Mijn online shopping spree waren tekenen van een ernstige ziekte. Miljoenen mensen lijden net als Rachel, maar het duurde 20 jaar voordat artsen haar diagnose stelden. De impact kan verwoestend zijn, maar er IS een antwoord.

Voor Rachel Luby, een 37-jarige verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg uit Pitsea in Essex, is elke dag een kwestie van balanceren.

Haar bipolaire stoornis maakt haar leven tot een achtbaan van nauwelijks voorspelbare, euforische, of 'hypomane' episodes waarin ze zich wekenlang de koning te rijk voelt en alles aankan. Deze episodes worden gevolgd door verwoestende 'depressieve' episodes waarin ze niet eens de energie of de motivatie heeft om uit bed te komen.

Toen Rachel in de twintig was, werd bij haar aanvankelijk de diagnose borderlinepersoonlijkheidsstoornis (BPS) gesteld. De stemmingswisselingen die mensen met BPS ervaren, zijn doorgaans intens en van korte duur (meerdere keren per dag), terwijl de stemmingswisselingen bij mensen met een bipolaire stoornis doorgaans dagen of vaak weken duren, met tussenpozen van stabiele periodes.

'Ik vond dat de beschrijving niet bij mijn symptomen paste', zegt Rachel.

Maar door de diagnose BPS liep ze de juiste behandeling mis en pas na een slopende persoonlijke strijd van twintig jaar – met onder meer vijf ziekenhuisopnames en een zelfmoordpoging – kreeg ze drie jaar geleden de juiste diagnose.

Ironisch genoeg werkte Rachel destijds in een zelfmoordpreventieteam. Ze raakte zo verdiept in haar werk dat ze niet meer sliep. 'Ik werkte van negen uur 's ochtends tot vijf uur de volgende ochtend – op een zeer hoog niveau', zegt ze.

'Iedereen in het team vond dat ik fantastisch werk leverde – en dat was ook zo, maar ik kon mezelf niet inhouden. Ik wilde steeds beter presteren. Maandenlang heb ik mezelf tot een inzinking gedreven.'

Omdat ze geen rust kon vinden of een manier kon vinden om haar hysterische geest te kalmeren, plande Rachel nauwgezet haar eigen zelfmoord. Ze schreef een richtlijn waarin ze artsen vroeg haar niet te reanimeren en stelde zelfs de orde van de dienst voor haar begrafenis op. Uiteindelijk deed ze een poging om zelfmoord te plegen.

'Ik was zo bang dat ik een ambulance belde, die er net op tijd was', zegt ze. Rachel lag elf dagen op de intensive care, gevolgd door drie maanden op een psychiatrische afdeling.

Rachel herinnert zich: 'Ik was zo manisch dat ik twintig dagen lang minder dan een half uur per nacht sliep.'

Geen enkele medicatie leek te helpen. Tijdens haar ziekenhuisopname besteedde ze al haar tijd – en duizenden euro's – aan online winkelen.

'Elke dag waren er zoveel pakketten voor me dat ze een karretje moesten meenemen,' zegt ze. 'Ik kocht cadeautjes voor al het personeel en de patiënten, en een heleboel kleren – allemaal waanzinnig. Ik rende in baljurken door de afdeling.

'De psychiater heeft uiteindelijk alles op een rijtje gezet, rekening houdend met mijn eerdere depressieve episodes.'

Hij zei: 'Ik heb iets groots met je te delen... We hebben je diagnose herzien, van BPS naar bipolair.'

'Het was een opluchting om hem dat te horen zeggen – maar ik wist het al sinds mijn 18e. Bipolaire stoornis paste, maar mijn mening was overstemd door de diagnose BPS.' Helaas is Rachels ervaring niet ongewoon. Naar schatting lijden meer dan een miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk aan een bipolaire stoornis – en gemiddeld krijgen ze 3,5 keer een verkeerde diagnose; en nadat ze eerst een zorgverlener over hun symptomen hebben verteld, moeten ze 9,5 jaar wachten op een diagnose, meldt de liefdadigheidsinstelling Bipolar UK. Dit kan leiden tot een gevaarlijke kloof in de zorg.

'Iemand die lijdt aan een onbehandelde bipolaire stoornis, zal waarschijnlijk aanhoudende symptomen ervaren die in de loop van de tijd erger kunnen worden', zegt Guy Goodwin, emeritus hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Oxford.

'Ze lopen een veel groter risico om impulsieve beslissingen te nemen met levensveranderende gevolgen, zoals het opmaken van de spaargelden van hun familie, het opzeggen van een baan of het beginnen van een affaire.'

Als de symptomen van manie niet worden behandeld, kunnen ze 'verergeren tot psychose, met hallucinaties of waanideeën. In dat geval is ziekenhuisopname en detentie op grond van de Wet op de Geestelijke Gezondheidszorg meestal noodzakelijk', aldus professor Goodwin.

Mensen met een bipolaire stoornis hebben twintig keer meer kans om zelfmoord te plegen dan de rest van de bevolking.

Volgens hem is dit risico groter bij mensen die aan een onbehandelde bipolaire stoornis lijden.

Hoewel de symptomen op elke leeftijd kunnen optreden – de aandoening komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen – blijkt uit onderzoek dat bijna 50 procent van de mensen de eerste symptomen ervaart vóór het 21e levensjaar.

Er zijn twee hoofdtypen bipolaire stoornis. Bij bipolaire stoornis type I zijn de manische en depressieve episodes ernstiger (bijvoorbeeld langer), maar minder frequent.

Mensen met bipolaire stoornis type 2 (40 procent van de gevallen, waaronder Rachel) ervaren minder ernstige manische episodes, maar heftigere depressieve episodes en wisselen vaker tussen beide stoornissen.

Tijdens een manische episode voelen mensen zich doorgaans opgewekt, zelfverzekerd en vol energie. Roekeloosheid, waaronder extreem veel geld uitgeven of riskante seksuele activiteiten, komt vaak voor.

Tijdens een depressieve periode voelen mensen zich verdrietig en hopeloos en zijn ze geneigd om aan zelfbeschadiging en zelfmoord te denken.

Sommige mensen met een bipolaire stoornis ervaren echter alleen periodes van manie, zegt dr. Thomas Richardson, universitair hoofddocent klinische psychologie aan de Universiteit van Southampton, die zelf ook een bipolaire stoornis heeft.

Stress en slecht slapen kunnen triggers zijn en de aandoening zit vaak in families. Onderzoek suggereert dat de oorzaak voor wel 80 procent genetisch is.

Rachel kan nu lachen als ze praat over haar periodes van manie – de tomeloze uitgaven, grootse gedachten en krankzinnige plannen.

'Tijdens een manische episode bedacht ik dat het een geweldig idee zou zijn om alle muren in mijn huis te beplakken met diamantjes. Een paar weken later dacht ik: "O mijn god, wat heb ik gedaan?" Maar op dat moment leek het het beste idee dat ik ooit had gehad.'

Maar de waarheid is, zegt ze, dat leven met een ongediagnosticeerde en onbehandelde bipolaire stoornis volkomen somber is.

'De pieken konden toen drie of vier weken aanhouden. De dalen konden maanden duren,' zegt ze.

'Ik bracht 23 van de 24 uur huilend in bed door, niet in staat om te lezen, studeren of zelfs maar tv te kijken. Ik bestond gewoon. Nergens had ik plezier in. Het enige wat hielp, was nadenken over hoe ik een einde aan mijn leven kon maken.'

Er bestaat geen 'test' voor een bipolaire stoornis; de diagnose wordt gebaseerd op zowel huidige als vroegere symptomen, legt professor Goodwin uit.

'Voor drukke huisartsen kan het lastig zijn om tijdens een kort consult waarschuwingssignalen op te pikken', zegt hij.

'En zelfs als een huisarts de juiste vragen stelt, zijn de antwoorden van een patiënt afhankelijk van zijn of haar inzicht in de symptomen. Veel mensen realiseren zich niet dat periodes van hypomanie [een minder ernstige fase vóór een manie] een teken kunnen zijn van een bipolaire stoornis.'

In plaats daarvan denken ze misschien dat ze gewoon ontzettend creatief en productief zijn.

Chef-kok Heston Blumenthal, ambassadeur voor Bipolar UK, kreeg in 2023 de diagnose. Hij beschreef periodes van manie waarin hij zich voelde als een 'superheld, waarin zijn fantasie op hol sloeg', gevolgd door een diepe depressie.

'Vijftig jaar lang heb ik gedacht dat dit normaal was,' aldus Blumenthal (die volgende maand te zien is in een BBC-documentaire over zijn ervaringen).

Professor Goodwin zegt dat uit een onderzoek voor de Bipolar Commission bleek dat 61 procent van de patiënten, voordat ze de diagnose bipolaire stoornis kregen, eerst een depressie en 21 procent een angststoornis had. Andere misdiagnoses zijn onder andere borderline of een eetstoornis.

Professor Goodwin voegt toe: 'Zelfs als een huisarts vermoedt dat iemand een bipolaire stoornis heeft, kan het lastig zijn om een ​​doorverwijzing naar een psychiater te krijgen.'

'Zonder diagnose kunnen mensen geen passende zorg krijgen. Er zijn massa's mensen met een bipolaire stoornis die goed zouden kunnen functioneren, maar die geen toegang hebben tot effectieve behandelingen.'

Dit brengt voor hen persoonlijk enorme kosten met zich mee, maar het niet diagnosticeren en behandelen van mensen met een bipolaire stoornis kost het Verenigd Koninkrijk ook miljarden ponden per jaar, volgens gegevens die de BBC vorige maand rapporteerde.

Rachel was een van de vier kinderen die opgroeiden in Barking in Oost-Londen. Ze was een vrolijk, sportief kind, maar ze kan zich herinneren dat ze vanaf zevenjarige leeftijd ook 'behoorlijk sombere gedachten' had, waarbij ze zich afvroeg wat de zin van het leven was.

'Toen ik 15 was, trok ik me terug en huilde ik de hele tijd. Ik vond de wereld gewoon niet zo fijn,' vertelt ze.

Toen ze naar de universiteit ging, in eerste instantie om een ​​opleiding tot lerares te volgen, kampte ze met een eetstoornis en moest ze na haar eerste jaar stoppen.

'Ik was depressief, at bijna niets, huilde de hele tijd, had geen energie - ik lag wekenlang op bed', vertelt ze.

Terugkijkend beseft ze dat dit de eerste was van vele depressieve episodes die haar leven zouden gaan beheersen. Toch zag ze slechts twee keer een psychiater: een keer toen ze 24 was en nog een keer toen ze 27 was. Toen werd ze door haar huisarts doorverwezen naar het team voor geestelijke beoordeling van de gemeenschap.

'Op dat moment begon ik mezelf te verwonden, ik sneed en brandde mezelf,' vertelt ze.

'Een psychiater diagnosticeerde BPS en stuurde me terug naar mijn huisarts met een recept voor lamotrigine, een medicijn dat mijn stemming stabiliseert. Hierdoor namen de pieken iets af en de dalen iets minder erg, maar ik had er nog steeds moeite mee.'

Haar twintigerjaren gingen verloren aan torenhoge stemmingswisselingen. Tijdens een manische episode kan ze dagenlang niet slapen, haar gedachten razen van de eindeloze mogelijkheden. 'Het voelt alsof je op een draaimolen in een discotheek zit', zegt ze. 'Het is zo leuk en zo snel, ik wil dat gevoel niet meer ophoudt.'

Toen Dr. Richardson – bij wie de diagnose op 21-jarige leeftijd werd gesteld – zijn eerste manische episode doormaakte toen hij 18 was, beschrijft hij hoe hij zich 'opgetogen' voelde – vol energie: Ik ging van een paar honderd pond sparen om wat muziekapparatuur te kopen naar het opzetten van een internationaal bedrijf met bijbehorende bars en restaurants. Ik was van plan daklozen te helpen en mijn vader, die ontslagen was, een baan te geven.

'Nadat ik drie dagen en nachten wakker was geweest, belden mijn ouders de huisartsenpost en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Maar zelfs toen voelde ik me geïrriteerd dat niemand anders begreep wat een geweldig idee het was.'

Ook de stemming van een patiënt kan snel omslaan. Rachel zegt dat zelfs simpele taken als hardlopen dan 'als een marathon voelen'.

'Heel snel, soms binnen een paar uur, is er niets meer van mijn plezier over, smaakt het eten niet meer hetzelfde, kan ik niet meer naar muziek luisteren,' zegt ze. 'Ik ben verdoofd. Ik slaap alleen nog maar en kan ademen.'

Als mijn stemming verbetert, ‘is het moment daar – de lucht is opgeklaard, ik kan weer ruiken en proeven – en ik besef dat de wereld eigenlijk een prachtige plek is’.

Dankzij de juiste medicatie heeft Rachel nu minder pieken en dalen en duren die korter. Ze slikt een combinatie van medicijnen: lamotrigine, lithium (een stemmingsstabilisator), sertraline (een antidepressivum) en nitrazepam (een kalmeringsmiddel) om haar te helpen slapen.

Ze heeft daarnaast dagelijks telefonisch contact met een zorgcoördinator van de NHS, die snel een recept voor een kalmeringsmiddel kan regelen als ze in een hypomane toestand verkeert, of haar in de gaten kan houden als ze depressief is. Haar stemmingswisselingen zijn immers nog niet geheel verdwenen dankzij haar behandeling.

In de twee weken voordat ze met Good Health sprak, had ze elke dag het huis van top tot teen schoongemaakt, een vakantie van £2.500 naar Sri Lanka geboekt en een telescoop, vijf dezelfde spijkerbroeken, een bloemenpersset en een homegym gekocht. 'Het klopte allemaal op dat moment', haalt ze haar schouders op.

Er zijn financiële gevolgen. Ze schat dat ze in twee jaar tijd £15.000 heeft uitgegeven aan willekeurige dingen. 'Ik heb meubels, designertassen en schoenen gekocht – Louboutins! Ik ga nooit ergens heen.'

Zowel hypomanie als manie kunnen 'een aanzienlijke impact op iemands leven hebben', zegt Simon Kitchen, CEO van Bipolar UK.

'Impulsiviteit komt vaak voor en leidt tot risicovol gedrag. Voorbeelden hiervan zijn drugs- en alcoholmisbruik, te veel geld uitgeven en hyperseksueel gedrag.'

'Een volledige manische episode kan aanvoelen als een trein die met hoge snelheid van een heuvel af raast. Het begint met een extreem hoge energie, waarbij iemand meerdere projecten tegelijk op zich neemt en uiteindelijk in chaos vervalt.'

Meer dan 60 procent van de respondenten op het rapport van de Bipolar Commission verloor zijn baan vanwege zijn bipolaire stoornis en 15 procent verloor zijn huis.

Rachel is van mening dat als haar aandoening eerder was herkend en behandeld, ze maandenlang in het ziekenhuis had moeten blijven en haar privéleven compleet op zijn kop had kunnen zetten.

'De impact is enorm geweest', zegt ze. 'Ik heb maar één serieuze relatie gehad. Ik denk niet dat ik er nog een zal hebben – en ik heb buiten mijn werk heel weinig vrienden.'

Toch is Rachel er ondanks alles in geslaagd een carrière in de verpleging op te bouwen en bekleedt ze een leidinggevende functie als verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg.

'Ik denk dat iedereen op mijn werk al wist dat er iets niet klopte met Rachel, en ze hebben me goed geholpen,' zegt ze.

Een deel van Dr. Richardsons werk als psycholoog is om mensen te helpen begrijpen wanneer ze ziek worden. 'Veelvoorkomende vroege waarschuwingssignalen zijn minder slapen, meer sociale contacten, meer uren werken en impulsief gedrag', legt hij uit.

'Het probleem is dat de grens tussen normaal gedrag en manie vaag is: wat ik ben en wat een bipolaire stoornis is, is nogal genuanceerd.

Uit een onderzoek bleek dat een kwart van de mensen met een bipolaire stoornis niet meer zonder wilde, terwijl minder dan de helft medicijnen wilde om hun stemming volledig te reguleren – omdat ze het gevoel hadden dat ze over verbeterde mogelijkheden beschikten.

'Zelfs als clinicus denk ik dat ik productiever ben als ik een beetje high ben... Het is iets wat ik voortdurend met patiënten bespreek.

'Het is een riskant spel, want als je meegaat in de waanzin, ga je vrijwel zeker heel snel te ver. In het begin voelt het leuk, maar je verliest de controle en gaat steeds sneller, tot je crasht en gewond raakt.'

'Maar ik wil dat mensen weten dat het niet allemaal buiten je controle ligt,' voegt hij toe.

Lees meer

Om dit te bereiken, heeft Dr. Richardson, samen met zijn manager op het werk, zijn vrouw en ouders, een 'terugvalpreventieplan' voor hem opgesteld. Dit houdt in dat hij 'regelmatige werktijden hanteert, een lunchpauze neemt, ervoor zorgt dat hij beweegt en voldoende slaapt'.

En zijn advies voor als je je in een dipje bevindt: 'Je wilt jezelf afsluiten, maar het belangrijkste is om die drang te weerstaan: ga eropuit, ontmoet mensen en probeer je aan je normale trainingsschema te houden.'

En met de hoogtepunten: 'Het is belangrijk om te beseffen dat het oké is om een ​​groot idee te hebben, maar een handige vuistregel is: kan het wachten? Als het zo urgent en impulsief is dat je er niet over kunt slapen, dan is het waarschijnlijk geen goed idee.'

Rachel werkt nu in een callcenter voor geestelijke gezondheidszorg. Haar collega's zien dat ze goed is in haar werk – het beoordelen van mensen in tijden van crisis – vanwege haar eigen ervaringen.

Vaak ziet ze iemand anders met een ongediagnosticeerde bipolaire stoornis.

'Vaak wordt er een diagnose gesteld van depressie of BPS, maar als ze net £10.000 hebben uitgegeven aan gokken en nu in een diepe depressie belanden, dan ben ik er vrij zeker van dat ze de bipolaire stoornis over het hoofd hebben gezien,' zegt ze.

Ze kan hulp voor ze regelen, bijvoorbeeld door hun huisarts te bellen om stemmingsstabilisatoren voor te schrijven en een thuisbehandelingsteam op te starten, of zelfs een ziekenhuisopname te regelen.

'Het is ontzettend waardevol om te kunnen helpen.'