Een half jaar met hoofd en hart

Sommigen zeggen dat de eerste zes maanden van het leven de grootste uitdaging vormen. Dat de pasgeborene, na het verlaten van de couveuse – of de notaris, in ons geval – ter wereld komt met een verantwoordelijkheid die niet in verhouding staat tot zijn of haar grootte.

De Portugese Vereniging voor Hersenkanker (APCCEREBRO) is zo ontstaan: met een lange naam, een ambitieuze missie en een hart dat klopt op het ritme van vele verlangens – allemaal met de ambitie om dingen anders te doen. Om meer te doen. Om dingen beter te doen.

We hebben het medio januari 2025 opgericht, met weinig meer dan ideeën, wilskracht en een gevoel van urgentie dat alleen degenen die deze realiteit uit eerste hand kennen, kunnen begrijpen. Een half dozijn maanden later kunnen we misschien wel zeggen – met enige bescheidenheid en een flinke dosis realisme – dat we echt iets bouwen met een hoofd... en een groot hart.

In deze eerste zes maanden heeft APCCEREBRO niet alleen de tijd stilgezet. Het arriveerde, introduceerde zichzelf aan het land en bracht mee wat het meest nodig is: een stem. Een stem voor mensen die leven met een hersentumor. Een stem voor mensen die om hen geven. Een stem voor mensen die zichzelf niet in een comfortabele stilte zien.

Onze eerste campagne – "Sinds de dag dat ik je ontmoette" – was misschien wel ons meest symbolische gebaar. We daagden patiënten, families en verzorgers uit om ons een handgeschreven brief te schrijven over de dag dat alles veranderde. We vroegen niet om medische rapporten of financiële overzichten. We vroegen om verhalen. Gevoelens. Routines. We vroegen uiteindelijk om menselijkheid. En die ontvingen we, in verzegelde enveloppen, met handgeschreven letters en een ontroerende generositeit. De brieven blijven tot op de dag van vandaag binnenkomen. En ze zullen de kern blijven vormen van wat we willen bouwen.

Vervolgens besloten we te gaan hardlopen. Letterlijk. In juni deden meer dan 600 mensen uit het hele land mee aan de "5 km voor je brein"-race. De naam zegt het al: het was niet zomaar een race, het was een oproep tot nationale mobilisatie voor een vaak over het hoofd gezien doel. Wij geloven dat er geen betere manier is om de gezondheid te bevorderen dan door de sprong te wagen. En het was geweldig om te zien dat zoveel mensen, clubs en hardloopliefhebbers zich bij deze beweging aansloten. De hersenen hebben immers ook baat bij gestage vooruitgang en de juiste doelen.

Maar onze missie draait niet alleen om spieren. Cultuur – die superieure manier van diep ademhalen – is ook een pijler van ons werk. We hebben benefietconcerten gegeven met uitstekende culturele instellingen, zoals de Mondego International Music Academy en de São Teotónio School of Music. Omdat we zonder aarzeling geloven dat muziek goed voor je is. En nee, het is geen mooie metafoor: wetenschappelijk onderzoek toont aan hoe het luisteren naar muziek verschillende hersengebieden activeert, het geheugen verbetert, stress vermindert en – laten we eerlijk zijn – empathie bevordert.

In de afgelopen zes maanden hebben we steun ontvangen van ongelooflijke mensen: patiënten, families, kunstenaars, artsen, journalisten, sportclubs, lokale overheden, buren en vrienden. Mensen die graag wilden helpen, een bijdrage wilden leveren, een stap vooruit wilden zetten. Dit alles met beperkte middelen, veel vindingrijkheid en die klassieke vraag: "Hoe doen we het nog?" Het antwoord was simpel: oprecht; transparant; en met de overtuiging dat deze zaak ons te boven gaat.

Voor de toekomst zijn er ideeën die we willen omzetten in projecten. We bereiden ons voor op de lancering van het Mental Health Support Office, een landelijk netwerk van vrijwilligers dat psychologische en emotionele ondersteuning biedt aan patiënten, mantelzorgers en familieleden van mensen met hersentumoren. We blijven brieven verzamelen om onze Brain Cancer Life Workshop te bouwen – een installatie die echte verhalen vertelt met de gevoeligheid die zo vaak ontbreekt in rapporten. En natuurlijk willen we ons verantwoordelijk blijven gedragen om kankerpatiënten centraal te stellen in de discussies over volksgezondheid.

APCCEREBRO is zes maanden oud. Het is snel gegroeid, dat klopt. Maar het is in de loop van de tijd gegroeid, met onderscheidingsvermogen en bewustzijn. En, belangrijker nog, het is gegroeid met een duidelijke missie: ervoor zorgen dat niemand – absoluut niemand – met een hersentumor te maken krijgt zonder steun, informatie of een community.

We gaan door. Omdat er nog zoveel te doen is. Maar ook omdat we in deze zes maanden hebben ontdekt dat we, als we samen optrekken – zelfs bij de moeilijkste doelen – altijd verder komen.

Bedankt dat je er vanaf de allereerste stap bij was. De reis gaat verder. Met een sterke geest. En met een sterk hart.

De teksten in deze sectie geven de persoonlijke mening van de auteurs weer en vertegenwoordigen niet VISÃO, noch haar redactionele standpunt.