Создана ALMIA — первая ассоциация в Испании, ориентированная на людей с метастатическим раком.

ALMIA — первая испанская ассоциация, созданная специально для представления , повышения осведомленности и выражения мнений людей, живущих с метастазами. Мероприятие, организованное Health Observatory и Communications Study, объединило ведущих специалистов из медицинской и научной сфер, а также представителей ассоциаций пациентов и СМИ.

Президент ALMIA Пилар Фернандес Паскуаль , пациентка с метастатическим раком, открыла встречу эмоциональной и убедительной речью. По ее словам, она изложила истоки и цель этой новой организации: « ALMIA — это не просто организация . Это ответ. Ответ, который возникает из жизненного опыта многих людей, включая меня, которые живут с метастатическим раком и которые слишком долго чувствовали себя невидимыми в системе», — отметила она.

В своей речи Фернандес подчеркнула, что ALMIA была основана с желанием превратить опыт жизни с неизлечимой болезнью в инструмент для коллективных, информированных и преданных делу действий . «Мы не просим привилегий. Мы просим справедливости. Мы просим, ​​чтобы нас услышали. И мы здесь, чтобы это произошло», — добавила она. Президент подчеркнула, что метастатический рак нельзя рассматривать исключительно с клинической точки зрения, но с комплексной точки зрения , которая учитывает эмоциональные, социальные, экономические и семейные потребности пациентов.

«Мы хотим стать точкой отсчета для пациентов с метастазами в Испании , а в конечном итоге и в Европе. Сетью поддержки и знаний, которая объединяет пациентов с различными типами метастазов — в легких, толстой кишке, груди, печени, яичниках и т. д. — но которые сталкиваются с одними и теми же препятствиями: неравный доступ к инновациям , отсутствие четкой информации и уход, который часто не учитывает сложность нашей ситуации», — заявил он.

После церемонии открытия состоялся круглый стол под названием «Настоящее и будущее метастазирования: клинические проблемы , социальные барьеры и роль ассоциаций». Дискуссия была сосредоточена на трех темах: последние достижения в исследованиях, неравенство в доступе к инновационным методам лечения и фундаментальная роль ассоциаций в преодолении разрыва между наукой и реальностью пациента.

Среди выступавших был доктор Хавьер Кортес , директор Международного центра рака молочной железы (IBCC), который проанализировал основные достижения в лечении метастатического рака и проблемы, с которыми сталкивается медицинское сообщество в обеспечении равного доступа к этим методам лечения. «Что меня больше всего волнует, когда мы говорим о достижениях, так это иммуноконъюгированные антитела, которые произвели революцию в подходе ко многим опухолям, особенно к раку молочной железы. Но ничего из этого не было бы возможно без пациентов. Их роль является ключевой, не только как получателей инноваций, но и как движущих сил изменений», — подчеркнул Кортес.

Со своей стороны, доктор Джемма Морено, глава лаборатории трансляционных исследований Фонда М. Д. Андерсона, подчеркнула ценность трансляционных исследований и размышляла о необходимости преодоления разрыва между научными открытиями и опытом пациента . «Наша роль может показаться более отдаленной от пациента, но на самом деле все, что мы делаем, начинается и заканчивается им. Трансляционные исследования не проводятся абстрактно: они проводятся пациентами и для пациентов. Это их основа, их начало и причина их существования», — заявила она.

Представители родственных ассоциаций, таких как Марсело Рус ( AMOH ) и Сантьяго Гомес (ANCAP), также выступили, поделившись общими проблемами, с которыми сталкиваются группы пациентов с прогрессирующим раком. Марсело Рус похвалил создание ALMIA убедительными словами: «Если бы вас не было, им пришлось бы вас придумать. Пациентам больше не нужно знать, что такое рак, а нужно знать, как с ним бороться. И вот тут, я думаю, ALMIA сделает шаг вперед. Потому что о метастатическом раке не говорят ».

Со своей стороны, Сантьяго Гомес подчеркнул важность опыта тех, кто стоит за ассоциацией: « Опыт команды ALMIA — это надежный актив для продвижения прав всех пациентов с метастатическим раком в Испании ».

ALMIA — первая испанская ассоциация, созданная специально для представления , повышения осведомленности и выражения мнений людей, живущих с метастазами. Мероприятие, организованное Health Observatory и Communications Study, объединило ведущих специалистов из медицинской и научной сфер, а также представителей ассоциаций пациентов и СМИ.