SumMeet Caregiver: Neue Regulierungs- und Ausbildungsprioritäten in der Charta der Rechte

Die im letzten Jahr erstmals vorgestellte „Charta der Rechte pflegender Angehöriger“ wurde in diesem Jahr um neue Anforderungen ergänzt, die von der umfassenden Anerkennung der zentralen Rolle pflegender Angehöriger bis hin zu strukturellen und verfahrenstechnischen Prioritäten reichen. Die Vorbereitungen für die zweite Ausgabe des Caregiver SumMeet waren, wie es in einer Pressemitteilung heißt, geprägt von einer intensiven Auseinandersetzung der einzelnen Fachgruppen mit den relevanten Makrothemen, der Aktualisierung operativer Vorschläge und der Überarbeitung der Prioritäten, auch im Hinblick auf veränderte Kontexte. Das Caregiver SumMeet 2025 zielte darauf ab, den Austausch zwischen 29 Patientenverbänden anzuregen, um die gemeinsamen Bedürfnisse und die spezifischen Bedürfnisse jeder einzelnen Behinderungserkrankung zu identifizieren, die die zentrale Rolle pflegender Angehöriger erfordert. In diesem Zusammenhang hat Cencora-PharmaLex sein Engagement für Patienten erneuert, die zweite Ausgabe dieses ehrgeizigen Projekts organisiert und unterstützt und arbeitet weiterhin mit den Verbänden zusammen, um eine offizielle und endgültige Anerkennung der Rolle pflegender Angehöriger zu erreichen. Die Initiative wurde durch den bedingungslosen Beitrag von Argenx (Platinsponsor) sowie Gilead Sciences und CSL Vifor (Silbersponsor) ermöglicht.

Laut ISTAT-Daten sind rund 13,5 % der italienischen Bevölkerung (mehr als 7 Millionen Menschen) pflegende Angehörige, davon 58 % Frauen. Um ihren Pflegeaufgaben nachzukommen, sind sie oft gezwungen, ihre Arbeitszeit drastisch zu reduzieren und zeitweise ihre Arbeit aufzugeben. Die Aufgaben der Pflegenden sind vielfältig und erfordern vielfältige, auch medizinische Fähigkeiten sowie ständige Verfügbarkeit, auch nachts und an Feiertagen. Ohne ihren Beitrag würde die Pflegelast auf das Gesundheitssystem und die Gemeinschaft abgewälzt. Die Pflege erfordert nicht nur finanzielle, sondern auch physische und insbesondere emotionale Ressourcen. Allen Pflegenden gemeinsam sind psychischer Stress, das Gefühl von Unverständnis und Isolation.

„Der rechtliche Rahmen für die Anerkennung pflegender Angehöriger, insbesondere von in einer Lebensgemeinschaft lebenden und primären Pflegepersonen, ist nun geschaffen“, erklärte Ministerin für Behinderte, Alessandra Locatelli. „Wir haben an einem Verordnungsvorschlag mit differenziertem Schutz gearbeitet, der auch alle anderen Familienmitglieder und Freundeskreise einschließt. Menschen, die andere lieben und pflegen, wollen nicht ersetzt, sondern auf diesem Weg unterstützt werden, und darauf warten sie schon seit vielen Jahren. Es ist unerlässlich, eine differenzierte und angemessene Unterstützung zu gewährleisten, die der Intensität der Pflege entspricht und diejenige schützt, die am meisten in diese Aufgabe eingebunden ist. Die Gespräche mit dem Wirtschafts- und Finanzministerium über den Versicherungsschutz haben begonnen. Sobald die Verordnung vom Ministerrat verabschiedet ist, kann der parlamentarische Prozess beginnen, der durch Diskussionen zur Verbesserung des Vorschlags beitragen wird.“ Maria Teresa Bellucci, stellvertretende Ministerin für Arbeit und Soziales, bekräftigte: „Pflegende Angehörige spielen eine grundlegende Rolle in unserer Gesellschaft und opfern oft ihre Arbeit, ihr soziales Leben und ihr persönliches Wohlbefinden, um sich um ihre Angehörigen zu kümmern. Es ist unsere Pflicht, ihr Engagement anzuerkennen und konkrete Unterstützungsinstrumente zu entwickeln. Als Regierung arbeiten wir daran, ein nationales Gesetz zu verabschieden, das den sozialen und wirtschaftlichen Wert ihres täglichen Einsatzes endlich vollumfänglich anerkennt.“

Die thematischen Workshops der Ausgabe 2025 unterscheiden sich – wie in der Pressemitteilung erwähnt – vom Vorjahr, da sie nach Therapiebereichen organisiert sind: onkologische Erkrankungen, psychiatrische und neurodegenerative Erkrankungen, chronische Erkrankungen sowie seltene und genetische Erkrankungen. Diese Änderung resultiert aus dem Wunsch, die gemeinsamen Bedürfnisse der Pflegekräfte angesichts des spezifischen pathologischen Kontexts eingehender und gezielter zu analysieren.

„Zu den wichtigsten Neuerungen der Region Latium gehört das Regionalgesetz Nr. 5 aus dem Jahr 2024, das pflegende Angehörige unterstützt, die ihre Rolle durch eine Karte anerkennen können“, sagte Massimiliano Maselli, Regionalrat für soziale Inklusion und persönliche Dienstleistungen. Diese oft vergessene, aber für unser soziales Gefüge entscheidende Persönlichkeit spielt eine unersetzliche Rolle, oft allein. Das Gesetz sieht für den Dreijahreszeitraum 2024–2026 ein Budget von 15 Millionen Euro vor. Die ersten 5 Millionen Euro davon wurden bereits den Sozial- und Gesundheitsbezirken zugewiesen, um die Dienste im Jahr 2025 zu aktivieren. Zu den vorgesehenen Maßnahmen gehören Kurzzeitpflegemaßnahmen, die pflegenden Angehörigen eine Auszeit ermöglichen und ihnen eine alternative Betreuung zu Hause oder in einer Einrichtung garantieren. Ein weiteres innovatives Element ist die Einführung eines persönlichen Budgets von bis zu 1.000 Euro pro Jahr, das für das psychische und körperliche Wohlbefinden der pflegenden Angehörigen ausgegeben werden kann: Fitnessstudio-Mitgliedschaften, Auffrischungskurse und Trainingsaktivitäten. Besonderes Augenmerk gilt jungen Menschen. Pflegende Angehörige, oft Studierende, die einen Elternteil in Not unterstützen. Sie haben Anspruch auf Schul- und Universitätskredite sowie auf Anreize bei öffentlichen Ausschreibungen. Dies sind die Maßnahmen, die wir ergriffen haben, um diejenigen zu unterstützen, die sich oft auf eigene Kosten um andere kümmern.

„Dank der aktiven Zusammenarbeit mit Patientenverbänden war es möglich, ein Dokument, das aus realen Bedürfnissen entstand, zu aktualisieren und in konkrete und umsetzbare Vorschläge umzusetzen“, betont Domenico Palomba, Managing Director & Partner Public Affairs, Communication & Patient Advocacy bei Cencora-PharmaLex Italien. „Deshalb sind wir besonders stolz darauf, dass sich immer mehr Verbände für die Teilnahme an dieser zweiten Ausgabe des Caregiver SumMeet entschieden haben. Dies zeigt den Wunsch, sich zu vernetzen und eine gemeinsame Front für die Anerkennung dieser grundlegenden Rolle aufzubauen. Wir werden weiterhin mit den Institutionen und allen Beteiligten zusammenarbeiten“, versichert er, „um sicherzustellen, dass die Anliegen der Pflegekräfte endlich Gehör finden und konkrete regulatorische Antworten erhalten.“