CDC-personeelscrisis verstoort hiv-projecten en verspilt geld, zeggen onderzoekers

Tientallen hiv-experts van de Centers for Disease Control and Prevention ontvingen woensdag e-mails waarin de ontslagaankondigingen die ze tien weken geleden hadden ontvangen, werden ingetrokken. De schade aan hun projecten kan echter permanent zijn en de aanhoudende beperkingen op hun onderzoek zullen levens schaden, vertelden meerdere hiv-onderzoekers van de CDC aan KFF Health News, op voorwaarde van anonimiteit vanwege angst voor represailles.

De onderzoekers werden begin april ontslagen, vlak voordat ze de laatste hand legden aan diepgaande, nationale onderzoeken naar hiv. Gezondheidsfunctionarissen in het hele land hadden tienduizenden mensen geïnterviewd die risico liepen op hiv, of die met het virus leven, en informatie verzameld uit bergen medische dossiers.

Staten en steden waren bereid om de verzamelde informatie in april aan de CDC te verstrekken, zodat de statistici van het agentschap de hoeveelheden gegevens voor analyse konden voorbereiden.

Gezondheidsfunctionarissen en beleidsmakers gebruiken de gegevens om hiv-programma's te ontwerpen die de verspreiding van infecties efficiënter tegengaan en levens redden. Zo bleek uit een onderzoek uit 2023 dat ongeveer de helft van de volwassenen onder de 30 die met hiv leefden, niet regelmatig genoeg behandeld werden om gezond te blijven en te voorkomen dat ze het virus op anderen overdroegen. De behandelpercentages lagen veel hoger bij mensen ouder dan 50. Als gevolg hiervan hebben gezondheidsfunctionarissen de voorlichting aan jongere generaties verdubbeld.

In april raakten de gezondheidsfunctionarissen op staats- en lokaal niveau echter na de ontslagen afgesneden van hun collega's bij de CDC. E-mails van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken meldden het personeel dat hun functies "ofwel onnodig waren, ofwel vrijwel identiek aan taken die elders binnen de instantie werden uitgevoerd."

Marti Merritt, projectcoördinator bij het ministerie van Volksgezondheid van Illinois, was verbijsterd dat zij en andere overheidsmedewerkers meer dan een jaar in de enquêtes hadden geïnvesteerd, maar dat ze in de laatste fase niets meer opleverden. "Het is alsof de data in een zwart gat zijn verdwenen", zei ze. "Hoe stel je prioriteiten als je geen data hebt?"

Merritt maakt zich zorgen dat als de onderzoeken niet worden hervat, beperkte budgetten verspild zullen worden – en dat het aantal besmettingen zal toenemen. Data stellen gezondheidsdiensten in staat hun inspanningen af ​​te stemmen op de bevolkingsgroepen met het grootste risico op infectie of ziekteprogressie.

Uit onderzoek blijkt dat het voorkomen van hiv veel goedkoper is dan het behandelen van mensen die eenmaal besmet zijn. Het voorkomen van één hiv-infectie levert een levenslange besparing van $ 466.000 op. Merritt was ook geschokt dat hij de tijd had verspild van duizenden mensen die openlijk intieme details van hun leven vertelden in de hoop de hiv-epidemie te bestrijden.

Een arts en hiv-expert die deze week weer in dienst is bij de CDC, zei dat de late beëindiging van de onderzoeken miljoenen belastingdollars zou verspillen die al aan dataverzameling zijn uitgegeven. Twee grote, langlopende projecten, het Medical Monitoring Project en het National HIV Behavioral Surveillance System, hebben volgens hem ongeveer 72 miljoen dollar gekost.

"Gegevens van 30.000 deelnemers, verzameld over twee jaar, zijn onbruikbaar en dus verspild als de projecten niet kunnen worden afgerond", zei hij.

Om de onderzoeken te kunnen hervatten, hadden hij en andere CDC-onderzoekers groen licht van hogerhand nodig, omdat de subsidies voor deze onderzoeken eindigden terwijl zij in mei op administratief verlof waren.

Gezondheidsfunctionarissen van de staat zeiden dat ze de CDC-berichten die de enquêtes doorgaans elke juni vernieuwen, niet hebben ontvangen. Merritt voert al ongeveer 20 jaar interviews uit voor het Medical Monitoring Project, zei ze, maar het ministerie van Volksgezondheid van Illinois heeft haar nu andere taken toegewezen. Ook andere gezondheidsdiensten hebben medewerkers die zich bezighouden met hiv-surveillance ontslagen of overgeplaatst.

Als HHS de heringezette onderzoekers toestaat de projecten te hervatten, zouden ze kunnen proberen de kloof van tien weken in hun analyse te compenseren. Maar dat zou tijd kosten, wat de volgende ronde onderzoeken – als die überhaupt al van start gaat – verder zou vertragen.

"Deze onderzoeken zijn geen lampen die je aan en uit kunt doen", aldus John Brooks, een onderzoeker die vorig jaar met pensioen ging bij de afdeling HIV-preventie van de CDC. Als de onderzoeken worden hervat, zei hij, "kunnen we nog wat waarde halen uit al het geld dat we hebben uitgegeven."

De onderzoeken zouden echter verder worden belemmerd door maatregelen die verband houden met Trumps uitvoerende besluiten die zich richten op woorden als 'gender'. Deze woorden gebruiken onderzoekers om te achterhalen wie hiv heeft, wie risico loopt en waarom.

Experts van de CDC gaven aan dat ze eerdere onderzoeken al hadden moeten herzien en de resultaten opnieuw moesten berekenen om geen geslacht te vermelden. Dit betekende dat gegevens moesten worden aangepast over twee bevolkingsgroepen die onevenredig veel door hiv worden getroffen: transgenders en mannen die seks hebben met mannen.

"Mensen uit onze data wissen schaadt hen", aldus de onderzoeker en arts die nu weer in dienst is bij het CDC. "Ik geef om de transgenderpatiënten die ik zie, en het is zo pijnlijk om te zien dat ze zo door de overheid worden behandeld."

De arts zei dat hij sinds het begin van de epidemie in de jaren 80 hiv-patiënten behandelt, en dat de pijn die hij nu voelt erger is dan onder president Ronald Reagan, die tijdens zijn eerste ambtstermijn nooit publiekelijk over hiv heeft gesproken.

"Er was een gebrek aan financiering", zei hij, "maar ze censureerden de wetenschap niet en probeerden haar ook niet te controleren zoals ze nu doen."

Veel hiv-onderzoekers hebben sinds de ontslagen in april een baan buiten de overheid aangenomen of zijn verhuisd. Sommige onderzoekers die bij de instantie terugkeerden, noemden de herplaatsingen verwarrend, omdat de aankondigingen niet vermelden wat ze zullen doen bij hun terugkeer en hoe lang.

In een bondige e-mail aan CDC-werknemers van Tom Nagy, hoofd personeelszaken bij het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken, die door KFF Health News is ingezien, wordt simpelweg verwezen naar de kennisgeving over de personeelsreductie en staat: "Deze kennisgeving wordt hierbij ingetrokken."

In een e-mail naar aanleiding van vragen schreef Andrew Nixon, directeur communicatie van HHS: "HHS stroomlijnt de werkzaamheden zonder dat dit ten koste gaat van missiekritieke werkzaamheden. Het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van alle Amerikanen blijft onze topprioriteit."

"We zijn de hele tijd doorbetaald, terwijl we niet mochten werken. En dat voelt niet fijn als je een toegewijde ambtenaar bent", aldus een werknemer die weer in dienst was genomen.

We willen graag spreken met huidige en voormalige medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken of de bijbehorende instanties die vinden dat het publiek de impact van de federale gezondheidsbureaucratie moet begrijpen. Neem contact op met KFF Health News op Signal via (415) 519-8778 of neem hier contact met ons op .