Mówią, że lista oczekujących jest długa. Mówią, że nie ma świadczeniodawców. Odbieram telefony co miesiąc”.

Zboril uważa, że ​​niedobory wynikają z braku edukacji na temat zdrowia reprodukcyjnego kobiet we wschodniej Kanadzie i poza nią.

„Nowa Szkocja nie słynie z zaawansowanego systemu opieki zdrowotnej” – mówi. „Prowincja konsekwentnie plasuje się w czołówce krajów o najniższych wynikach w zakresie opieki zdrowotnej”.

Coś, czego Sears doświadczył na własnej skórze.

„Twoje schorzenia, objawy i wszystko, czego doświadczasz, traktujemy tak, jakby to była dla ciebie tylko niedogodność, a nie coś, co należy traktować poważnie” – mówi Sears.

„Wiele z nas, cierpiących na PCOS, musi przede wszystkim szukać wsparcia u swoich zwolenników i prowadzić własne badania, ponieważ oni sami nam nie pomogą”.