Często mylona z trądzikiem. Chorzy latami błądzą po gabinetach. Co 10. traci pracę
- Hidradenitis Suppurativa (HS) charakteryzuje się występowaniem bolesnych guzków, ropni i przetok,z tendencją do bliznowacenia
- Pacjentom towarzyszy intensywny ból, ropna wydzielinao nieprzyjemnym zapachu oraz liczne choroby współistniejące
- HS to ciężka i wyniszczająca choroba, która ma ogromny wpływ na jakość życia chorych, niejednokrotnie powodując izolację i samotność w obawie przed stygmatyzacją
- Niska świadomość społeczna wpływa na to, że pacjenci latami pozostają niezdiagnozowani, a choroba postępuje
Szybka i trafna diagnostyka, skoordynowany model opieki i skuteczne leczenie mogą zmienić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa.
- Bałam się. Czy to zaraźliwe, niebezpieczne? Czy będę musiała się z tym zmagać do końca życia? To ciało, które znasz od lat... i nagle czujesz się... skreślona. To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny. Na szczęście udało mi się znaleźć dermatologa, który znał HS… ale dopiero po 16 latach - to słowa przytoczone w Manifeście ośmiu pacjentek z całej Europy, w tym z Polski, zmagających się z nieustannym bólem i piętnem związanym z HS oraz średnio… 7,3 roku oczekiwania na diagnozę.
Autorki zwracają uwagę na to, że ich dni płyną według rytmu zmian opatrunków i kontroli bólu, a poranki spędzają na wybieraniu ubrań, które ukryją prawdziwy charakter choroby. Choć walka jest trudna, HS ich nie definiuje.
Najczęściej do lekarza pacjenci zgłaszają się z bolesnymi, zapalnymi guzkami i grudkami przypominającymi czyraki, które z czasem przekształcają się w ropnie i blizny. Lokalizują się one zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z Hidradenitis Suppurativa jest ból. Wśród innych objawów wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.
- Hidradenitis Suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem - guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją - ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy - ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji, planów i marzeń. To dramatyczna konsekwencja braku szybkiej diagnozy i właściwego leczenia, wsparcia psychologicznego oraz zrozumienia ze strony otoczenia - mówi Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus.
Przypomina, że od poniedziałku do piątku działa infolinia dla pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry, gdzie pod nr. tel. 530 812 500 można uzyskać informację na temat ośrodków leczących tę chorobę oraz potrzebne wsparcie. Można także skorzystać z darmowej konsultacji dermatologicznej w kursującym po całym kraju DERMABUSIE i zasięgnąć informacji w mobilnym punkcie. Szczegóły dostępne są na stronie www.dermabus.pl.
Pacjentom z Hidradenitis Suppurativa często towarzyszą liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.
Co więcej, bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję kliniczną lub borderline, 45% z powodu lęku.
HS dotyka przede wszystkim kobiety, a pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w młodym wieku (20-30 lat) - czyli w kluczowym momencie wchodzenia w dorosłość, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego i planów dot. założenia rodziny. Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS .
- Hidradenitis Suppurativa może w istotny sposób determinować wybory życiowe, ograniczając szanse rozwoju zawodowego i plany dot. założenia rodziny. Pacjenci cierpiący na HS często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety - które stanowią większą część pacjentów - podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy - studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami… - tłuaczy Dagmara Samselska.
Jednym z największych wyzwań HS pozostaje czas, który upływa od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy. Jest to średnio ok. 7-10 lat. Pacjenci latami błądzą po gabinetach, zapisują się na wizyty do lekarzy rodzinnych, ginekologów, chirurgów, zdarza się, że trafiają na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS. Na opóźnienia diagnostyczne wpływa niska świadomość choroby zarówno wśród społeczeństwa, jak i lekarzy. Nieznajomość objawów, wstyd, lęk sprawiają, że pacjenci odkładają wizyty u specjalisty, a choroba postępuje. Bywa, że nawet jeśli pacjent trafi do lekarza, choroba błędnie klasyfikowana jest jako czyraki lub inne stany zapalne skóry.
- Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis Suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej. Z punktu widzenia lekarza - pacjent z zaawansowaną postacią choroby - zwykle już z chorobami współistniejącymi - jest trudniejszy do leczenia i bardziej kosztowny dla systemu ochrony zdrowia. To, co mogłoby ułatwić skuteczną terapię pacjentów z HS, to większa świadomość choroby u lekarzy innych specjalności oraz większe dostępne portfolio leków w ramach programu lekowego B.161- mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA.
Przez lata pacjenci z Hidradenitis Suppurativa byli niewidzialni nie tylko dla społeczeństwa, ale i dla systemu. Długo wyczekiwany przez środowisko lekarzy i pacjentów program lekowy “Leczenie chorych z ropnym zapaleniem apokrynowych gruczołów potowych (HS)” (B.161) funkcjonuje dopiero od 1 lipca 2024 r. Kwalifikacja do programu obejmuje pacjentów powyżej 18. roku życia z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby, którzy nie reagują na inne metody leczenia. Obejmuje jednak tylko jedną opcję terapeutyczną, podczas gdy zarejestrowane są trzy…
- Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane, to niestety zostaje wyłączony z programu i de facto nie mamy mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych - czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego - zwraca uwagę prof. Irena Walecka.
Dodaje, że w przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. - Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania - inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego. Wszystkie trzy terapie są ujęte w najnowszych polskich wytycznych PTD dotyczących diagnostyki i leczenia Hidradenitis Suppurativa - mówi.
Wzrost świadomości społeczeństwa i lekarzy nt. HS, szybsza i trafna diagnostyka i dostęp lekarzy do szerszego wachlarza skutecznych opcji terapeutycznych mogą znacząco poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z Hidradenitis Suppurativa. Szybkie wdrożenie skutecznej terapii i uzyskanie u pacjenta długotrwałej remisji jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby i może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z objawów choroby oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych.
Miesiąc świadomości HS to doskonały czas na poszerzenie wiedzy na temat choroby, która latami pozostawała niepoznana, a przez to błędnie diagnozowana i nieskutecznie leczona. Łatwy dostęp do programów lekowych oraz większa świadomość społeczna są tym, czego pacjenci z Hidradenitis Suppurativa tak bardzo dzisiaj potrzebują.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
rynekzdrowia
