Prostaatkankerpatiënten krijgen geen 'goedkoop, levensreddend' medicijn via de NHS in Engeland – vanwege 'zinloze bureaucratie'
PROSTAATkanker is wereldwijd de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen.
Deze week maakte de voormalige Amerikaanse president Joe Biden bekend dat hij een agressieve vorm van de ziekte heeft die zich naar zijn botten heeft verspreid.
5
In het Verenigd Koninkrijk worden elk jaar meer dan 55.000 nieuwe gevallen vastgesteld en verliezen 12.000 mannen hun leven.
Er zijn behandelingen beschikbaar, van een operatie tot hormoontherapie, waardoor patiënten meer waardevolle tijd met hun dierbaren kunnen doorbrengen.
Maar niet iedereen heeft recht op alle medicijnen van de NHS , waardoor veel Britten hun hele spaargeld moeten uitgeven om in leven te blijven.
Keith ter Braak moet elk jaar maar liefst £ 34.000 uitgeven aan pillen om te voorkomen dat zijn kanker zich uitzaait.
De gepensioneerde merchandise-directeur van Marks & Spencer , 82, betaalt privé voor abiraterone, zodat hij meer kostbare tijd kan doorbrengen met zijn vrouw Mary Irene, 76, met wie hij 55 jaar getrouwd is geweest.
Keith heeft lokaal gevorderde prostaatkanker , dit is een vorm van kanker die zich net begint uit te breiden naar de prostaat.
NHS England vergoedt de medicijnen alleen voor mensen met vergevorderde kanker die zich heeft verspreid naar andere delen van het lichaam, vanwege een gebrek aan financiële middelen. In Schotland en Wales wordt het echter als eerste behandelingsoptie gratis aangeboden.
"Abiraterone houdt me in leven", vertelt Keith, die in Somerset woont, aan Sun Health .
"Wat zal het langst duren? Mijn bankrekening of mijn gezondheid? Ik weet het niet."
Abiraterone is een type hormoontherapie dat de productie van testosteron door het lichaam stopt.
Hoewel het prostaatkanker niet geneest, kan het wel helpen de ziekte onder controle te houden en de symptomen te beheersen.
Jaarlijks krijgen 8.400 mannen in Engeland de diagnose lokaal gevorderde prostaatkanker.
"Het is de soort met het hoogste risico, omdat de ziekte óf heel agressief is óf zich al begint te verspreiden", zegt Amy Rylance, adjunct-directeur gezondheidsverbetering bij Prostate Cancer UK.
“Bij meer dan een derde van deze mannen werkt de genezende behandeling [radiotherapie] niet en komt de kanker terug.
"Daarom zou een medicijn als abiraterone een gamechanger kunnen zijn voor mannen met deze diagnose."
Door abiraterone beschikbaar te maken voor mannen met lokaal vergevorderde prostaatkanker, zouden 672 levens per jaar gered kunnen worden, zo berekent de liefdadigheidsinstelling .
"De afgelopen twee jaar zijn er zo'n 1300 mannen ter dood veroordeeld, en zolang de behandeling niet is goedgekeurd, zal dit het lot zijn van nog eens 13 mannen per week", zegt Amy.
"Het is verschrikkelijk. Abiraterone is nu echt goedkoop - de NHS zou het voor £2,75 per patiënt per dag kunnen krijgen - maar mensen geven hun hele spaargeld uit om het privé te kopen."
Bij Keith werd in november 2019 prostaatkanker vastgesteld.
Hij onderging radiotherapie en hormoonbehandeling, maar in augustus 2022 verscheen er een grote tumor aan de rechterkant van zijn prostaat.
Symptomen van prostaatkanker kunnen zijn:
- vaker moeten plassen, vaak 's nachts
- snel naar het toilet moeten
- moeite met plassen (aarzeling)
- persen of lang plassen
- zwakke stroming
- het gevoel dat uw blaas niet volledig is geleegd
- bloed in de urine of bloed in het sperma
Bron: NHS
In november verspreidde de kanker zich naar zijn bekken. Een maand later begon Keith abiraterone te betalen.
Hij kreeg er 'extreme vermoeidheid' door, een veelvoorkomende bijwerking, maar de tabletten die hij tweemaal daags slikte, hebben tot nu toe voorkomen dat zijn kanker zich uitzaaide.
"Ik blijf hiermee doorgaan totdat het niet meer werkt, of zolang ik het kan betalen", zegt Keith.
“Momenteel geef ik ongeveer £34.000 per jaar uit om in leven te blijven.”
5
Dat betekent dat het geld dat hij en Mary hadden gespaard om hun oude dag door te komen, ‘snel verdwijnt’.
"Naarmate we ouder worden, is de kans groter dat we hulp of zorg nodig hebben, wie weet?", zegt Keith.
In 2023 werd STAMPEDE, het grootste onderzoek in zijn soort, uitgevoerd. Hieruit bleek dat abiraterone het risico op terugkeer van de ziekte bij patiënten met lokaal gevorderde prostaatkanker halveerde en het aantal sterfgevallen halveerde wanneer het gelijktijdig met radiotherapie werd gegeven.
"Dit is een levensreddend medicijn", zegt Amy.
Vooraanstaand expert, professor Nick James, hoofdonderzoeker van het STAMPEDE-onderzoek bij The Royal Marsden en het Institute of Cancer Research, vertelde aan Sun on Sunday Health: "Abiraterone halveert ongeveer het risico dat een patiënt metastasen ontwikkelt en verlaagt het risico op overlijden met 40 procent, dus het is een no-brainer."
Momenteel geef ik ongeveer £ 34.000 per jaar uit om in leven te blijven
Keith
Abiraterone bestaat al heel lang, dus de patentbescherming ervan, die een bedrijf exclusieve rechten geeft op het produceren en verkopen van producten, is twee jaar geleden verlopen.
Hierdoor konden meerdere bedrijven het product gaan produceren, waardoor de prijs per verpakking daalde van duizenden ponden naar £77.
Schotland en Wales zijn “heel snel overgestapt” en hebben het middel vanaf januari 2023 goedgekeurd voor de behandeling van prostaatkanker met een hoog risico.
Prof. James voegt toe: "Uit het STAMPEDE-onderzoek is gebleken dat het voor de NHS kostenbesparend zou zijn om abiraterone aan deze patiënten te verstrekken vanaf het moment dat het patent op abiraterone afliep en het een generiek geneesmiddel werd.
“NHS Scotland en Wales hebben geluisterd, maar in Engeland wordt het nog steeds niet als behandeling aangeboden.
Veel mannen genezen met de standaardbehandeling, maar voor patiënten bij wie de standaardtherapie niet werkt, verbetert abiraterone de resultaten aanzienlijk.
“Het heeft geen enkele zin om deze patiënten behandeling te weigeren. Het verbetert hun resultaten en bespaart de NHS geld.”
“In Engeland lijken we vast te zitten in een bureaucratische blokkade”, zegt Amy.
5
Om goedgekeurd te worden voor gebruik door de NHS in Engeland, moeten fabrikanten een aanvraag indienen bij het National Institute for Health and Care Excellence (NICE).
"Het is een behoorlijk administratief proces, maar bedrijven doen het omdat ze er geld mee verdienen", zegt Amy.
"Het probleem met abiraterone is dat het patent is verlopen en dat het een goedkoop generiek medicijn is. Het is dus niet in het belang van één bedrijf om al het werk te doen."
In deze gevallen is het aan de individuele nationale gezondheidsdiensten om te beslissen of ze een behandeling verstrekken.
"We zitten in een situatie waarin het bewijs overduidelijk is dat dit medicijn levens redt, maar artsen het niet mogen voorschrijven aan mannen met een diagnose van een hoog risico", zegt Amy.
Het probleem met abiraterone is dat het patent is verlopen en een goedkoop generiek medicijn is, dus het is niet in het belang van één bedrijf om al het werk zelf te doen.
In december 2024 werd abiraterone beoordeeld door de Clinical Priorities Advisory Group (CPAG), die onderzoekt of de behandelingen ‘waar voor je geld’ zijn.
Er werd besloten dat abiraterone een 'prioriteitsmedicijn van niveau één' is, wat betekent dat het de hoogste klinische voordelen en de laagste relatieve kosten biedt.
Uit analyse van het Institute of Cancer Research (ICR) bleek ook dat het de NHS geld zou kunnen besparen.
Het werd gepubliceerd toen abiraterone nog gepatenteerd was, maar de auteurs gaven aan dat het kosteneffectief zou zijn als de prijs onder de £28 per dag zou zakken, en kostenbesparend als de prijs onder de £11 zou zakken.
Als kanker na de behandeling terugkomt, kan dat duur uitpakken omdat patiënten meerdere scans en afspraken nodig hebben. Daarnaast krijgen ze medicijnen om de ziekte te bestrijden, mogelijk zelfs de rest van hun leven.
Het risico op het ontwikkelen van prostaatkanker hangt van veel factoren af. Hieronder vindt u enkele feiten over de ziekte en hoeveel mannen het treft.
- Eén op de acht mannen krijgt in zijn leven prostaatkanker
- Het is de vierde meest voorkomende vorm van kanker ter wereld, en de meest voorkomende bij mannen.
- Er zijn elk jaar 55.000 nieuwe gevallen in het Verenigd Koninkrijk en 1,4 miljoen wereldwijd
- In het Verenigd Koninkrijk sterven jaarlijks ongeveer 12.000 mensen aan prostaatkanker, en wereldwijd bijna 400.000.
- Prostaatkanker is verantwoordelijk voor 28 procent van alle nieuwe gevallen van kanker bij mannen in het Verenigd Koninkrijk, en 14 procent van alle nieuwe gevallen van kanker bij mannen en vrouwen samen.
- De overlevingskans bij prostaatkanker is in het Verenigd Koninkrijk de afgelopen 50 jaar verdrievoudigd
- Meer dan driekwart (78 procent) van de patiënten overleeft het tien jaar of langer
- Ongeveer 490.000 mannen in het Verenigd Koninkrijk leven met en na prostaatkanker
- Het komt het meest voor bij mannen tussen de 75 en 79 jaar.
- Sinds het begin van de jaren negentig is het aantal gevallen in het Verenigd Koninkrijk met 53 procent toegenomen
- In het Verenigd Koninkrijk is het sterftecijfer sinds begin jaren zeventig met 16 procent gestegen
- De incidentiecijfers zullen naar verwachting tussen 2023 en 2025 en tussen 2038 en 2040 in het Verenigd Koninkrijk met 15 procent stijgen.
- Er wordt verwacht dat de sterftecijfers in het Verenigd Koninkrijk in dezelfde jaren met vijf procent zullen dalen
Bron: Prostate Cancer UK , World Cancer Research Fund International en Cancer Research UK
Omdat abiraterone het recidiefpercentage van prostaatkanker halveert en £ 2,75 per patiënt per dag kost, zou het de NHS meer dan £ 2.000 per patiënt en tot wel £ 20 miljoen per jaar kunnen besparen, schat PCUK.
NHS England zegt echter dat het niet genoeg geld heeft om grootschalig gebruik te bekostigen.
De kern van het probleem is dat NHS England de kosten van de inzet van abiraterone zou moeten dragen, terwijl de specifieke ziekenhuizen profiteren van de “enorme besparingen”.
Giles Turner, 64, zegt dat hij geen bijwerkingen van abiraterone heeft ervaren.
De gepensioneerde bankier, die in Brighton woont, begon met de standaard hormoonbehandeling Zoladex toen bij hem in maart 2023 prostaatkanker werd vastgesteld, nadat er bloed in zijn urine werd aangetroffen.
"De kanker was behoorlijk ernstig en agressief", vertelt hij aan Sun Health.
5
Hij ervoer wat hij omschreef als een ‘mannelijke menopauze’, met opvliegers en verzwakte spieren.
"Toen ik met het gebruik van Abiraterone begon, had ik geen last meer van bijwerkingen", zegt hij.
“Het is een relatief gemakkelijk in te nemen medicijn.”
Giles hoorde over abiraterone via PCaSO, een steungroep voor prostaatkankerpatiënten, en besloot het privé te gaan gebruiken.
"Mijn diagnose paste precies in het kader waarin is aangetoond dat abiraterone het aantal sterfgevallen kan halveren."
Hij kon actief blijven tijdens de behandeling: zwemmen , rennen en touwtjespringen.
"Ik denk dat abiraterone duidelijk geholpen heeft", zegt Giles.
"Als alles volgens plan verloopt, komt het niet meer terug. Dus het is een levensredder."
"Ik heb het gevoel dat ik mijn kans om binnen de komende zes, zeven jaar te sterven, heb gehalveerd.
"Het is dus van 15 procent naar 7 procent gegaan. Ook het risico op herhaling is gehalveerd."
"Mijn diagnose paste precies in het kader waarin is aangetoond dat abiraterone het aantal sterfgevallen kan halveren."
Over een paar maanden rondt hij zijn twee jaar durende behandeling met het medicijn af en op dit moment “loopt alles op schema”.
Maar het medicijn kost Giles ‘een fortuin’, zegt hij.
Hij betaalt £250 voor een 28-daagse kuur abiraterone.
Maar als we de bloedonderzoeken en afspraken om te kijken of het medicijn voor hem werkt meenemen, heeft hij al £20.000 uitgegeven aan zijn behandeling.
"Ik heb geluk dat ik het me kan veroorloven", zegt Giles.
Keith zegt dat het "waanzin" is dat mannen in Engeland geen toegang hebben tot abiraterone via de NHS totdat hun kanker is uitgezaaid .
"We moeten het pakken nu het nog binnen de perken is", zegt hij.
"Ik heb mijn kanker niet onder controle, ik neem abiraterone niet zomaar voor de lol."
Giles beschrijft de situatie als ‘absurd’.
“[Abiraterone] is niet alleen goedkoop, het bespaart de NHS ook geld.
"Het is een buitengewoon bizarre situatie. Ik word er echt boos van als ik erover nadenk.
"Schotland keurde het in een mum van tijd goed, net als Wales. Het is inmiddels een internationale standaard, dus Engeland is hierin een absolute buitenbeentje."
“Het is een irrationele beslissing die zichzelf op de lange termijn geld kost.”
De toekomst van abiraterone ligt nu bij het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg (DHSC), dat in maart aankondigde dat het de situatie zou herzien .
"We begrijpen de frustratie en het verdriet van sommige patiënten die geen toegang hebben tot deze potentieel levensreddende behandeling", aldus een woordvoerder.
“De ministers hebben dringend om advies over de kwestie gevraagd.”
Keith richtte zich rechtstreeks tot het DHSC en zei: "Je kunt niet blijven nadenken over iets als er mensen sterven."
thesun
