Mijn dokter wist niet wat voor vreselijke buikgriep ik had. Dus deed ik precies wat jij niet hoort te doen.
Meld u aan voor de Slatest en ontvang dagelijks de meest inzichtelijke analyses, kritiek en adviezen in uw inbox.
Weet je wat giardiasis is? Ik had nog nooit van de darminfectie gehoord voordat ik het kreeg. Het wordt veroorzaakt door een parasiet en wordt in de VS ongeveer een miljoen keer per jaar vastgesteld. En ik hoef niemands lunch te verpesten door de precieze ernst van de klachten te beschrijven, maar geloof me, je wilt geen giardia hebben. Je kunt het, als je wilt, googelen.
Dat was precies wat ik moest doen om het te laten behandelen. Ik was natuurlijk al bij de dokter geweest vanwege mijn behoorlijk dramatische maagproblemen. Hij stelde me een heleboel vragen en probeerde me vervolgens antibiotica voor, maar die hielpen allemaal niet. Ik bleef me overweldigd en walgelijk ziek voelen. Na ongeveer zes maanden Pepto Bismol te hebben geslikt en me grondig te hebben verdiept in alle verschillende manieren waarop je darmen kunnen functioneren, gefrustreerd en bezorgd over mijn gebrek aan verbetering, zette ik mijn symptomen op internet. Vrijwel meteen vond ik een mogelijk antwoord: giardiasis.
Ik ging terug naar de dokter en vroeg hem of ik dat misschien had. "Lijkt onwaarschijnlijk, aangezien u niet in contact bent geweest met besmet voedsel of water," zei hij. Inderdaad, dat had ik wel: ik had onlangs gewerkt in vluchtelingenkampen in Griekenland, in omstandigheden waar goede voedselhygiëne een zware opgave was. Ik had hem dit al verteld tijdens mijn eerste afspraak. Ik legde het nogmaals uit, hij stemde uiteindelijk in met mijn beoordeling en schreef me twee pillen voor. Binnen een week was ik genezen.
Ik heb niet vaak een reden om terug te blikken op deze periode in mijn leven – het gebeurde 10 jaar geleden – omdat het voorbij is en het walgelijk was. Maar ik dacht er onlangs weer aan. Vorig jaar werd mijn galblaas verwijderd vanwege galstenen – nog zo'n onprettig iets om te onthullen, maar goed: het lichaam zit vol afschuwelijke wonderen. Het belangrijkste symptoom van galstenen zijn helse pijnaanvallen. Deze aanvallen, die enkele uren duren en meestal 's nachts opkomen, worden door mensen die beide hebben meegemaakt soms als intenser ervaren dan weeën. Toen ik eenmaal bij een arts was, werd ik snel doorverwezen voor een operatie. De operatie verliep soepel en de hersteltijd was kort.
Negen maanden later had ik echter nog twee van deze aanvallen, ondanks het feit dat ik het orgaan dat vermoedelijk de oorzaak van het probleem was, niet meer had. Ik ging terug naar de dokter (een andere dan die "Het is geen giardiasis"-man – ik was allang verder met hem), die een MRI, bloedonderzoek en andere onderzoeken aanvroeg. Die tests leverden niets op. Hij stond voor een raadsel. En ik ook.
Totdat ik het internet opging. Pancreatitis leek onwaarschijnlijk, net als restgalstenen, gezien de negatieve testresultaten. Toen dacht ik eraan om "codeïne + galblaas + pijn" te proberen. Vóór beide episodes had ik pijnstillers met codeïne geslikt. In een Reddit-discussie ontdekte ik, nota bene, dat codeïne blijkbaar "galkrampen" kan veroorzaken, die aanvoelen als galsteenaanvallen bij patiënten zonder galblaas. Opnieuw had ik de arts over de codeïne verteld, en hij had besloten dat het niet relevant was. De mensen op Reddit hadden dit ook zelf moeten uitzoeken, met behulp van internet.
Je hebt waarschijnlijk wel eens het advies gehoord om je medische symptomen niet te googelen. Maar ik begin me af te vragen hoe nuttig dat advies eigenlijk is en waarom het wordt gegeven. De algemeen aanvaarde wijsheid is dat als je dokter Google raadpleegt over bijvoorbeeld pijn in je zij, je jezelf er uiteindelijk van kunt overtuigen dat je een ernstige vorm van kanker hebt (een fenomeen dat soms ook wel cyberchondrie wordt genoemd), of juist denkt dat het niets is om je zorgen over te maken, terwijl het dat misschien wel is. Je kunt simpelweg niet weten, alleen al door een lijst met symptomen en oorzaken op WebMD te lezen, welke daarvan relevant voor je zijn. Bovendien weet je veel minder dan een arts, vooral als het gaat om het leggen van verbanden.
En toch negeer ik, net als zovelen, dit advies en start ik mijn laptop op zodra er een medisch mysterie opduikt. Deels komt dat doordat ik de ijdelheid heb om mezelf tot de goede Googlers te rekenen. Net zoals ik de waarschuwing om geen wattenstaafjes te gebruiken om mijn oren schoon te maken stilletjes negeer, vind ik dat andere mensen hun symptomen inderdaad niet moeten googelen, maar ik doe het op de goede manier. Ik sluit rationeel de onwaarschijnlijke mogelijkheden uit, ik sta open voor nieuwe ideeën en gebruik mijn speciale, veilige draaimethode om het wattenstaafje erin te krijgen. Ondanks de waarschuwingen heb ik bevredigende klontjes oorsmeer verwijderd. Ik heb mijn symptomen gegoogeld en het is gelukt .
Maar ook het internet en ik hadden het mis over mijn galblaas. Vóór de eerste operatie om hem te verwijderen – sterker nog, vóórdat ik er überhaupt een arts voor had geraadpleegd – googelde ik mijn symptomen. Maandenlang probeerde ik dingen zoals lactose, frisdrank en pittig eten uit te sluiten en 's avonds laat niet te eten, allemaal tevergeefs, want het internet zei dat het zou kunnen helpen. Ik wist niet waar de galblaas zat, of dat er stenen in zouden kunnen zitten, en dus dacht ik er niet aan om op Google naar een van de trefwoorden te zoeken die me naar mijn probleem hadden geleid. Uiteindelijk werd het door een echo ontdekt. In dat geval had ik de dokter wel nodig, en ik had mezelf maandenlang lijden kunnen besparen als ik eerder was gegaan.
Ik wilde weten wat de medische literatuur over dit onderwerp te zeggen had. Hoewel het onderzoek vrij beperkt is, lijkt het erop dat niet iedereen overtuigd is van de schadelijke effecten van het zoeken naar symptomen. Ik vond een Harvard-studie, gepubliceerd in 2021 , die suggereert dat het online zoeken naar symptomen het vermogen van een patiënt om een probleem correct te diagnosticeren vergroot en tegelijkertijd de gezondheidsangst niet vergroot. Vijfduizend deelnemers kregen klinische casussen voorgelegd en moesten zich voorstellen dat een familielid de beschreven symptomen ervoer. Eerst moesten ze zelf een diagnose bedenken en vervolgens de taak herhalen met behulp van internet om hun beslissingen te onderbouwen. De studie vond een kleine, maar toch significante verbetering in de nauwkeurigheid van de diagnoses van de deelnemers wanneer ze internet gebruikten voor hulp in vergelijking met wanneer ze dat niet deden: 54 procent versus 49,8 procent. Dus misschien kan internet een beetje helpen, en misschien schaadt het niet.
Ik nam contact op met de hoofdauteur van het onderzoek, David Levine, universitair hoofddocent aan de Harvard Medical School, om hem te vragen of hij mensen daadwerkelijk zou adviseren om naar hun symptomen te zoeken, in tegenstelling tot de gebruikelijke richtlijnen die artsen geven. Hij gaf het soort antwoord dat wetenschappers vaak geven: een afgewogen antwoord. "Ik denk dat dit echt van de patiënt afhangt", zei hij. "Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden geen online gezondheidszoekopdrachten moeten gebruiken, omdat deze patiënten de resultaten mogelijk niet kunnen ontcijferen en interpreteren. Patiënten met uitstekende gezondheidsvaardigheden kunnen dit mogelijk wel." Hij gaf een ander klassiek wetenschappelijk antwoord: Misschien zou meer onderzoek meer duidelijkheid kunnen scheppen.
Ik was echter benieuwd naar zijn antwoord op een andere vraag. Ik vroeg hem: "Denk je dat het googelen van symptomen voortkomt uit een gebrek aan vertrouwen in medische professionals?" Hij zei: "Nee, ik denk dat het voortkomt uit de eeuwenoude behoefte om snel antwoord te krijgen op onze vragen." En ik vond dit minder interessant vanwege wat hij zei – hoewel ik denk dat hij wel gelijk heeft – dan vanwege mijn verbazing over mijn eigen vraag. Want dát is, denk ik, waarom ik het doe.
Ik heb niet veel vertrouwen in artsen. En ik gebruik het woord vertrouwen met enige nadruk. Ik begrijp dat de overgrote meerderheid van de artsen een enorme hoeveelheid kennis en inzicht heeft die ik niet heb, dat ze heel hard werken en hun best doen voor hun patiënten. Maar ik vind het moeilijk te geloven in hun vermogen om mij beter te maken.
Dit is iets wat ik pas onlangs over mezelf ben gaan begrijpen, toen ik aan mijn arme moeder moest uitleggen waarom het maanden duurde voordat ik een afspraak bij de dokter had, ondanks de hevige galsteenpijn. Maar als ik terugkijk naar mijn medische geschiedenis – die is merkwaardig lang en kleurrijk – klopt het wel. Op mijn achtste werd mijn blindedarm verwijderd, maar de operatie mislukte, wat leidde tot een nieuwe operatie en waardoor ik me steeds zieker ging voelen. Ik heb al sinds mijn negentiende een chronische pijnaandoening die nooit is gediagnosticeerd. Het onderzoek ernaar stopte toen de arts tegen mijn vader – niet tegen mij – zei dat ze dacht dat de pijn puur psychosomatisch was. Dat is meer dan tien jaar geleden, en sindsdien heb ik het nooit meer aan een arts toevertrouwd. Artsen, ergens in mijn onderbewustzijn, weten niet echt wat ze doen, en dus ben ik beter af alleen, alleen met mijn zoekmachine.
Dit is ronduit een stomme manier van leven, en godzijdank heeft mijn moeder me gedwongen om naar de dokter te gaan en de galblaasoperatie te ondergaan, anders had ik nu nog steeds liggen kronkelen op de grond, dingen roepend als "Ik denk dat het PDS is" en "Misschien gaat het wel over." Maar ik ben niet de enige die ik ken die het diepe gevoel heeft dat naar de dokter gaan zinloos is. Vooral onder mijn vriendinnen is dat een vrij algemeen gevoel. Waarom zou je de moeite nemen om naar de dokter te gaan (en in het Verenigd Koninkrijk, waar ik woon, is een afspraak krijgen tegenwoordig geen sinecure) als ze waarschijnlijk geen idee hebben wat er met je aan de hand is, of de tijd hebben om het uit te zoeken, of de neiging hebben om je pijntjes serieus te nemen?
Ik heb hier echt geen antwoord op. Ik weet niet hoe ik mijn vertrouwen in artsen terug moet krijgen en ik ben niet van plan om het internet niet meer te gebruiken als hulpmiddel om de oorzaak van mijn medische problemen te achterhalen. Maar ik vind "Google je symptomen niet" op zijn minst een onrealistisch advies, en een dat geen antwoord geeft op de vraag: wat moet je anders doen als de artsen er niet uitkomen? En als ik het internet niet had gevraagd, zou ik dan nog steeds ziek zijn?
Meld u aan voor de avondnieuwsbrief van Slate.
