Родители, обеспокоенные страшными восьмерками, спасены от «апокалиптической жизни»

В 2023 году Саймон Морли и его партнерша Хелен Болджер услышали слова, которые не хочет слышать ни один родитель.

«Это был страшный момент, когда один из консультантов Руби по эпилепсии сказал нам: «Вашей дочери пойдет на пользу детский хоспис», — говорит Саймон, 46 лет. «Но с того момента, как мы переступили порог Ноева ковчега, там было столько позитива и профессионализма — это была потрясающая обстановка. Теперь мы часть обстановки».

Семилетней дочери Саймона и Хелен Руби-Мэй в возрасте двух с половиной лет поставили диагноз синдром Ретта, редкое генетическое неврологическое и развивающее расстройство. У нее серьезные сложные потребности, она пользуется инвалидной коляской и нуждается в устройстве для общения, поскольку она невербальная. Для ее семьи жизнь теперь была бы немыслима без хосписа.

«Боже, этот хоспис изменил все наши жизни», — Саймон, который приостановил свой бизнес по производству мини-пивоварни, чтобы стать основным опекуном Руби. «Noah's Ark — это как кислородная маска в самолете, он помогает нам помогать Руби. Это комплексный уход для всей семьи. Руби это очень нравится. Без The Ark ее жизнь была бы настолько ничтожной, она не была бы той счастливой девочкой, какой она является. Без Noah's Ark наша жизнь была бы апокалиптической».

Детский хоспис Noah's Ark заботится о детях с 2006 года, но в этом году столкнулся с серьезными финансовыми трудностями как непреднамеренным следствием повышения национального страхования, введенного казначейством. В Великобритании насчитывается более 50 детских хосписов и 200 взрослых хосписов, которые предоставляют паллиативную помощь и поддержку в конце жизни более 300 000 человек в год.

«Ожидается, что увеличение NI обойдется Noah's Ark примерно в 100 000 фунтов стерлингов в год», — говорит генеральный директор Софи Эндрюс, кавалер ордена Британской империи. «Несмотря на это, мы намерены продолжать заботиться о детях с ограничивающими продолжительность жизни и опасными для жизни состояниями». Детский хоспис Noah's Ark заявляет, что никакие услуги не будут немедленно затронуты. «Однако эти не предусмотренные бюджетом расходы оказывают дополнительную нагрузку на нашу способность расширять и масштабировать наши услуги, чтобы охватить больше младенцев, детей и молодых людей, а также их семьи».

В 2024/25 году на содержание хосписа, который предоставляет паллиативную помощь детям с помощью специализированных медсестер и сиделок, креативных методов лечения, специализированной игровой команды и гостевого дома на острове Мерси в графстве Эссекс, было потрачено 7,1 млн фунтов стерлингов. Эти услуги и так в значительной степени зависят от добровольных пожертвований.

Дочери Кэти и Тома Морсбах Лее шесть лет. Старшая сестра братьев Робина и Дилана, Лея страдает митохондриальным заболеванием и тяжелой эпилепсией. Кэти и Том — оперные певцы. Том пожертвовал одну из своих почек Лее.

В 2019 году команда паллиативной помощи Great Ormond Street направила семью в детский хоспис Noah's Ark. «МРТ-снимки вернулись в GOSH, и все было очень плохо», — говорит 37-летняя Кэти. «Команда паллиативной помощи почти сразу же вошла в комнату с нами, и нам вручили листовки для хосписа. Это скорбный процесс. У вас столько надежд и мечтаний о своих детях, и вот так все рушится».

«Лея потрясающая, она всегда улыбается, она любит жизнь. Она многое пережила — перенесла десятки операций и провела месяцы в больнице. Она научила нас ценить вещи в жизни и максимально использовать сегодняшний день. Нам говорили, что ей осталось жить всего несколько месяцев, но она превзошла все ожидания.

«Вначале мы чувствовали себя изолированными, это было просто ужасно, я даже не могла поговорить со своей лучшей подругой или семьей, потому что они не понимали. Мои проблемы отличались от проблем других мам, впервые ставших матерями, поэтому общение с родителями в хосписе — это облегчение, это полезно для вашего психического здоровья. Иногда вы чувствуете, что сходите с ума, но это не так, вы просто справляетесь с действительно сложными вещами. У нас есть сотрудник по связям с семьями в хосписе, которому я могу позвонить, чтобы поговорить».

Кэти, которая руководит школой пения и драматического искусства, добавляет: «Когда мы впервые услышали слово «хоспис», оно прозвучало ужасно, но когда Лея посетила свой первый сеанс музыкальной терапии, это показалось нам таким позитивным — это не то, что я себе представляла в хосписе. Noah's Ark поддерживает всю мою семью. Это не роскошь, хоспис — это спасательный круг, они помогали нам и в хорошие, и в трудные времена. Я думаю, люди шокированы, когда слышат, что его содержание обходится примерно в 18 тысяч фунтов стерлингов в день, но если вы задумаетесь о широте услуг, которые они предоставляют, не только в хосписе, но и на дому.

«У меня появилось много друзей, мы ходим на мамины вечера, на папины вечера, мои мальчики подружились с другими братьями и сестрами. Если быть совсем честной, Ноев ковчег — самое важное место с самыми важными для нас людьми. Мы переехали, чтобы быть ближе. Они дают нам возможность создавать удивительные воспоминания. Я смогла оставить Лею там, когда рожала мальчиков, потому что они могут обеспечить Лее специализированный уход, в котором она нуждается. Несколько раз в год мы пользуемся их услугами по временному уходу».

Отец Руби Саймон говорит, что он и его партнерша Хелен, 44 года, комиссар по здравоохранению и социальным услугам в Лондоне, не могут представить себе жизни без детского хосписа Noah's Ark. «Из-за серьезных сложных потребностей Руби мы действительно ограничены в том, что мы можем сделать», — говорит он. «Поэтому мы проводим здесь много времени, ей это очень нравится.

«У них есть потрясающая игровая площадка, на которой можно катать инвалидные коляски на качели, они проводят мероприятия, есть игровая команда и мягкая игра. Одним из самых ярких моментов Руби была игра на батуте с игроком «Арсенала», и она немного играла в футбол с женской командой «Тоттенхэм Хотспур». В «Ноевом ковчеге» есть огромный банк замечательных волонтеров, которые приходят к нам домой, это позволяет мне мыть посуду, стирать белье и готовить. Единственное время, когда мы чувствуем себя в безопасности, оставляя Руби, — это в «Ноевом ковчеге» или в школе».

Представитель правительства заявил: «Правительство признает невероятную работу, которую выполняют детские и молодежные хосписы по всей стране. В этом году мы инвестируем 100 миллионов фунтов стерлингов в улучшение условий в хосписах и еще 26 миллионов фунтов стерлингов специально в детские хосписы, что является крупнейшей инвестицией в хосписы за последнее поколение. Мы также работаем над тем, чтобы сектор паллиативной помощи и ухода в конце жизни был устойчивым в долгосрочной перспективе. Решение об увеличении взносов работодателей в Национальное страхование позволило нам увеличить инвестиции в здравоохранение и уход на 26 миллиардов фунтов стерлингов в этом году».

Хелен говорит, что хоспис бесценен. «Мы пользуемся услугами службы временного ухода, Руби это нравится, и для нас эти двухдневные выходные очень ценны, они позволяют нам быть собой, а не сиделками. Мы провели 24 часа, просто спали и восстанавливались, мы могли наслаждаться едой вне дома или кино и чувствовать себя нормально. Без хосписа мы были бы развалиной и несчастными».

Она добавляет: «Руби такая счастливая, общительная маленькая девочка, которая любит шутить. Ее забота изматывает, нет никаких послаблений, но ее улыбка делает все это стоящим. До Ноева ковчега все, что мы могли видеть, было негативным будущим. Теперь мы снова счастливы, мы улыбаемся».

Более подробную информацию можно получить на сайте детского хосписа «Ноев ковчег».