Bandajlar ve kompresyonlar altında bir yaşam: Lenfödem hastalarının günlük çilesi

61 yaşındaki bakıcı Kathy, "Araba kullanırken kocam sağ kolumun şiştiğini söyledi," diye hatırlıyor. "Baktım ve gerçekten de aniden şişmişti. Ayrıca sert ve kırmızıydı. Ve aynı akşam, ağrıyordu." Haziran 2014'teki o gün, Kathy meme kanseri ameliyatından altı ay sonra lenfödem geliştirdiğini fark etti.

Lenfödem, lenfatik sistemdeki bir işlev bozukluğundan kaynaklanan, vücudun bir bölümünün, çoğunlukla bir kol veya bacağın şişmesiyle karakterizedir. Hacmi üç katına çıkabilir. Inserm, "Lenfödem, bu sistem bozulduğunda ve lenf artık normal şekilde dolaşamadığında ortaya çıkar," diye açıklıyor.

Fransız Lenfoloji Derneği başkanı ve konuyla ilgili 28 bölümlük bir podcast'in yazarı Stéphane Vignes, BFMTV'ye yaptığı açıklamada, "Lenfödem sadece bir lenf sorunu değil," diyor. "Ayrıca deri ve yağ üretimini de artırıyor."

Primer lenfödem, lenfatik sistemin doğuştan gelen malformasyonlarından kaynaklanırken, sekonder lenfödem, Kathy'de olduğu gibi cerrahi müdahale veya kanser tedavisinden kaynaklanır. Bu, en yaygın lenfödem türüdür.

Lenfödem, tedavinin etkilerini zaten yaşayan kanser hastaları tarafından genellikle iki, hatta üç kat daha fazla hissedilir. Kathy o zamanlar 49 yaşındaydı ve sanki gök bir kez daha başına yıkılıyormuş gibi hissediyordu. "Ameliyattan önce kemoterapi almıştım ve radyoterapiye başlamak üzereydim. Kendi kendime 'Aman Tanrım, bu yine oluyor' diye düşündüm."

"Bu, moral bozucu bir durum."

Fransa'da etkilenen kişi sayısını henüz kesin olarak belirleyebilen bir epidemiyolojik çalışma henüz yok. Ancak Stéphane Vignes, lenfödemin kadınları daha sık etkilediğini belirtiyor. Montpellier'deki Association vivre mieux le lymphœdème'de (AVML) damar hastalıkları uzmanı ve başhekim olan Marlène Coupé, bu sayının 250.000 ila 300.000 arasında olduğunu tahmin ediyor. BFMTV'ye verdiği demeçte, "Ancak birçok hasta hala teşhis edilmemiş ve tedavi görmüyor," dedi.

Şu anda lenfödemin kesin bir tedavisi yoktur. Tedavi, öncelikle ödemi azaltmaya yönelik önlemlere dayanır: manuel drenaj, kompresyon bandajları ve uygun fiziksel aktivite, diye açıklıyor Inserm.

"Lenfödem kronik bir rahatsızlıktır" diyor Paris'teki Cognacq-Jay Hastanesi'nin lenfoloji bölümünün başkanı Stéphane Vignes. Hastane, lenfödem konusunda iki büyük referans merkezinden biri (Fransa'da ayrıca on iki uzmanlık merkezi bulunuyor).

"Nasıl tedavi edeceğimizi veya nasıl yok edeceğimizi bilmiyoruz. Tedavinin amacı, lenfödemin hacmini mümkün olduğunca azaltmak ve uzun vadede stabilize etmektir. Bu, bandajlarla başlar."

Sıkıştırma, hacmi %10 ila %40 oranında azaltabilir. Stéphane Vignes, "Sıkıştırma, sabahtan akşama kadar günlük bir taahhüttür. Uzun vadeli bir kısıtlamadır," diye kabul ediyor.

64 yaşındaki Catherine Deschamps, bu nedenle sürekli varis çorabı ve çorap giyiyor. Rahim kanseri ameliyatından ve 54 lenf düğümünün alınmasından bir yıl sonra, her iki bacağı da şişmeye başladı.

Şişliği azaltmak için haftada birkaç akşam bacaklarına bandaj yapıyor; bu işlem kırk beş dakika sürüyor (bandaj gün içinde takılmayacak kadar kalın). Bu, ayak parmaklarındakiler hariç beş kat kompresyona denk geliyor. Bu insan kaynakları danışmanı BFMTV'ye, "Toplamda 14 bandaj var," dedi. "Ama muazzam bir rahatlama sağlıyor."

Lenfödemin en sık görülen komplikasyonu, ateşle birlikte görülen ağrılı, kırmızı döküntülerle kendini gösteren bir cilt enfeksiyonu olan erizipeldir. Lenfödem aynı zamanda fiziksel olarak da yıpratıcı olabilir, hareket kabiliyetini kaybetmeye ve psikolojik olarak da sıkıntıya yol açabilir.

78 yaşındaki emekli beden eğitimi öğretmeni Hélène'in kocasının başına gelen de buydu. Yetmişlik adamın prostat kanseri ameliyatından üç ay sonra, her iki bacağı ve cinsel organları o kadar şişti ki yürümekte ve idrar yapmakta zorluk çekiyordu.

"Özellikle genital bölgem o kadar şişmişti ki, açıkçası korkutucuydu," diye itiraf ediyor. "Kocam depresyona giriyordu."

70 yaşındaki adam, ameliyatını yapan onkoloğa göründü. Onkolog başlangıçta bir kalp sorunundan şüphelendi ve bir dizi test istedi, ancak hepsi sonuçsuz kaldı. Bir asistan, BT taraması sırasında, sağlık çalışanları arasında bile tam olarak anlaşılmayan bir hastalık olan lenfödem teşhisi koydu.

AVML bilim kurulu üyesi Marlène Coupé, "Pek çok pratisyen hekim ve onkolog lenfödem konusunda bilgisiz," diye yakınıyor. "Bazıları bunun bir venöz sorun olduğunu veya yapılacak bir şey olmadığını düşünüyor."

46 yaşındaki sekreter Erika'nın meme kanseri ameliyatından üç hafta sonra sağ kolu şişmeye başladı. Önce parmakları, sonra avucunun içi şişmeye başladı.

"Hastaneye geri döndüm ama kimse ne yapacağını bilmiyordu," dedi BFMTV'ye. "Cerrah bana, 'Ne yapmamı istiyorsun, seni tekrar ameliyat mı edeyim?' dedi. Bir şeylerin yolunda gitmediğini görebiliyordum. Doğru kişilere sevk edilmek için ısrarcı olmak ve mücadele etmek zorunda kaldım."

"Hiçbir şey yapmasaydım, kocaman bir elim ve kolum olacaktı."

2022 AVML anketine göre, lenfödem nedeniyle danışılan profesyonellerin yalnızca %13'ü doğru tanı koyarken, %18'i sorunun kendiliğinden çözüleceğine inanıyordu. Yaklaşık %15'i ise emin değildi.

"Doktor bana ne yapacağını pek bilmiyordu," diyor meme kanseri ameliyatından üç yıl sonra sağ kolu şişmeye başlayan 63 yaşındaki Yvonne. "Böylece kolum beş yıl boyunca şişmeye devam etti."

Ta ki bir anjiyolog bunun lenfödem olduğunu fark edip, bandajla birlikte kompresyon kılıfı takmamı önerene kadar. "Sonra tekrar yaşamaya başladım," diye hatırlıyor Yvonne.

31 yaşındaki gıda mühendisi Margot, bir dizi testten geçti, ancak hepsi sonuçsuz kaldı. "Ultrason, Doppler ultrason, MR, BT taraması, röntgen, kemik dansitometrisi - herkes ödem gördü ama kimse ne olduğunu bulmaya çalışmadı," diye açıklıyor. Sonunda, altı ay önce bir koşu seansı sırasında primer lenfödem geliştirdiğini, araştırmalar sonucunda anlayan kişi oydu. Bugün, en güçlüsü olan 4. sınıf kompresyon çorapları giyiyor - hatta bazen iki çift.

Bazı hastalar nihayet teşhis konmadan önce uzun bir tıbbi süreç yaşıyor. Aynı AVML anketine göre, on hastadan dördü teşhis konmadan önce bir yıldan fazla bekliyor. Marlène Coupé, "Bazıları için bu süre beş yıldan fazla ve bazen 'her şey kafanda' veya 'kilo vermen gerekiyor' gibi sözlü tacizlerle birlikte oluyor," diye kınıyor.

35 yaşındaki Mariam, sağ bacağındaki primer lenfödem teşhisi konana kadar sekiz yıl bekledi. "10 yaşındaydım ve bir sabah bacağımın şiştiğini fark ettim. Ayağım, kaval kemiğim ve baldırım iki katına çıkmıştı," diye hatırlıyor. Tedavi edilmezse lenfödem uyluğuna da yayılıyor.

Damar hastalıkları uzmanı Marlène Coupé, "Lenfödemin püf noktası erken teşhistir," diye öneriyor. "Ne kadar erken teşhis edilirse, tedavisi o kadar kolay olur ve maliyeti de o kadar düşük olur."

Çünkü lenfödemin zorluklarından biri de budur: Özellikle uzun süreli bir hastalık olarak kabul edilmediği için hastalar için bakım maliyeti. Daha önce röportaj yaptığımız ve aynı zamanda Lenfödem Ailesi Derneği'nin başkanı ve kurucusu olan Mariam, "Bunlar hastalar için önemli masraflar," diye belirtiyor. Genellikle özel yapım olan kompresyon çoraplarının değiştirilmesi ihtiyacına bağlı olarak, iki ila altı ayda bir birkaç yüz avroya kadar çıkabiliyor.

Primer lenfödem ise doğumda veya yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkabilir. 19 yaşındaki öğrenci Axelle Boucaud'ya 5 yaşındayken teşhis konuldu.

"Bir gün ailem ayak bileğimin çok şiştiğini fark etti," dedi BFMTV'ye. "Bir böcek tarafından ısırıldığımı düşündüler. Ama iki hafta sonra tüm bacağım şişti ve çok acıdığı için ayağımı yere koyamıyordum."

Axelle Boucaud'nun lenfödemi hızla teşhis edildi. Bu genç kadın için en zor şey, başkalarının ona bakış şekliydi. "Okulda çocukların bana yaklaşmaya korktuğunu hatırlıyorum. Ortaokulda bana diğerleri gibi olmadığımı, tuhaf, uzaylı olduğumu söylediler. Çok ağladım."

"Gün geçmiyor ki biri kolumda ne olduğunu sormasın," diyor Kathy sinirli bir şekilde. "Ama her seferinde hikayemi anlatmayacağım." Altmışlı yaşlarındaki kadın, kolunu saklamakta zorlandığı yazdan ve aynı zamanda kıştan da korkuyor; "kollarına sığmıyor."

Daha önce röportaj yaptığımız Margot, "İnişler ve çıkışlar var," diye ekliyor. "İnsanlar işin içindeki her şeyin ve tüm kısıtlamaların farkında değiller. Lenfödemin tedavi edilemeyeceğini bilmemize rağmen, her şeyi lenfödemle ilgili olarak düşünüyor ve organize ediyoruz."

Hastanede yattıktan, protez bacağından ameliyat olduktan ve her gün bandaj ve kompresyon şortu giymeye başladıktan sonra, Hélène'in kocası daha iyiye gidiyor. Ama artık eskisi gibi atletik yetmişlik değil. "Eskiden çok formdaydı, artık değil. Bu onu mahvetti."