Lungenfibrose, die Krankheit, die einem den Atem raubt. Kunst verwandelt Leiden in Schönheit.

Fünf Werke, fünf Geschichten, eine Botschaft : Lungenfibrose muss gesehen, gehört und erkannt werden . Und genau das ist das Ziel von AiR: Eine neue Dimension der Lungenfibrose , einer Ausstellung im Chiostro del Bramante in Rom, die aus der Zusammenarbeit von vier Patientenverbänden und fünf Digitalkünstlern entstanden ist, um eine andere Geschichte über Lungenfibrose und die Erfahrungen der Patienten zu erzählen.

Lungenfibrose ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung, bei der sich die Lunge mit Bindegewebe füllt, bis dem Patienten buchstäblich der Atem stockt. Es gibt über 200 verschiedene Arten, doch allen gemeinsam ist die verzögerte Diagnose.

Der Patientenverlauf , also die Erfahrung vom ersten Kontakt mit medizinischen Diensten an, kann frustrierend sein und Wut, Angst und eine Beeinträchtigung der Lebensqualität auslösen. Glücklicherweise gibt es heute hochmoderne Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder sogar stoppen können, sofern die Diagnose frühzeitig erfolgt.

Das Phantombild der Krankheit

Etwa 400.000 Menschen in Europa leiden an Lungenfibrose. Sie kann sekundär oder idiopathisch sein. Bei der sekundären Fibrose ist die Ursache bekannt, beispielsweise bei rheumatischen Autoimmunerkrankungen wie systemischer Sklerose und rheumatoider Arthritis. Bei der idiopathischen Lungenfibrose hingegen ist die Ursache unbekannt und sie tritt meist nach dem 65. Lebensjahr auf.

„Ein typisches Symptom ist eine fortschreitende Belastungsdyspnoe, die unabhängig von anderen Ursachen (wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, fortschreitendem Alter oder Übergewicht) auftritt“, erklärt Claudia Ravaglia, Leiterin der Arbeitsgruppe der italienischen Vereinigung der Krankenhauspulmonologen. Auch ein anhaltender, meist trockener Husten, der den ganzen Tag über wiederkehrt und unabhängig von anderen Faktoren auftritt, kann ein Warnsignal sein.

Lungenfibrose und rheumatische Erkrankungen

Bei einem Rheumapatienten kommt es ganz auf die jeweilige Krankheit an. „Wir sollten nicht warten, bis der Patient uns benachrichtigt, weil Symptome aufgetreten sind“, warnt Gian Domenico Sebastiani, ehemaliger Präsident der Italienischen Gesellschaft für Rheumatologie. „Das würde bedeuten, dass wir schon viel zu spät dran sind.“

Eine immersive Ausstellung

Das Projekt entstand aus der Zusammenarbeit von vier landesweit tätigen Patientenverbänden, darunter ANMAR (Nationaler Verband der Rheumapatienten), APMARR (Nationaler Verband der Menschen mit Rheuma und seltenen Erkrankungen), GILS (Italienische Gruppe zur Bekämpfung von Sklerodermie), FIMARP (Italienischer Verband für IPF und seltene Lungenerkrankungen) und fünf jungen Digitalkünstlern.

Fünf mit 2D- und 3D-Animationen erstellte Werke bieten ein immersives, multisensorisches Erlebnis. Ziel ist es, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, indem sie eine einzigartige Perspektive auf die Lungenfibrose bieten und die Komplexität und Vielschichtigkeit der Krankheit aufzeigen.