Ik ben een alleenstaande moeder met de diagnose Alzheimer op 48-jarige leeftijd, dus ik kies ervoor om een ​​einde aan mijn leven te maken. Maar ik zal het mijn dochter niet vertellen...

Toen Rebecca in november de praktijk van haar neuroloog binnenliep, verwachtte ze slecht nieuws.

Ze had al twee jaar last van mentale dipjes, geheugenverlies en black-outs tijdens een gesprek, maar ze dacht dat dit aan stress lag.

"Ik ben helemaal verdiept in een gesprek en heb alle vertrouwen in wat ik zeg. Vaak is het net alsof ik een verhaal aan het navertellen ben. En dan, midden in de zin, ineens is het ineens weg, alsof alle informatie weg is", vertelde ze aan de Daily Mail.

'Om de een of andere reden voelt het zwart aan, en leeg. Nu denk ik dat ik me 80 procent van de tijd niet kan herinneren wat ik zeg.'

De 48-jarige, alleenstaande moeder met een stressvolle baan in de kinderbescherming, was ervan overtuigd dat haar ADHD en mogelijk haar vroege menopauze een rol speelden.

Maar nadat ze een aantal cognitieve testen niet had doorstaan, lieten MRI's zien dat delen van haar hersenen waren gekrompen en een ruggenprik bevestigde dat ze de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium had.

De aandoening vormt een kleine subgroep van de ongeveer zeven miljoen Amerikanen met Alzheimer. Mensen met dit type ziekte zien vaak een scherpere cognitieve achteruitgang over een kortere periode, en hun levensverwachting vanaf de diagnose is ongeveer acht jaar.

Vanwege de slechte prognose heeft Rebecca besloten een beroep te doen op Canada's Medical Assistance in Diet (MAiD). Ze besluit haar leven te beëindigen voordat ze volledig verzwakt raakt door de ziekte.

In Canada was MAiD voorheen beperkt tot mensen die op het punt stonden te overlijden, meestal rond de zes maanden. Maar ze kan er nu voor kiezen om het op een later tijdstip te gebruiken.

Haar besluit komt na een paar hectische jaren waarin haar leven als alleenstaande moeder, die alles tegelijk doet, op zijn kop is gezet.

Lees meer

De eerste aanwijzing dat haar hersenafwijkingen wellicht meer te maken hadden dan alleen de perimenopauze, kwam twee jaar geleden op een gewone werkdag.

'Ik opende mijn laptop – ik werkte thuis – en ik had geen idee hoe ik mijn werk moest doen,' zei ze.

'Toen ik mijn trainingsaantekeningen bekeek, wist ik nog steeds niet hoe ik het moest doen.'

Rebecca besloot een tijdje vrij te nemen van haar werk, omdat ze dacht dat ze aan een burn-out leed.

Om ervoor te zorgen dat haar werkgever haar langdurige zorg dat jaar vergoedde, had ze een nieuwe diagnose nodig.

Omdat ze op dat moment nog geen neuroloog had, ging ze naar een psychiater voor advies over haar geheugenproblemen en hoe deze mogelijk verband hielden met haar psychische gezondheid.

Een psychiater voerde de gebruikelijke diagnostische tests uit voor de ziekte van Alzheimer, waaronder een langdurig cognitief onderzoek waarbij de neurologische functies werden getest door haar te vragen een reeks taken uit te voeren, zoals het benoemen van voorwerpen, achteruit tellen en vormen tekenen.

Rebecca onderging later kortere cognitieve tests voor mogelijke gevallen van dementie, zoals de Toronto Cognitive Assessment (TorCA), Neuropsychological Testing of Montreal Cognitive Assessment (MoCA), en faalde op spectaculaire wijze.

Medio 2022 bezocht Rebecca een andere neuroloog voor een second opinion. Diezelfde arts voerde dezelfde tests uit, plus een ruggenprik om te zoeken naar tekenen van een afwijkend eiwit dat zich ophoopt in de hersenen van mensen met Alzheimer.

Pas in november 2023 kreeg ze de diagnose Alzheimer in een vroeg stadium. En sinds haar diagnose zijn haar symptomen verergerd.

Naast geheugenverlies worstelt ze ook met haar dieptezicht, evenwicht en ruimtelijk inzicht.

Rebecca's cognitieve problemen hebben haar levenslange sociale angst versterkt, waardoor de toch al lastige interacties met vreemden nog zenuwslopender worden.

'Het verschijnt niet zomaar, bijvoorbeeld als ik een verhaal vertel en dan ben ik helemaal van slag,' zei ze. 'Het verschijnt in mijn hersenen en mijn mond. De timing klopt niet helemaal.'

'Ik kan met iemand in een sociale situatie praten, en ik aarzel dan wat ik ga zeggen... en ik weet wat er in me omgaat. Dat komt doordat mijn hersenen informatie veel langzamer verwerken dan voorheen.'

Omdat ze merkte dat haar geheugen en ruimtelijk inzicht steeds verder achteruitgingen, heeft ze haar afspraak met zes maanden vervroegd om te kijken hoe de ziekte zich ontwikkelde.

'Ik kan momenteel niet werken. Dat komt omdat de storingen vrij regelmatig voorkwamen. Ik denk dat dat komt doordat mijn capaciteiten zijn veranderd,' zei ze.

Nu haar werk minstens drie maanden stilligt, heeft Rebecca een GoFundMe-campagne opgezet om de kosten van haar zorg te dekken. Ze is nu bezig de resterende tijd te overbruggen. Ze heeft haar testament afgerond en haar levensverzekering geregeld.

Ze beschreef haar oudste dochter van 28 als een planner, net als zijzelf, en ze spraken over de toekomst, maar Rebecca heeft deze gesprekken niet met haar jongste dochter gevoerd.

"Het is moeilijker om daar met haar over te praten, maar mijn oudste dochter is een planner, dus zij is net als ik: het gaat niet om emoties, maar om plannen", zei ze.

Soms rouwt ze om haar dochters, omdat ze nu moet beseffen dat hun tijd samen in werkelijkheid van tientallen jaren is teruggebracht tot nog geen tien jaar.

'Ze willen het misschien nu nog niet toegeven, maar ik ben hun baken geweest, hun rots in de branding... en het enige waar ik trots op ben, is hoe ik er mijn hele leven voor mijn kinderen ben geweest. En dat ze die zekerheid verliezen, maakt me doodsbang,' zei ze.

'Ik heb in de palliatieve zorg gewerkt en in een hospice. De dood en sterven beangstigen mij niet.'

'Het is eigenlijk het mooiste wat ik ooit heb gezien. Dus ik ben daar helemaal niet bang voor.'

Rebecca heeft zich aangemeld voor de Canadese wet Medische Hulp bij Sterven (MAiD), die op een later te bepalen datum bewaard blijft. Via deze organisatie kunnen mensen een verzoek indienen voor wettelijke euthanasie.

Toen de Canadese overheid voor het eerst de voorwaarden voor het indienen van een verzoek om wettelijke euthanasie vastlegde, waren de criteria streng.

Mensen moesten lijden aan een 'ernstige en ongeneeslijke ziekte, aandoening of handicap', zich in een 'gevorderde staat van onomkeerbare achteruitgang van hun capaciteiten' bevinden en lijden aan 'aanhoudende fysieke of psychische pijn' die 'ondraaglijk' was.

Die regels veranderden in 2021, toen een nieuwe wet het criterium schrapte dat het overlijden 'redelijkerwijs te voorzien' moest zijn. Dit maakte euthanasie mogelijk bij aandoeningen variërend van multiple sclerose en de ziekte van Parkinson tot blindheid en chronische rugpijn.

In 2023 waren sterfgevallen door MAiD goed voor ongeveer vijf procent van alle sterfgevallen in Canada.

MAiD is ook legaal in Washington D.C. en in verschillende Amerikaanse staten: Californië, Hawaï, Colorado, Maine, Montana, New Jersey, Oregon, New Mexico, Washington en Vermont.

Om in aanmerking te komen, moeten patiënten volwassen inwoners zijn van een van deze staten, geestelijk gezond zijn en aan een terminale ziekte lijden met een prognose van nog zes maanden te leven.

In de afgelopen 23 jaar zijn meer dan 5.000 patiënten overleden ten gevolge van MAID, terwijl ruim 8.000 patiënten goedkeuring kregen voor MAiD.

"Dat is zeker een groot onderdeel van de manier waarop ik mijn reis deel en erover praat. Ik weet dat het behoorlijk controversieel is, maar dat is de route die mijn familie en ik hebben gekozen", zei ze.

'Ik ben een sterrenplanner, toch?'