Fibrosis pulmonar, la enfermedad que te deja sin aliento. El arte transforma el sufrimiento en belleza.
Cinco obras, cinco historias, un mensaje : la fibrosis pulmonar debe ser vista, escuchada y reconocida . Y este es precisamente el objetivo de AiR: una nueva dimensión para la Fibrosis Pulmonar , una exposición en el Chiostro del Bramante de Roma, fruto de la colaboración de cuatro asociaciones de pacientes y cinco artistas digitales, para contar una historia diferente sobre la fibrosis pulmonar y la trayectoria de los pacientes.
La fibrosis pulmonar es una enfermedad crónica y progresiva en la que los pulmones se llenan de tejido fibroso hasta el punto de dejar al paciente literalmente sin aliento. Existen más de 200 tipos diferentes, pero todos tienen en común un diagnóstico tardío.
El recorrido del paciente , o la experiencia desde el primer contacto con los servicios médicos, puede ser frustrante y causar ira, ansiedad y comprometer su calidad de vida. Afortunadamente, ahora existen medicamentos de vanguardia que pueden retrasar o incluso detener la enfermedad, siempre que el diagnóstico sea temprano.
El identikit de la enfermedadLa fibrosis pulmonar afecta a aproximadamente 400.000 personas en Europa. Puede ser secundaria o idiopática. La fibrosis secundaria tiene una causa conocida, como la asociada a enfermedades reumáticas autoinmunes, como la esclerosis sistémica y la artritis reumatoide. La fibrosis pulmonar idiopática, en cambio, no tiene causa conocida y suele aparecer después de los 65 años.
«Un síntoma típico es la disnea progresiva de esfuerzo, sin relación con otras causas (como enfermedades cardiovasculares, edad avanzada o sobrepeso)», explica Claudia Ravaglia, jefa del grupo de estudio de la Asociación Italiana de Neumólogos Hospitalarios. Una tos persistente, mayormente seca, recurrente a lo largo del día y sin relación con otros factores también puede ser una señal de alerta.
Fibrosis pulmonar y enfermedades reumáticasPara un paciente de reumatología, todo depende de la enfermedad que estemos tratando. «No debemos esperar a que el paciente nos alerte porque ya han aparecido los síntomas», advierte Gian Domenico Sebastiani, expresidente de la Sociedad Italiana de Reumatología. «Eso significaría que ya vamos muy tarde».
Una exposición inmersivaEl proyecto nació de la colaboración de cuatro asociaciones de pacientes que trabajan a nivel nacional, entre ellas ANMAR (Asociación Nacional de Pacientes Reumáticos), APMARR (Asociación Nacional de Personas con Enfermedades Reumáticas y Raras), GILS (Grupo Italiano de Lucha contra la Esclerodermia), FIMARP (Federación Italiana de FPI y Enfermedades Pulmonares Raras) y cinco jóvenes artistas digitales.
Cinco obras creadas con animaciones 2D y 3D ofrecen una experiencia inmersiva y multisensorial. El objetivo es concienciar sobre esta enfermedad ofreciendo una perspectiva única sobre la fibrosis pulmonar, revelando su complejidad y sus múltiples facetas.
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