Призывы к донорству костного мозга (и возможные непреднамеренные последствия)

Трудно не сопереживать человеку, который, движимый желанием помочь члену семьи или другу, нуждающемуся в трансплантации, продолжить жизнь и веря, что это действительно приблизит его к решению проблемы, публично обращается к этому через СМИ или социальные сети . Однако подобные действия не лишены противоречий, поэтому представляется целесообразным обсудить их плюсы и минусы, чтобы лучше понять ситуацию.

Уже много лет семьи пациентов в критическом состоянии, ожидающих трансплантации, обращаются к ним с понятной, хотя и необоснованной, надеждой на её получение благодаря мобилизации общественного мнения. Виды трансплантаций и способы их проведения изменились, но суть осталась прежней. Если в 1980-х годах именно пациенты с заболеваниями сердца или печени требовали решения своих проблем сначала через прессу или радио, а затем и по телевидению, то сегодня основное внимание уделяется поиску доноров костного мозга , как правило, детей, через социальные сети.

Создание ONT в 1989 году ознаменовало собой поворотный момент в регуляции этих призывов, которые практически исчезли из СМИ в 1990-х годах, как благодаря значительному импульсу, достигнутому в области трансплантации органов с тех пор, так и благодаря наличию организации, готовой систематически и аргументированно опровергать это явление. Особое внимание уделялось бесполезности этих действий в разрешении конкретного случая, поскольку система донорства и распределения органов не работает таким образом и не может быть изменена никаким призывом. Если кто-то под влиянием одного из этих призывов решил пожертвовать органы родственника, умершего в тот самый момент в соответствующих клинических условиях, он не мог сделать это для конкретного пациента, который не обязательно должен быть самым неотложным, а скорее для того, кто имел на это право согласно установленным критериям. Это очень серьёзный вопрос, прозрачность которого зависит ни много ни мало от доверия ко всей системе и, следовательно, от готовности населения пожертвовать свои органы .

Таким образом, XXI век принес новую версию этого явления: призывы к донорству костного мозга для конкретного пациента. Несмотря на некоторое сходство, различия с трансплантацией органов огромны, не в последнюю очередь потому, что динамика обоих типов трансплантаций очень различна. Изначально пациенты, ожидающие костного мозга, обычно не нуждаются в срочной трансплантации печени , сердца или легких (хотя иногда говорят, что это очень срочно, это никогда не вопрос дней или часов, как в случае с органами), поэтому сообщение более продолжительное, что еще больше усиливается социальными сетями, истинными протагонистами этих призывов. Более того, то, о чем здесь просят, не является просто плодом воображения, как в случае с сердцем, где, чтобы пожертвовать его, реципиент должен сначала умереть или иметь умершего родственника, который его пожертвует. В этих случаях сообщение более конкретное: сдайте анализ крови , чтобы узнать, совместимы ли вы с пациентом и можете ли вы стать донором костного мозга. Чтобы правильно понять, что все это значит, мы должны сначала объяснить, как работает поиск донора костного мозга .

Столкнувшись с пациентом, которому необходима трансплантация костного мозга, гематолог в первую очередь оценивает, возможно ли, учитывая тип заболевания или состояние пациента, пересадить ему его собственные клетки, прошедшие соответствующую обработку ( аутологичная трансплантация ) или, если позволяет совместимость, получить их от близкого родственника, брата, сестры или родителя. Только если эти варианты невозможны, будет искаться неродственный донор через Реестр доноров костного мозга ( REDMO ), управляемый Фондом Каррераса и действующий в Испании от имени ONT среди более чем 43 миллионов человек , зарегистрированных в качестве доноров по всему миру. В настоящее время в REDMO зарегистрировано более полумиллиона потенциальных доноров , что делает его пятым по величине регистром в Европе и 13-м по величине в мире из 103 существующих реестров.

Вероятность того, что REDMO определит подходящего донора для конкретного пациента в любой точке мира, составляет 86% в течение 3 месяцев , а среднее время поиска составляет 27 дней . Таким образом, это высокоэффективная международная система всеобщей солидарности , благодаря которой вероятность найти «брата-близнеца» для конкретного пациента очень высока и постоянно растёт благодаря добавлению новых доноров по всему миру. В 2024 году системой воспользовались 748 пациентов по всей Испании, 25% — от испанского донора , остальные — из других стран. В свою очередь, наша страна отправила 233 костных мозга пациентам по всему миру .

В условиях функционирования этой системы был разработан специальный призыв, призванный побудить определенное количество людей обратиться в центры типирования и пройти необходимые тесты, чтобы случайно установить полную идентичность с пациентом . Реальность такова, что в результате этих призывов так и не удалось найти подходящего донора , в основном из-за простой статистической проблемы : мы имеем дело с сотнями или, в лучшем случае, тысячами людей в возрасте от 18 до 50 лет (не все желающие сдать кровь учитываются), которые откликнулись и прошли тестирование, при этом во всем мире уже зарегистрировано 43 миллиона человек . С другой стороны, остальным пациентам передается сообщение о том, что тот, кто не обращается, не делает все возможное для спасения своего близкого , что, помимо того, что является ложным, совершенно неприемлемо.

Несомненным положительным моментом этих вызовов является то, что сотни или тысячи людей, прошедших типирование , регистрируются в REDMO и могут в будущем стать донорами для других пациентов . Однако это необходимо чётко заявить с самого начала, поскольку бывали и крайне неприятные ситуации, когда, когда подходило время забора костного мозга для неизвестного пациента, потенциальный донор отказывался, заявляя, что предлагал свои услуги только ребёнку, участвующему в вызове, а не кому-то на другом конце света.

Испанское законодательство запрещает подобные призывы к донорству костного мозга для конкретного человека с 1990-х годов. Эта позиция широко поддерживается специалистами, занимающимися всеми видами трансплантологии . Однако в конечном итоге это малоэффективно, поскольку очевидно, что судебные иски против тех, кто продвигает подобные призывы для члена семьи или для себя, никогда не будут приняты. По крайней мере, это способствовало корректировке сообщений с течением времени, что привело к нынешнему призыву сдавать костный мозг для «этого пациента и всех, кто находится в подобной ситуации».

Недавно ONT и Фонд Хосепа Каррераса , поддержанные всеми автономными сообществами , опубликовали интересный документ под названием «Стратегия обращений за прямым донорством костного мозга» , само появление которого свидетельствует о существовании проблемы и её усугублении . Фактически, за первые 9 месяцев 2024 года было зарегистрировано 15 обращений, ни одно из которых не предоставило донора для пациента, вызвавшего обращение, хотя в 7 из них был зафиксирован значительный временный рост числа обращений в REDMO.

В документе представлены важные изменения по сравнению с предыдущей ситуацией , и я полагаю, что он может быть интересен в свете произошедшего. После того, как будет выявлена цель обращения, в документе рекомендуется проактивный подход как со стороны команды, так и со стороны сообществ и Национальной организации национального развития (NTO), включая установление связи с организаторами, акцентирование внимания на общих пожертвованиях , а не на индивидуальных, и даже сотрудничество с ними в распространении информации.

Мы надеемся, что этот новый подход окажется успешным и поможет использовать все положительные стороны этих звонков, одновременно устраняя все отрицательные аспекты.