Jak żyć lepiej z niedokrwistością sierpowatą?
Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (znana jako niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, choć nie w terminologii medycznej) to coś więcej niż tylko stan chorobowy: to jedno z najpoważniejszych wyzwań dla zdrowia publicznego na świecie. Jest to najczęstsza strukturalna hemoglobinopatia .
„Co roku rodzi się od 300 000 do 400 000 dzieci z ciężkimi postaciami tej genetycznej choroby , która dotyka szczególnie populacje w Afryce, basenie Morza Śródziemnego, Azji, na Karaibach i w Ameryce Środkowej” — mówi dr Evelin Mena Toribio , hematolog dorosłych.
Internista wyjaśnia również, że w Stanach Zjednoczonych jest to uważane za jeden z najczęstszych problemów dziedzicznych. Na całym świecie około 14% populacji jest nosicielem genu odpowiedzialnego za to schorzenie, co odzwierciedla skalę problemu i potrzebę specjalistycznej opieki zdrowotnej .
„Choroba ta ma autosomalny recesywny wzór , co oznacza, że aby dziecko ją odziedziczyło, oboje rodzice muszą być nosicielami genu” – wyjaśnia.
Charakteryzuje się ona również obecnością hemoglobiny S (HbS) , nieprawidłowej formy hemoglobiny, która zmienia kształt czerwonych krwinek.
Lekarz wyjaśnia, że te zdeformowane komórki stają się sztywne i przyjmują sierpowaty kształt, co utrudnia im przechodzenie przez małe naczynia włosowate. Ta niedrożność może powodować wszystko, od intensywnych ataków bólu po przewlekłe powikłania w sercu, nerkach, płucach, układzie nerwowym, a nawet układzie odpornościowym.
Oprócz powodowania przewlekłej niedokrwistości hemolitycznej , choroba ta może znacznie skrócić oczekiwaną długość życia osób, które na nią cierpią. Jednak nie jest tak źle. Przy odpowiedniej opiece możliwe jest prowadzenie pełnego życia i uczestniczenie w większości codziennych czynności.
Co jest istotne
Dr Evelin Mena Toribio przedstawia pacjentom i opiekunom kluczowe zalecenia, w tym: dbanie o odpowiednie nawodnienie organizmu , unikanie nagłych zmian temperatury, regularne badania lekarskie , stosowanie się do odpowiedniego planu żywieniowego i zwracanie uwagi na wszelkie objawy infekcji.
Podkreśla ponadto, że w radzeniu sobie z tą chorobą istotną rolę odgrywają edukacja, wsparcie emocjonalne i dostęp do nowoczesnych metod leczenia .
Jak wyjaśnia, niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest chorobą przewlekłą , a jej przebieg może mieć różny stopień nasilenia. Podkreśla, że średnia długość życia większości osób, które na nią cierpią, jest skrócona, jednak mogą żyć pełnią życia i cieszyć się większością aktywności, jakie wykonują inni.
Poniższe wskazówki pomogą Tobie lub komuś, kogo znasz, cierpiącemu na niedokrwistość sierpowatokrwinkową zachować jak najlepsze zdrowie:
- Należy zwrócić się o odpowiednią pomoc lekarską.
- Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa jest złożoną chorobą. Opieką powinien kierować hematolog (lekarz specjalizujący się w chorobach krwi).
- Regularne badania lekarskie.
- Regularne kontrole lekarskie pomogą zapobiec poważnym problemom; częstotliwość jest ustalana indywidualnie, ale ogólnie zaleca się: Niemowlęta od urodzenia do pierwszego roku życia powinny być badane co dwa miesiące. Dzieci w wieku od jednego do dwóch lat powinny przechodzić kontrolę co trzy miesiące; dorośli powinni odwiedzać lekarza co cztery miesiące, przy czym w niektórych przypadkach kontrole powinny być przeprowadzane częściej lub rzadziej, w zależności od ich rozwoju.
- Zapobiegaj infekcjom. Można to osiągnąć dzięki wsparciu szczepień zalecanemu przez specjalistę od chorób zakaźnych; szczepionki muszą być podawane w określonej kolejności i otrzymywać ukierunkowane wsparcie.
- Wprowadź zdrowe nawyki.
- Pij dużo płynów, najlepiej wody; nawodnienie jest kluczem do witalności komórkowej.
- Stosuj zdrową dietę, jedz produkty bogate w przeciwutleniacze, unikaj wysoko przetworzonej żywności i ogranicz spożycie tłuszczów nasyconych.
- Unikaj nagłych zmian temperatury, takich jak upał, zimno, a także skrajnego zmęczenia.
- Unikaj ekstremalnych ćwiczeń i aktywności. Chociaż możesz uczestniczyć w pewnej aktywności fizycznej, aby pozostać zdrowym, zdrowie układu sercowo-naczyniowego zawsze przynosi korzyści.
- Nigdy nie włączaj toksycznych nawyków : kawy, alkoholu, papierosów, fajki wodnej, narkotyków.
- Stosowanie przeciwutleniaczy.
- Wsparcie antyoksydacyjne z potencjalnymi korzyściami: kwas foliowy, L-arginina, glutamina, witaminy z grupy B, witamina D, koenzym Q10 i inne, które można z powodzeniem stosować po konsultacji ze specjalistą.
- Kontrola biologiczna.
- Kobiety chore na tę chorobę powinny być regularnie monitorowane w celu oceny i ograniczenia powikłań w czasie ciąży . Dzieci rodzą się zazwyczaj przedwcześnie i są małe w stosunku do wieku ciążowego.
- W przypadku osób homozygotycznych, aby zminimalizować ryzyko zarażenia, konieczne jest wsparcie genetyków i specjalistów medycyny rozrodu.
- Wsparcie psychologiczne. Znajdź grupę wsparcia pacjenta lub organizację społeczną, która może zapewnić Ci informacje, pomoc i wsparcie.
TEMATY -
Diariolibre
