Leeftijdsdiscriminatie bij zeldzame ziekten: een uitdaging voor een vergrijzende samenleving

In Italië lijken het thema veroudering en zeldzame ziekten op het eerste gezicht tot twee verschillende werelden te behoren. Aan de ene kant vormen ouderen een steeds groter deel van de bevolking; aan de andere kant telt het aantal patiënten met zeldzame ziekten zo'n twee miljoen, een minderheid die vaak moeite heeft om een ​​plek te veroveren in het publieke debat. Deze twee realiteiten liggen echter minder ver uit elkaar dan men zou denken.

Zeldzame ziekten zijn niet langer alleen een kwestie van neonatologie of pediatrie. Dankzij de vooruitgang in de wetenschap leven veel mensen met zeldzame ziekten langer en worden ze ouder. Bovendien openbaren sommige zeldzame ziekten, zoals cardiale amyloïdose, zich meestal op volwassen leeftijd en verergeren ze naarmate we ouder worden. Dit brengt ons bij een cruciaal punt: in een vergrijzende samenleving komen zeldzame ziekten en veroudering niet alleen samen, maar overlappen ze elkaar vaak, wat complexe uitdagingen creëert voor de gezondheids- en sociale systemen.

Een van de meest zorgwekkende aspecten van deze complexiteit is het risico van leeftijdsdiscriminatie, oftewel systematische discriminatie van ouderen. Het is een fenomeen dat zich op vele manieren manifesteert, maar in de gezondheidszorg neemt het bijzonder ernstige vormen aan. Vaak bestaat de neiging om ouderen te beschouwen als mensen die "uitsterven", voor wie het niet de moeite waard is om middelen of zorg te investeren. Deze benadering is niet alleen ethisch onaanvaardbaar, maar ook kortzichtig: de levensverwachting neemt toe en veel mensen boven de 60 hebben nog jaren van actief en productief leven voor zich.

Leeftijdsdiscriminatie vertaalt zich ook in ongelijke behandeling tussen verschillende leeftijdsgroepen, maar iemands leven verliest niet aan waarde met de leeftijd, en het recht op diagnose en behandeling moet voor iedereen gegarandeerd zijn, ongeacht leeftijd. Een ander cruciaal aspect is de verandering in de sociale context waarin ouderen leven. Ouderen maken steeds vaker geen deel uit van grote gezinnen en kunnen alleen wonen of met een even oude partner. Dit scenario wordt nog complexer wanneer de oudere ook een zeldzame ziektepatiënt is, waardoor de partner een mantelzorger wordt. De rol van de mantelzorger is vaak overweldigend, vooral als het gaat om kinderen die niet bij de zieke ouder wonen. Deze mantelzorgers moeten werk, gezin en de behoeften van de patiënt combineren, niet alleen met de emotionele last, maar ook met de bureaucratische en economische last. Het is essentieel dat het gezondheids- en sociale systeem zich inzet om deze lasten te verminderen, economische ondersteuning te garanderen en bureaucratische procedures te vereenvoudigen.

Om deze uitdagingen aan te pakken, zijn concrete acties nodig die het gezondheids- en sociale systeem moet ondernemen. Ten eerste is het essentieel om een ​​transitiepad te creëren voor patiënten met ziekten die zich in de kindertijd openbaren, maar waarmee ze ook op volwassen leeftijd te maken krijgen. Tegelijkertijd is het noodzakelijk om interne geneeskunde en geriatrie te integreren in de multidisciplinaire zorg en hen ook te trainen in zeldzame ziekten. Bovendien moet gelijke toegang tot alle therapieën, zorg en zorgpaden worden gegarandeerd, zelfs voor zeldzame patiënten op hoge leeftijd: hen uitsluiten zou een vorm van leeftijdsdiscriminatie in de hand werken die een vergrijzende samenleving zich niet kan veroorloven. Het is ook essentieel om ziekenhuiszorgpaden te integreren met een reëel gezondheids- en sociaal netwerk, dat in staat is om in te spelen op de specifieke behoeften van volwassenen, ook via eenvoudige en toegankelijke digitale tools. En tot slot, aandacht voor de diagnose die verband houdt met het begin op volwassen leeftijd, met de mogelijkheid om, indien nodig en geïndiceerd, toegang te krijgen tot genetische tests.