I sei primi segnali di allarme della demenza che TUTTI devono conoscere: leggi la guida degli esperti per diagnosticare la malattia, con le ultime scoperte scientifiche e i consigli degli esperti

La demenza è oggi la principale causa di morte nel Regno Unito. Secondo un rapporto dell'organizzazione benefica Alzheimer's Society, pubblicato lo scorso anno, si stima che ne soffrano più di un milione di persone.

Si stima tuttavia che un terzo delle persone affette da demenza non abbia ricevuto una diagnosi.

"Questo avviene in gran parte perché molte persone danno per scontato che sintomi come la perdita di memoria e la confusione siano una parte naturale dell'invecchiamento e che non ci sia nulla che si possa fare, quindi non si rivolgono al proprio medico di base per chiedere aiuto", afferma la professoressa Dame Louise Robinson, professoressa associata di invecchiamento presso l'Università di Newcastle e medico di base in attività.

Un altro ostacolo importante è la scarsa consapevolezza dei sintomi precoci. Sebbene la perdita di memoria sia il sintomo più noto, non è affatto l'unico segno di demenza e non è presente nelle fasi iniziali di alcune forme di demenza, come la demenza frontotemporale (FTD).

"In totale, esistono in realtà più di 100 tipi di demenza, ognuno dei quali colpisce parti leggermente diverse del cervello e provoca sintomi diversi, soprattutto nelle fasi iniziali", spiega il dott. Richard Oakley, direttore associato per la ricerca e l'innovazione presso l'Alzheimer's Society.

Demenza è in realtà un termine generico per un insieme di malattie cerebrali terminali, di cui il morbo di Alzheimer, associato all'accumulo anomalo di proteine ​​amiloidi e tau nel cervello, è la più comune e rappresenta circa il 60 percento dei casi.

Altri tipi più noti includono la demenza vascolare, causata da un ridotto flusso sanguigno al cervello, spesso dopo un ictus; la demenza a corpi di Lewy, collegata all'accumulo anomalo di proteine ​​chiamate corpi di Lewy; la demenza frontotemporale, anch'essa collegata all'accumulo anomalo di proteine ​​e che colpisce i lobi frontali e temporali, causando problemi di linguaggio e cambiamenti nella personalità e nel comportamento; e la demenza di Parkinson, che è collegata al morbo di Parkinson (anche se non tutti i malati di Parkinson lo sviluppano).

Molte persone sviluppano poi una combinazione di diversi tipi di demenza, nota come demenza mista.

Per aiutare a capire se tu o una persona cara potreste essere a rischio, l'Alzheimer's Society ha stilato una lista di sintomi da utilizzare durante il colloquio con il medico di base.

Per maggiori informazioni visita alzheimers.org.uk/checklist o chiama la linea di supporto per la demenza al numero 0333 150 3456.

In questo articolo, alcuni esperti di spicco spiegano sei dei sintomi più comuni della demenza precoce a cui prestare attenzione. Possono presentarsi singolarmente o contemporaneamente.

La confusione o il disorientamento possono essere un segnale d'allarme, afferma la professoressa Dame Louise Robinson.

Se ciò accade rapidamente, nell'arco di poche ore o giorni, di solito è dovuto a una condizione medica curabile, come un'infezione al torace o alle urine, oppure all'effetto di alcuni farmaci, ad esempio antidolorifici molto forti o sonniferi.

Tuttavia, la confusione per un periodo di tempo più lungo è comune nelle fasi iniziali di diversi tipi di demenza, tra cui l'Alzheimer e la demenza vascolare, dove è causata da un ridotto flusso sanguigno al cervello.

"Le persone possono presentarsi ripetutamente a un appuntamento nel giorno sbagliato o acquistare prodotti alimentari che hanno già comprato, ad esempio", afferma il professor Robinson. "In questi casi è opportuno consultare un medico".

La perdita di memoria può essere un sintomo di qualsiasi tipo di demenza e spesso è uno dei primi segni del morbo di Alzheimer.

È causata da danni alle parti del cervello coinvolte nella creazione e nel recupero dei ricordi, in genere l'ippocampo, parte del lobo temporale mediale.

"La crescita anomala di amiloide e tau interferisce con la capacità del cervello di elaborare le informazioni, influenzando il modo in cui immagazziniamo e recuperiamo i ricordi", spiega il professor Robinson.

Molte delle funzioni del nostro corpo rallentano e si indeboliscono con l'età, inclusa la memoria. Tuttavia, sebbene dimenticare ogni tanto dove si sono messi gli occhiali possa essere normale, è consigliabile consultare un medico se i problemi di memoria peggiorano (soprattutto se si ha meno di 65 anni) o se interferiscono con la capacità di vivere la vita quotidiana.

'Le proteine ​​si accumulano nel cervello, che riesce a resistere per un po', ma questo influisce sulle connessioni tra le cellule, che iniziano a deteriorarsi.

"Le cellule cerebrali iniziano quindi a morire e il cervello si restringe", afferma Nick Fox, professore di neurologia all'University College di Londra e direttore del suo Dementia Research Centre. Consultate il vostro medico di base se familiari o amici esprimono regolarmente preoccupazione, anche se non siete d'accordo, perché sono nella posizione migliore per osservare i cambiamenti, afferma il professor Robinson.

La demenza interferisce con la capacità del cervello di creare e immagazzinare nuovi ricordi, il che spiega perché le persone affette da demenza riescono a ricordare cose avvenute molto tempo fa, ma dimenticano una conversazione appena avuta.

Altre esperienze comuni includono dimenticare i nomi delle persone e degli oggetti, perdersi in ambienti familiari, dimenticare come svolgere compiti come preparare una tazza di tè, dimenticare appuntamenti e anniversari e non riuscire a tenere traccia delle medicine.

La maggior parte delle persone ha difficoltà a trovare la parola giusta di tanto in tanto con l'avanzare dell'età, ma di solito queste difficoltà si ripresentano dopo circa un'ora e sono momentanee, afferma il neurologo Paresh Malhotra, professore di neurologia clinica all'Imperial College di Londra. "Tuttavia, se qualcuno ha progressivamente difficoltà a trovare la parola giusta o a comprenderne il significato, potrebbe essere un sintomo di demenza", afferma.

Altri segnali includono il confondere le parole o ripeterle, oppure accorciare le frasi.

Tali problemi sono dovuti a danni alle aree del cervello coinvolte nelle capacità linguistiche, nella formazione della parola, nella comprensione e nella comunicazione, compresi i lobi frontali e temporali.

Inizialmente potrebbe colpire le persone affette da demenza frontotemporale, ma può essere comune anche nella demenza vascolare, soprattutto se le aree del cervello responsabili del linguaggio sono state colpite da un ridotto flusso sanguigno.

"Se il linguaggio è il primo segno che una persona cara sta sviluppando demenza, può essere difficile individuarlo inizialmente", afferma il professor Malhotra. "La persona potrebbe aver trovato altri modi per eludere le parole che non ricorda, come gesticolare o dire 'coso'. Quindi potrebbe volerci del tempo prima che ci si renda conto che il suo vocabolario si sta effettivamente riducendo".

La vista è un processo complesso che coinvolge le informazioni che i nostri occhi ricevono e l'interpretazione di questi dati da parte del nostro cervello.

"A volte vedo persone a cui l'ottico ha detto che non hanno problemi di vista, ma in realtà hanno difficoltà visive", afferma il professor Fox, specialista in forme più rare di demenza.

"La parte posteriore del cervello, ovvero i lobi occipitale e parietale, è coinvolta nell'elaborazione delle informazioni provenienti dai nostri occhi e se le cellule e i percorsi neurali in queste aree vengono danneggiati da un accumulo di proteine ​​amiloidi e tau, i primi indizi potrebbero risiedere in problemi visivi", spiega.

I segnali d'allarme includono difficoltà nel valutare le distanze – come saltare gradini o urtare gli specchietti retrovisori – che non vengono risolte con una visita dall'ottico e sembrano peggiorare. Altri sintomi visivi includono difficoltà nel riconoscere gli oggetti o confusione dovuta a motivi complessi.

Questi possono essere gli unici sintomi nelle fasi iniziali di alcuni tipi più rari di demenza: i malati potrebbero avere buoni risultati nei test di memoria, poiché queste parti del cervello non sono ancora state colpite.

Secondo il professor Fox, un CAMBIAMENTO nel modo in cui una persona cara interagisce con gli altri, in particolare se insolitamente inappropriato, può essere un segnale di demenza che colpisce i lobi frontali del cervello.

"Può essere doloroso assistere a queste situazioni, perché spesso diventano molto meno empatici nei confronti dei sentimenti altrui e dicono o fanno cose offensive o insensibili", afferma.

Questo può essere un segno precoce di demenza frontotemporale, uno dei tipi più comuni di demenza ad esordio precoce (che colpisce i soggetti di età inferiore ai 65 anni).

Altri sintomi della FTD possono includere l'attaccamento alle routine (la persona può spesso essere riluttante a cambiarsi i vestiti, ad esempio) e un pensiero rigido; tuttavia, spesso la memoria è ancora buona, quindi questi vengono spesso trascurati come potenziali sintomi precoci di demenza.

Diventare ansiosi, tristi, introversi o perdere interesse nelle interazioni sociali e negli hobby possono essere sintomi anche nelle fasi iniziali o intermedie dell'Alzheimer, della demenza vascolare, della FTD e della demenza a corpi di Lewy, dove a volte si sovrappongono alle allucinazioni (vedere cose o persone che non esistono).

"C'è una naturale tendenza a supporre che l'ansia e la depressione, in particolare nei pazienti con demenza precoce, siano dovute ad altri fattori come la menopausa o lo stress sul lavoro", afferma il professor Fox.

La cantautrice Alexis Strum, 47 anni, di Chingford, nella zona est di Londra, vive con la figlia di 10 anni. A sua madre Evalina, 82 anni, insegnante in pensione, è stata diagnosticata l'Alzheimer nel 2021 e ora si trova in una casa di cura. Alexis racconta:

Ho capito che qualcosa non andava nel 2018. Mia madre mi aveva accompagnato a un appuntamento dall'osteopata. Dopo, stavo agganciando mia figlia piccola al seggiolino quando mia madre ha iniziato a guidare con la portiera aperta.

Le ho urlato di fermarsi e di fare retromarcia, perché avevo il piede incastrato sotto il volante. Si è girata a guardarmi con un'espressione completamente assente: era inquietante.

Alla fine ha fatto retromarcia, liberandomi il piede (per fortuna era solo ammaccato). Ma era così insolito per lei. Non si è scusata e quando le ho chiesto perché l'avesse fatto, ha risposto: "Avevo fretta", come se fosse colpa mia. Ho lasciato cadere l'argomento, ma mi ha dato fastidio.

"Ci sono stati altri strani incidenti: si presentava a qualche evento il giorno sbagliato. Una volta, mentre lavava i piatti, ho notato che metteva da parte i piatti ancora sporchi.

Ho iniziato a fare ricerche online sulla demenza e ho detto a mio padre Steven, un contabile di 79 anni, che avrebbe dovuto consultare un medico.

Inizialmente papà era riluttante, quindi abbiamo lasciato perdere, ma nel dicembre 2021 ho convinto un amico di famiglia, che è psichiatra, a visitare la mamma.

Dopo che non riuscì a rispondere a domande semplici come "Chi è il Primo Ministro?", l'amica le diagnosticò l'Alzheimer. La diagnosi fu poi confermata da una valutazione clinica della memoria e da una risonanza magnetica.

A quel punto, la malattia della mamma era moderatamente progredita. All'inizio, papà ha cercato di prendersi cura di lei a casa, ma non era in ottima salute e lei era diventata aggressiva con chi si prendeva cura di lei.

Ora è in una casa di cura del comune. La visitiamo regolarmente, ma non sa chi siamo.

Una diagnosi precoce avrebbe potuto significare che le sue condizioni avrebbero potuto essere stabilizzate per un po' dai farmaci e che avremmo potuto trascorrere più tempo con lei.

• Il nuovo singolo di Alexis, "Swim", sta raccogliendo fondi per l'Alzheimer's Society. Vedi justgiving.com/page/alexisstrumswim

Il primo "segno tangibile" che l'amata moglie di John Suchet soffriva di demenza si verificò mentre la coppia si preparava a imbarcarsi su un volo per la Francia.

Erano al gate delle partenze dell'aeroporto di Stansted quando Bonnie disse che stava "correndo in bagno", ricorda la veterana conduttrice.

Aspettò e aspettò. Gli altri passeggeri salirono a bordo, ma Bonnie no.

Alla fine, l'altoparlante dell'aeroporto lo chiamò.

"Se ne stava lì, in piedi al banco dell'assistenza, sorridendo dolcemente, e diceva: 'Oh, grazie al cielo ti ho trovato!'", racconta John, la cui lunga e brillante carriera di giornalista include la presentazione del notiziario ITN alle dieci per 17 anni.

John e Bonnie si sedettero in fretta sull'aereo. Mentre lo facevano, John ricorda di aver pensato: "Deve succedere qualcosa qui, ma solo Dio sa cosa".

Le parole Alzheimer e demenza non gli erano mai passate per la testa, ammette ora. Ma ripensandoci, ora riconosce che la sua smemoratezza quel giorno è stata uno dei tanti segnali d'allarme nei tre anni che hanno preceduto la sua diagnosi nel 2006, all'età di 64 anni, tra cui il fatto di fare la spesa e tornare con 12 vasetti di yogurt.

"È naturale liquidare episodi come questi come una momentanea perdita di concentrazione", afferma. "Dopotutto, chi non ha dimenticato un volto, un indirizzo email o dove ha lasciato le chiavi della macchina? Quando vivi con qualcuno, intervieni e rispondi per lui."

Oggi, egli tiene a sottolineare a chiunque si trovi in ​​una situazione simile quanto sia di vitale importanza non ignorare questo tipo di intuizioni o dubbi.

"Chiedi aiuto anche quando pensi che sia troppo presto", sottolinea. "Chiedi se sei preoccupato. Che si tratti del coniuge o di qualcuno a te molto vicino, smettila di fare concessioni".

Anche se il primo punto di riferimento dovrebbe essere il medico di base, in caso di dubbi, è consigliabile insistere per una TAC cerebrale o per ulteriori segnalazioni, afferma. Ripensandoci, avrebbe voluto che fosse una cosa che lui stesso apprezzava, soprattutto per aver saputo cosa stava affrontando e aver potuto chiedere aiuto prima.

"Ottenere la diagnosi è una parte importante del problema, perché si può andare avanti per molto tempo senza chiedere aiuto", afferma.

La mancanza di diagnosi ha delle conseguenze anche per chi si prende cura del paziente, cosa che lui stesso sottolinea con insistenza.

"La priorità è la persona malata. Ma la cosa importante della demenza è che spesso è chi se ne prende cura a soffrire più della persona malata.

"Molto spesso chi si prende cura del coniuge muore prima del coniuge. Conosco casi in cui è successo."

Inizialmente, John ha cercato di prendersi cura di Bonnie a casa, con l'aiuto degli Admiral Nurses (infermieri specializzati nella demenza supportati e formati dall'ente benefico Dementia UK). Ma nel 2009, ha preso la straziante decisione di trasferirla a tempo pieno in una casa di cura.

Ancora oggi non è sicuro se la "meravigliosamente calma, placida e accomodante" Bonnie si sia mai resa conto di essere affetta da demenza.

"Dal giorno in cui le è stata diagnosticata la malattia fino al giorno in cui l'abbiamo persa, non ha mai pronunciato la parola con la A o con la D, una sola volta", racconta.

Sono passati dieci anni dalla morte di Bonnie e John si sta ora godendo la sua "seconda carriera" come presentatore e scrittore di Beethoven e musica classica. Il suo ultimo libro,

Alla ricerca di Beethoven – Un viaggio personale uscirà in edizione tascabile ad agosto.

Ma prova ancora un profondo dolore nel raccontare come la malattia lo abbia privato della donna affascinante che ha descritto come "l'amore della mia vita" e con la quale è stato sposato per 24 anni.

"È stato semplicemente orribile. Stanno lentamente scomparendo davanti a te, perdendo lentamente la loro personalità.

"Il tempo guarisce fino a un certo punto... poi arrivano le 'imboscate', che si tratti di un libro, di un film o di un luogo menzionato, e tutto torna indietro", afferma.

L'agguato più recente è avvenuto in occasione del decimo anniversario della morte di Bonnie, il 15 aprile 2015, un ricordo che John ammette essere ancora vivo. "Non se ne va mai", dice.

Da allora si è risposato con Nula, il cui primo marito, James Black, regista e scrittore televisivo, è morto nel 2014 all'età di 68 anni, a causa di demenza frontotemporale, una forma più rara della malattia.

La coppia si è conosciuta quando Bonnie e James erano entrambi assistiti nella stessa casa di cura. "Siamo ancora in quattro in questa relazione perché è stato questo a unirci", dice John.

John e Nula, artista e designer, sono ora uniti nella campagna per sensibilizzare sul tema della demenza, sulle conseguenze che questa comporta per chi se ne prende cura e sulla mancanza di cure adeguate.

Sebbene sia a Bonnie che a James la diagnosi sia stata fatta circa 20 anni fa, John e Nula temono che da allora le cose siano cambiate poco.

"C'è una netta mancanza di assistenza", afferma John, citando la mancanza di strumenti diagnostici e di servizi specializzati, nonché di supporto per gli assistenti in difficoltà.

"Oggi, una persona su tre soffre di demenza e di recente il cancro è diventato la principale causa di morte nel Paese: perché allora non c'è più supporto per chi presta assistenza?"

Le capacità di organizzazione e pianificazione possono deteriorarsi quando il lobo frontale del cervello responsabile di queste funzioni viene danneggiato, a causa di lesioni o malattie.

Quindi, se si nota un cambiamento in una persona solitamente molto organizzata, allora vale la pena sollevare la questione, afferma Paresh Malhotra, professore di neurologia clinica all'Imperial College di Londra.

"Forse in passato organizzavano le vacanze in famiglia, scegliendo i voli, il noleggio dell'auto e l'alloggio per l'intero gruppo, ma ora ci si accorge che mancano alcuni elementi.

"Oppure potrebbero essere stati responsabili della contabilità o di un altro compito che implica la gestione di una serie di componenti, e ti accorgi che questo non viene fatto come una volta", afferma.

"È possibile che una persona sviluppi questi sintomi isolatamente o in concomitanza con altri sintomi", aggiunge il professor Malhotra, il quale afferma che diverse combinazioni di sintomi possono essere il segnale di diversi tipi di demenza.

Difficoltà nell'organizzazione, nella pianificazione e nella concentrazione sui compiti quotidiani possono essere un sintomo di molte forme di questa malattia, tra cui l'Alzheimer e la demenza vascolare.

"Difficoltà visive e di pianificazione insieme possono essere il segnale di una demenza a corpi di Lewy, soprattutto quando variano di giorno in giorno, mentre problemi comportamentali e di pianificazione possono indicare una demenza temporale (FTD)", aggiunge il professor Malhotra.