Кто решает, что является «нормальным»? Аутизм как ключ к переосмыслению общества
«Siamo Delfini Impariamo l'Autismo Aps» — проект, родившийся три года назад для улучшения качества жизни людей с аутизмом через информационные каналы, направленные на распространение информации и предоставление пространства различным реальностям, преследуя цель создания общей рабочей сети на национальном уровне. Душой инициативы является римлянка Паола Николетти , мать троих детей, последний из которых страдает тяжелой формой аутизма. Габриэле Уголини сегодня — 26-летний парень с аутизмом , невербальный и неавтономный: это придерживаясь скудного и ограничивающего описания.
Отходя от общепринятых шаблонов, Габриэле, известный как Лилло, вместо этого молодой, улыбчивый, дружелюбный человек, который любит мир Диснея. Мало того: игрок в падель и баскетбол на уровне минус 1, но при этом выражение неисчерпаемой любви. Ему также повезло иметь необыкновенную мать, потому что Паола — жизнерадостная, ироничная женщина без малейшего следа жалости к себе , готовая сражаться на передовой, чтобы преодолеть препятствия и бюрократические задержки , и даже излагает свой опыт матери особенного сына в письменной форме.
«Расскажи мне море внутри тебя. Жизнь с ребенком-аутистом» родилась именно с этим намерением: искреннее свидетельство, которому суждено получить немедленное одобрение во многих областях, даже на академическом уровне. Ее последняя публикация называется Civico 36 , опубликована Pendragon, чей стиль в данном случае не является автобиографическим для истории, в которой боль оставляет место для такой большой надежды: той самой надежды, которая никогда не покидала Паолу, Дельфину, готовую каждый раз нырнуть, чтобы снова появиться более устойчивой, чем прежде.
Какова цель ассоциации, которую вы возглавляете?
«Цель «Siamo Delfini» — говорить об аутизме людям всех поколений, говорить об этом голосом экспертов с намерением привнести непосредственный опыт. Кроме того, наша задача — предоставить людям, которые не знают эту своеобразную вселенную, инструменты, необходимые для преодоления любого естественного недоверия к людям, которые функционируют по-другому. Ассоциация стремится к тому, чтобы аутичные субъекты оставались самими собой, не боясь выражать свои эмоции и были свободны, как дельфины».
Как художественное творчество может помочь человеку с аутизмом?
«Искусство — это, прежде всего, выразительный инструмент нашего внутреннего мира. В случае аутичных людей, у которых языковые и коммуникативные навыки серьезно нарушены, оно может стать идеальным способом рассказать свою историю, донести свою точку зрения и свои чувства».
Будет ли проект Aut Art возрожден следующей осенью?
«Несмотря на известные трудности с поиском необходимых средств, мы делаем все возможное, чтобы каждый год организовывать мероприятие, которое мы считаем важным для тем, обсуждаемых на конференциях докладчиками превосходного уровня. Идеальная возможность сделать это особое состояние известным в глубине посредством повторного приглашения к полному разрушению барьеров, вместе с неизбежным общественным осознанием. Поэтому именно по этой причине желательно третье издание».
Как воспринимаются эти инициативы?
«Часто именно сами аутичные люди, которые способны выбирать и принимать решения, просят нас поучаствовать в этом с помощью своих писем. Наши инициативы, похоже, представляют большой интерес для всего мира аутизма, в том числе благодаря участию семей и общества, восприимчивого к этой проблеме. Я считаю, что СМИ и учреждения всегда должны вносить свой вклад посредством структурированной формы распространения информации, особенно в интересах тех, у кого нет достаточных инструментов для самостоятельного представления своих интересов».
Можете ли вы рассчитывать на поддержку государственной администрации?
«В предыдущих изданиях мы получали только безвозмездную спонсорскую поддержку от государственных администраций, без какой-либо другой помощи: но мы не сдадимся».
Вы мать сына-инвалида. Как вам удалось преодолеть очевидные трудности?
«С трудностями приходится сталкиваться по мере их возникновения, задействуя все необходимые ресурсы в тот момент, когда они нужны. Это не значит, что это легко, наоборот: именно поэтому поддержка тех, кто идет по тому же пути, имеет основополагающее значение».
Какое послание вы хотите донести до семей, оказавшихся в такой же ситуации?
«Мое послание всегда одно и то же: наша жизнь сложна, часто осложнена очень трудными моментами, которые заставляют нас жить требовательной, иногда разочаровывающей повседневной жизнью. И все же мы движемся вперед, потому что главное — не попасть в ловушку изоляции и одиночества. Последняя строка песни «Расскажи мне о море, что у тебя внутри» гласит: эта жизнь трудна, но она моя, и мне она нравится!».
Обещает ли наука обоснованные решения?
«В этом шуме, который затрагивает мир аутизма, между медицинскими, научными, этическими, социальными и философскими аспектами, вынесение окончательных суждений было бы действительно сложным. Мы говорим об аутистическом состоянии, а не о болезни; с другой стороны, оно связано с различными сопутствующими заболеваниями, которые являются предметом научных исследований и лечения. Честно говоря, я бы не знал, с чего начать и чего ожидать от науки. Трудно вылечить состояние с помощью лекарства... Вместо этого можно лечить определенные побочные эффекты, пусть даже часто в очень дорогих частных центрах».
Мы живем в мире, который является только вербально инклюзивным. У вас когда-нибудь были проблемы с отвержением по отношению к вашему ребенку?
«Инклюзивный? Мне не нравится это слово, потому что в нем есть что-то вроде уступки со стороны «нормального» мира инвалидности, что мне совсем не нравится. Права должны быть одинаковыми для всех и никогда не должны быть уступками, как будто это акт великодушия. Может быть, поэтому наши мероприятия наоборот инклюзивны, учитывая, что нейротипики приветствуются. За более чем 20 лет не было недостатка в отказах, нападках, дистанцировании, и все же мы всегда боролись, чтобы сломать предрассудки и невежество».
Что и сколько еще предстоит сделать?
«Бесконечное количество вещей в бесконечном количестве направлений. В социальной, культурной, образовательной, административной, законодательной, экономической, схоластической и рабочей сферах. Мы, возможно, медленно выходим из Средневековья аутизма, направляясь к первому неогуманизму: это становится все более очевидным, несмотря на долгий путь, который еще предстоит пройти. Поэтому важно придать приверженности непрерывность и никогда не терять бдительности. Я не принадлежу к категории родителей, воюющих против чего-то или кого-то, скорее я знаю, что я решительный человек, который не избегает битвы ради достижения справедливой цели».
Luce
