Для этих заболеваний выдается листок нетрудоспособности без срока действия СПИСОК

• Министерство семьи, труда и социальной политики объявило о важных изменениях в порядке выдачи листков нетрудоспособности.
• Разработаны рекомендации для судейских бригад по вынесению решений без срока действия, т.е. навсегда.
• Разработаны также два перечня заболеваний, по которым может быть выдано такое решение: первый содержит 150 заболеваний, второй — 58.

MRPiPS напомнил, что суть нынешней системы оценки инвалидности заключается в оценке того, препятствует ли состояние здоровья конкретного человека выполнению им определенных социальных ролей наравне с другими людьми. Важно, дает ли состояние здоровья, согласно современным медицинским знаниям, шанс на улучшение, а также то, как человек функционирует в своей локальной среде.

Социальная сторона неоднократно указывала на то, что многие люди, страдающие редкими заболеваниями или, например, синдромом Дауна, сталкиваются с непониманием при назначении судейских команд. - Были ситуации, в которых считалось, что состояние здоровья этих людей может улучшиться, несмотря на другие мнения, представленные специалистами в области клинической генетики, - указали в министерстве.

В ответ на это заместитель министра по делам семьи Лукаш Красон дал рекомендации для воеводских и районных групп по оценке инвалидности.

• Людям, страдающим почти 150 редкими заболеваниями, при обращении в эти бригады и подтверждении своего состояния будет выдан листок нетрудоспособности (для детей до 16 лет) с учетом пунктов 7 и 8 листка.
• Под пунктом 7 понимается необходимость постоянного или длительного ухода или помощи со стороны другого лица в связи с существенно ограниченной возможностью самостоятельного существования, а под пунктом 8 - необходимость постоянного, повседневного участия опекуна ребенка в процессе его лечения, реабилитации и воспитания.
• В отношении детей с синдромом Дауна и детей, страдающих еще 50 редкими заболеваниями, дана аналогичная рекомендация относительно вынесения решений на максимально возможный срок (до 16 лет) и необходимости применения пункта 7 решения.

Что дает бессрочное удостоверение об инвалидности?

Вынесение решения в отношении таких лиц сопряжено с гарантией:

• пособия по уходу,
• пособие по уходу,
• налоговые льготы (например, возможность вычета расходов на уход в рамках льготы на реабилитацию);
• приоритетный доступ к социальным услугам и услугам по уходу;
• возможности для доступа к медицинским услугам - например, реабилитация,
• санаторно-курортное лечение,
• право на парковочную карту; дополнительная поддержка в образовании (возможность получения ассистента в школе или индивидуального курса обучения).

При этих заболеваниях выдается листок нетрудоспособности.

Руководящие принципы с подробным перечнем заболеваний были получены от Министерства семьи, труда и социальной политики и опубликованы Prawo.pl. На сайте подчеркивается, что они не имеют статуса закона, а являются лишь указаниями, которые может использовать медицинский эксперт.

• Условия , в случае подтверждения которых оцениваемый ребенок имеет право быть признанным инвалидом с признаком, установленным в пункте 7 , - потребность в постоянном или длительном уходе или помощи со стороны другого лица в связи с существенно ограниченной возможностью самостоятельного существования и признаком, установленным в пункте 8, - необходимость постоянного ежедневного участия опекуна ребенка в процессе его лечения, реабилитации и обучения на период до достижения им 16-летнего возраста:

1. Ахондроплазия
2. Синдром Айкарди-Гутьера
3. Дефицит альфа-1-антитрипсина - гомозиготная форма
4. Синдром Альперса-Хуттенлохера
5. Альфа- и бета-маннозидоз
6. Синдром Альстрема
7. Синдром Ангельмана
8. Синдром Аперта
9. Дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
10. Атаксия телеангиэктазия
11. Аутосомно-рецессивный поликистоз почек
12. Аутосомно-рецессивный злокачественный остеопетроз
13. Синдром Барде-Бидля
14. R4 Конечностно-поясная мышечная дистрофия, связанная с бета-саркогликаном
15. Команда CHARGE
16. Конечностно-поясная мышечная дистрофия, связанная с кальпаином-3 R1
17. Кампомелическая дисплазия
18. болезнь Канавана
19. Синдром Геллера (детское дезинтегративное расстройство, CDD)
20. Команда Кокейна
21. Синдром Коффина-Лоури
22. Врожденное отсутствие руки и предплечья
23. Врожденное нарушение гликозилирования
24. Врожденная мышечная дистрофия с дефицитом интегрина альфа-7
25. Команда Корнелии де Ланге
26. Муковисцидоз
27. Синдром Драве (связанный с SCN1A)
28. Синдром Дубовица
29. мышечная дистрофия Дюшенна
30. Простой буллезный эпидермолиз
31. Деформационная последовательность акинезии плода
32. Синдром ломкой Х-хромосомы
33. Синдром Фрейзера
34. атаксия Фридрейха
35. Синдром Фринса
36. Ганглиозидоз GM1
37. Ганглиозидоз GM2
38. болезнь Гоше
39. Глициновая энцефалопатия (некетотическая гиперглицинемия)
40. Недоразвитие дистальной части конечности/конечностей, гемимелия
41. Голопрозэнцефалия
42. Синдром прогерии Хатчинсона-Гилфорда
43. Гидроцефалия со стенозом сильвиева водопровода
44. Гиперфенилаланинемия, вызванная дефицитом тетрагидробиоптерина
45. Наследственный буллезный эпидермолиз
46. Гладкий мозг - врожденный дефект центральной нервной системы.
47. Изолированная анэнцефалия/экзэнцефалия
48. Изолированная открытая спина бифида
49. Изовалериановый ацидоз
50. Болезнь Гентингтона, ювенильная форма
51. Команда Кабуки
52. болезнь Краббе
53. Кифосколиотический тип синдрома Элерса-Данлоса
54. Врожденная мышечная дистрофия, вызванная дефицитом ламина альфа 2, мерозин-отрицательная врожденная мышечная дистрофия
55. Синдром Ларсена
56. Врожденный амавроз Лебера
57. Наследственная атрофия зрительного нерва Лебера
58. Болезнь Лебера "плюс"
59. Синдром Лея
60. Синдром Леша-Нихана
61. Материнская фенилкетонурия с микроцефалией
62. Синдром Меккеля
63. болезнь Менкеса
64. Метахроматическая лейкодистрофия
65. Синдром Миллера-Дикера
66. Нейродегенерация, связанная с митохондриальными мембранными белками
67. Болезнь Ниманна-Пика тип А
68. Болезнь Ниманна-Пика тип B
69. Болезнь Ниманна-Пика тип С
70. Команда Неймегена
71. Команда Нунана
72. Синдром Отахара
73. Врожденная болезнь хрупких костей
74. Врожденный несовершенный остеогенез с деформациями
75. болезнь Пелицеуса-Мерцбахера
76. болезнь Помпе
77. Прионопатии (семейные)
78. Синдром Ретта
79. болезнь Рефсума
80. Синдром Рубинштейна-Тейби
81. Синдром Сандхоффа
82. синдром Смита-Лемли-Опица
83. Синдром Смита-Магениса
84. синдром Стерджа-Вебера
85. Команда Таруи
86. Команда Тимоти
87. Туберозный склероз
88. болезнь Тея-Сакса
89. Синдром Тричера Коллинза
90. Синдром Теркотта
91. Синдром Ашера
92. Команда VATER/VACTERL
93. Синдром Ваарденбурга
94. Синдром Варбурга
95. Команда Уильямса
96. Синдром Вольфа-Хиршхорна
97. болезнь Вильсона
98. Синдром Цельвегера
99. Синдром Золлингера-Эллисона
100. Синдром Прадера-Вилли
101. Синдром Кабуки с мутацией в гене KDM6A
102. Синдром Кабуки с мутацией KMT2D
103. Синдром Ангельмана, связанный с мутацией UBE3A
104. Синдром Смита-Магениса с делецией 17p11.2
105. Синдром Смита-Магениса с мутацией RAI1
106. Команда Cri du chat
107. Трисомия 13 (синдром Патау)
108. Трисомия 18 (синдром Эдвардса)
109. Трисомия 21 (синдром Дауна)
110. Синдром Тернера
111. Синдром Клайнфельтера
112. Синдром Коффина-Сириса
113. Синдром Корнелии де Ланге с мутацией SMC1A
114. Синдром Корнелии де Ланге с мутацией SMC3
115. Синдром Корнелии де Ланге с мутацией RAD21
116. Синдром Корнелии де Ланге с мутацией NIPBL
117. Синдром Корнелии де Ланге с мутацией HDAC8
118. Команда Cri-du-chat (минус 5р)
119. Синдром Вольфрама
120. Синдром Жубера
121. Синдром Алажиля
122. синдром Германски-Пудлака
123. Команда Картагенера
124. Синдром Лея (митохондриальная форма)
125. Митохондриальная энцефалопатия (MELAS)
126. Митохондриальная миопатия
127. Синдром Кернса-Сейра
128. Болезнь Лея (мутация SURF1)
129. Митохондриальное заболевание с мутацией в мтДНК
130. Митохондриальная энцефалопатия с мутацией POLG
131. Митохондриальная миопатия с мутацией TK2
132. Команда Аарскога
133. Классический синдром Элерса-Данлоса
134. Сосудистый синдром Элерса-Данлоса
135. Синдром Марфана
136. Синдром Лойса-Дитца
137. Синдром Стиклера
138. Синдром Шпринтцена-Гольдберга
139. Диастрофическая дисплазия
140. Несовершенный остеогенез III типа
141. Несовершенный остеогенез тип IV
142. Синдром Эллиса-ван Кревельда
143. Ахондрогенез
144. Гипохондроплазия
145. Танатофорическая дисплазия
146. мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса
147. Поздняя мышечная дистрофия
148. Врожденная миотония Томсона
149. Немалиновая миопатия
150. Синдром Кабуки с мутацией MLL2

• Условия , в случае подтверждения которых оцениваемый ребенок считается имеющим право на получение статуса инвалида, с указанием, предусмотренным в пункте 8, - необходимость постоянного, повседневного участия опекуна ребенка в процессе его лечения, реабилитации и обучения на период до достижения им 16-летнего возраста.

1. Синдром микроделеции 22q11.2 (синдром ДиДжорджи)
2. Врожденная полиартикулярная тугоподвижность, артрогрипоз
3. Аутосомно-доминантная мозжечковая атаксия
4. Аутосомно-рецессивная мозжечковая атаксия
5. Синдром Барта
6. Кардио-фацио-кожный синдром (КФК)
7. Дефицит карнитинпальмитоилтрансферазы (CPT)
8. Болезнь Шарко-Мари-Тута (наследственная сенсорная и моторная невропатия)
9. Классическая галактоземия
10. Классическая гомоцистинурия
11. Врожденная хлоротическая диарея
12. Врожденная гидроцефалия
13. Врожденный миастенический синдром
14. Болезнь Сегавы, дистония с хорошим ответом на L-ДОФА
15. мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса
16. Конечностно-поясная мышечная дистрофия, связанная с FKRP
17. Конечностно-поясная мышечная дистрофия, связанная с гамма-саркогликаном
18. Дефицит глутарил-кофермента А дегидрогеназы (глутаровая ацидемия типа 1)
19. Болезнь накопления гликогена (ГСД)
20. болезнь Хартнупа
21. Гемофилия А, тяжелая форма
22. Наследственный ангионевротический отек
23. Наследственная спастическая параплегия
24. Дефицит синтетазы холокарбоксилазы
25. Недержание пигмента - синдром Блоха-Сульцбергера
26. Дисплазия грудной констрикции – синдром Жена.
27. Йохансон и команда Blizzard
28. Синдром Жубера и родственные расстройства
29. Дефицит 3-гидроксиацил-КоА дегидрогеназы длинноцепочечных жирных кислот
30. Митохондриальная энцефалопатия, лактатацидоз с инсультоподобными эпизодами - синдром MELAS
31. Дефицит ацил-КоА-дегидрогеназы средней цепи
32. Синдром микрофтальмии-афтальмии
33. Гастроинтестинальная митохондриальная энцефаломиопатия
34. Нарушение митохондриального окислительного фосфорилирования, вызванное аномалиями митохондриальной ДНК
35. Дефицит трифункционального митохондриального белка
36. Множественная системная атрофия
37. Мультисистемная атрофия паркинсонического типа
38. Орофациально-дигитальный синдром 1 типа
39. Синдром Пфайффера
40. Фенилкетонурия
41. Спиноцеребеллярная атаксия, возникающая в детском возрасте
42. миотоническая дистрофия Штейнерта
43. Синдром Тречера-Коллинза
44. Туберозный склероз
45. Тирозинемия тип 1
46. Синдром Вернера
47. Ранняя стадия болезни Паркинсона
48. синдром Лоеса-Дитца
49. Синдром Борджесона-Форссмана-Лемана
50. Команда Зенсенбреннера
51. Синдром Арнольда-Киари тип 1
52. анемия Фанкони
53. Синдром Аллажилля
54. Болезнь кленового сиропа мочи
55. Гипофосфатазия
56. Синдром Помпе
57. Х-сцепленный гипофосфатемический рахит
58. Синдром Фримена-Шелдона

Материалы, защищенные авторским правом - правила перепечатки указаны в правилах .