Californiërs die thuiszorg ontvangen, vrezen dat bezuinigingen op Medicaid het einde van zelfstandig wonen zullen betekenen

OAKLAND, Californië — Met een Starbucks-koffiebeker in haar hand en een halve liter melk onder haar arm liep Florence Owens op een maandagochtend het appartement van Carol Crooks binnen, kondigde zichzelf aan met een opgewekt "hallo", liep door de met boeken gevulde woonkamer en ging aan de slag in de keuken.

"Ik zie dat je dit weekend helemaal gek bent geworden op popcorn," plaagde Owens terwijl ze de maïskorrels van het aanrecht in de vuilnisbak veegde. Crooks, die afhankelijk is van een rollator of rolstoel, kan zich op het aanrecht steunen terwijl ze wacht tot de maïs begint te poppen. Maar rug-, knie- en voetproblemen hebben de 77-jarige gepensioneerde lerares met haar grijze haren ertoe aangezet om het meeste eten klaar te maken en op te ruimen.

Net als bijna 800.000 andere inwoners van Californië is Crooks afhankelijk van assistenten van In-Home Supportive Services, een programma dat wordt gefinancierd door Medi-Cal, de Californische versie van Medicaid. Owens werkt al bijna drie jaar als assistent van Crooks. Naast koken en schoonmaken helpt ze haar met douchen, boodschappen doen, haar naar doktersafspraken brengen en andere klusjes doen.

Al meer dan 50 jaar kunnen senioren met een laag inkomen en mensen met een beperking in hun huizen in Californië blijven wonen – en hoeven ze niet meer naar duurdere verpleeghuizen – dankzij door de overheid betaalde assistenten. Maar in hun nieuwste poging om de belastingverlagingen van president Donald Trump te verlengen, presenteerden de Republikeinen in het Huis van Afgevaardigden op 11 mei een plan dat in tien jaar tijd ongeveer 625 miljard dollar van Medicaid zou schrappen . en zou de financiering van Owens en andere medewerkers van de In-Home Supportive Services in gevaar kunnen brengen.

Hoewel een ingrijpende structurele herziening van Medicaid steeds onwaarschijnlijker lijkt, worstelen Republikeinen nog steeds met de vraag hoe ze het budget moeten verlagen. Verschillende voorstellen zouden Californië onevenredig zwaar treffen, aldus Larry Levitt, uitvoerend vicevoorzitter gezondheidsbeleid van KFF. Federale bezuinigingen, in combinatie met de bestaande begrotingsproblemen van de staat, zouden een "dubbele klap voor Californië kunnen betekenen en leiden tot bezuinigingen op Medi-Cal en andere staatsprogramma's", aldus Levitt. KFF is een non-profitorganisatie voor gezondheidsinformatie, waartoe ook KFF Health News behoort.

Hoewel de federale wetgeving staten verplicht bepaalde diensten aan te bieden, zoals verzorging in een verpleeghuis, zijn ze niet verplicht om thuiszorg voor ouderen met een laag inkomen of mensen met een beperking zoals Crooks te vergoeden. Daardoor is het programma voor thuiszorg bijzonder kwetsbaar voor bezuinigingen, aldus Amber Christ, directeur van de afdeling gezondheidszorg voor de non-profitorganisatie Justice in Aging.

Na de Grote Recessie voerde Californië een reeks bezuinigingen door op thuiszorgmedewerkers. Rechtszaken maakten tijdelijk een einde aan het merendeel van de bezuinigingen, maar een schikking leidde in 2013 tot een verlaging van 8% en in 2014 tot een extra verlaging van 7%.

Het verder inperken van deze diensten zou onvermijdelijk meer mensen dwingen om naar verpleeghuizen te verhuizen, zei Christ. "Het zou een enorme tegenslag zijn ten opzichte van de vooruitgang die we hebben geboekt met het bieden van zorg thuis en in de gemeenschap ter ondersteuning van ouderen en hun families", zei ze. "Ik denk dat het mensenlevens zal kosten."

Owens onderhoudt zichzelf en haar tienerzoon met wat ze verdient door 136 uur per maand voor Crooks te werken. Ze heeft er vertrouwen in dat ze een andere manier kan vinden om de kost te verdienen, dus ze maakt zich minder zorgen over het verlies van haar inkomen van $ 20 per uur dan over het verlies van Crooks' zelfstandigheid.

"Ik ben dol op Carol," zei de 36-jarige Owens, terwijl ze uien sneed voor Crooks' ontbijt. "Ik zie haar als een oma."

Vanaf een geïmproviseerd bureau waar ze door haar e-mails had gescrold, keek Crooks Owens liefdevol aan en kondigde aan: "Je bent geadopteerd."

In zijn begrotingsvoorstel van 14 mei heeft gouverneur Gavin Newsom de financiering voor ondersteunende diensten aan huis teruggeschroefd. Dit gebeurde met name door een wekelijkse limiet van 50 uur voor overuren en reizen door zorgverleners in te stellen, een vermogenslimiet opnieuw in te stellen en de dienst te schrappen voor volwassen immigranten zonder legale status die nog niet zijn ingeschreven.

De voorgestelde wijzigingen zullen Crooks waarschijnlijk niet treffen, maar als de Republikeinen in het Congres de Medicaid-uitgaven drastisch verlagen, waarschuwde de Democratische gouverneur op 14 mei dat Californië het zich niet kan veroorloven om alle voorgestelde federale bezuinigingen te compenseren. Bijna twee derde van de 28,3 miljard dollar die Californië heeft begroot voor het programma voor thuisondersteuning, zou afkomstig moeten zijn van de bedreigde federale Medicaid-financiering. De wetgevende macht van de staat moet uiterlijk 15 juni een evenwichtige begroting aannemen, ongeacht de status van de onderhandelingen over federale financiering.

Owens bezorgde Crooks een omelet en een mok koffie. "Ik weet dat dit politici zijn," zei ze, "maar ze moeten toch begrijpen dat de ouderen onze wortels zijn. En ik weet zeker dat ze een hart voor de zaak moeten hebben."

Crooks is minder zeker, meer angstig. "Als ze met mijn programma's gaan rommelen," zei ze, "zit ik in de problemen."

Burt Conell, 64, maakt zich ook zorgen. Hij is een paraplegicus en zit al 30 jaar in een rolstoel. Hij sprong, wanhopig nadat zijn vriendin hem had verlaten, voor een trein. Hij is afhankelijk van thuishulp om hem te helpen met douchen en het schoonmaken van zijn appartement in San Francisco.

Toen hij hoorde dat de overheid zijn financiering zou stopzetten, stelde hij zich voor dat hij niet meer zou kunnen douchen, huiduitslag en doorligwonden zou krijgen en naar een verpleeghuis zou moeten verhuizen. Opnieuw overwoog hij zelfmoord.

"Ik kreeg het gevoel dat ik zoveel middelen gebruikte dat ik niet zou moeten bestaan", zei hij.

Tijdens een vergadering van de Disability and Aging Services Commission van San Francisco in april vroeg commissaris Sascha Bittner naar het lot van de thuiszorg, waar zij op vertrouwt. "We weten niet wat er gaat gebeuren", antwoordde directeur Kelly Dearman, eraan toevoegend dat bezuinigingen op Medicaid zouden kunnen leiden tot een afname van het aantal uren dat mensen in San Francisco, zoals Conell en Bittner, die quadriplegie en een spraakgebrek heeft, ontvangen. "Het zal verschrikkelijk zijn", concludeerde Dearman.

Elke dag nemen zo'n 30 mensen contact op met California Advocates for Nursing Home Reform voor advies over thuishulp, aldus Maura Gibney, directeur van de non-profitorganisatie. De groep hoort tegenwoordig regelmatig van mensen die na een grote tegenslag, zoals een beroerte, een schijn van normaliteit hebben bereikt, maar vrezen dat ze hun uitkering verliezen, aldus Gibney.

"Het is moeilijk om mensen op dit moment echt gerust te stellen, omdat ik denk dat niemand van ons weet wat er gaat gebeuren", aldus Gibney.

De laatste tijd, als ze hoort van mensen die voor het eerst hulp in de huishouding zoeken, vraagt ​​Gibney zich af of hun pogingen uiteindelijk zinloos zullen zijn. "Het voelt een beetje alsof je iemand moet uitleggen hoe hij of zij het gebouw binnenkomt terwijl de bovenste verdieping in brand staat," zei ze.

Paul Dunaway, hoofd van de afdeling Volwassenen en Ouderen van Sonoma County, beschreef het gebrek aan informatie dat hij en zijn personeel aan ouderen en mensen met een beperking kunnen bieden over toekomstige diensten als 'angstaanjagend'.

"Er is veel chaos en er is nog niet veel om grip op te krijgen wat betreft de financiering op federaal niveau", aldus Dunaway.

Onzekerheid en angst over bezuinigingen op de dienstverlening, in combinatie met het stoppen met pijnstillers na een rugoperatie, zorgden ervoor dat Crooks, die met pensioen ging nadat bij haar een bipolaire stoornis was vastgesteld, niet kon slapen, vertelde ze, en ze belandde in haar eerste manische episode in meer dan tien jaar.

Owens was de woonkamer aan het vegen, maar bleef even staan ​​om te luisteren naar Crooks die vertelde over haar vermoeidheid, haar zorgen en het gevoel de controle te verliezen. "Ik zei tegen haar: 'Hoe dan ook, ik zal er altijd voor je zijn, wat er ook gebeurt'", zei Owens.

Crooks, gekleed in een T-shirt met een afbeelding van het Vrijheidsbeeld en haar handen voor haar gezicht, knikte. "Het heeft enorm geholpen," zei ze.

Toch heeft ze zonder thuiszorg geen andere keuze dan te verhuizen naar een verpleeghuis, zegt Crooks. Dat is een lot dat ze niet kan overwegen.

"Het zou geen thuis zijn," zei ze. "Het is een plek waar mensen heengaan om te sterven."

Dit artikel is geproduceerd door KFF Health News , uitgever van California Healthline , een redactioneel onafhankelijke dienst van de California Health Care Foundation .