Un profesor de medicina advierte: los registros electrónicos de pacientes ponen en peligro la confidencialidad y la protección de datos.
Matthias Schrappe contribuyó a un documento de posición de BSW. El experto argumenta que la ePA no se centra en los pacientes, sino en los intereses financieros.
La Alianza Sahra Wagenknecht recomienda rechazar abiertamente los historiales clínicos electrónicos. Esta es la conclusión de un documento de posición. El profesor de medicina Matthias Schrappe tuvo un papel clave en su redacción. En una entrevista, explica por qué se está socavando la confidencialidad médica y las graves consecuencias que esto conlleva. La principal preocupación, argumenta, es el tráfico de datos sanitarios, no el bienestar de los pacientes.
Sr. Schrappe, la Oficina Federal de Salud (BSW) recomienda renunciar a los historiales clínicos electrónicos. ¿Por qué?
El área de los datos de salud era el último ámbito personal, el último ámbito íntimo que no era accesible para su uso económico.
¿Por qué dices: era?
Porque los historiales médicos electrónicos están generando cambios fundamentales. Grandes empresas tecnológicas como Google, Meta y OpenAI tienen un gran interés en los datos de salud. El propio exministro de Salud Karl Lauterbach lo ha declarado públicamente. Aseguró que estas corporaciones lo esperan con ansias. Desde su perspectiva, es comprensible. Pueden crear publicidad personalizada y entrenar su IA con base en los datos. La publicidad personalizada en internet solo se permite con el consentimiento efectivo del usuario, pero también se permite sin él. Hay mucho dinero en juego en todo esto.
Se dice que una historia clínica electrónica vale unos 250 euros. ¿Es cierto?
Esa es aproximadamente la magnitud. Claro que el historial médico de una persona joven que no toma medicación tiene un precio más bajo. Sin embargo, para personas con múltiples enfermedades crónicas, el precio supera los 250 euros.
Los defensores de los historiales médicos electrónicos afirman que Alemania se quedaría atrás en el ámbito digital si los datos no se incorporaran al sistema global. ¿Es cierto?
Esta afirmación se repite una y otra vez, pero no por ello deja de ser cierta. Podemos realizar investigaciones rigurosas y estar a la vanguardia del desarrollo digital sin exponer los datos más privados de los pacientes al riesgo de uso indebido.
¿Qué será del secreto médico?
El historial clínico electrónico está socavándolo. Por eso, como médico, me he pronunciado repetidamente al respecto en los últimos años. Nos enfrentamos ahora a un doble avance trascendental. En primer lugar, los datos de los pacientes están abandonando el espacio protegido de la sala de tratamiento. En segundo lugar, los datos se están divulgando en su totalidad para fines de investigación. Esto constituye una violación de un principio ético fundamental surgido de los Juicios de Núremberg tras la era nazi, y con razón. Este principio establece: si planifico un proyecto de investigación, necesito el consentimiento de los pacientes cuyos datos estoy utilizando. Esto ya no es así.
Pero los datos están anonimizados, ¿verdad?
No están anonimizados, sino seudonimizados. Esa es la diferencia. Son reconocibles en el espacio de datos global, incluso si no se introducen con una referencia directa a un nombre real, sino con un número. A partir de este número, el nombre real se puede deducir con solo unos clics.
Al solicitar un empleo, ¿debo esperar que el potencial empleador conozca mis problemas de salud?
Este es un escenario realista. Los datos también podrían influir en la contratación de seguros, como los de vida. Las aseguradoras de salud no pueden consultar el expediente, pero lo harán. Podría llegarse al extremo de que los bancos utilicen los datos para conceder préstamos. Exigirán que se divulguen los datos o se harán accesibles eliminando la seudonimización. Habrá empresas que eliminen esta seudonimización. Esto también está relacionado con el derecho a negarse a declarar.
¿De qué manera?
Hasta ahora, los médicos estaban obligados a mantener la confidencialidad en los procedimientos judiciales, a menos que el caso implicara un delito capital. La pregunta ahora es qué sucede si una persona, por ejemplo, atropella a un hombre y se da a la fuga y se desea saber si consume mucho alcohol o tiene problemas de drogas.
El Chaos Computer Club ha descifrado las medidas de seguridad de los historiales médicos electrónicos y ha accedido a los archivos de más de 70 millones de asegurados de seguros médicos. ¿Se han solucionado ya las deficiencias?
Un gran número de entidades tienen acceso a los datos: hospitales, consultorios médicos, farmacias, terapeutas, etc. El número de profesionales sanitarios se sitúa en torno a las seis cifras. En un sistema tan diversificado, no sería de extrañar que surgieran vulnerabilidades de seguridad. Ha habido ejemplos de ello en el pasado en países donde ya existen historiales clínicos electrónicos. Un caso en Finlandia, donde se hicieron públicos datos sobre personas con enfermedades mentales, se conoció más allá de las fronteras del país. Se trataba de decenas de miles de notas confidenciales de sesiones de psicoterapia. Hubo intentos de chantaje.
¿Los criminales robaron los datos?
Hackers, sí. Hay muchas maneras de acceder desde todas las direcciones.
“Los psicoterapeutas se preguntan cómo deberían ayudar a los pacientes en el futuro”¿Corremos el riesgo de que se repitan casos similares al de Finlandia?
Conozco a muchos psicoterapeutas profundamente preocupados. Se preguntan cómo ayudarán a sus pacientes en el futuro si temen compartir sus historias abiertamente por temor al robo de datos.
¿Qué ventajas tiene la historia clínica electrónica para los pacientes?
En el ámbito político, se debaten las ventajas de la recopilación de datos de pacientes. Se dice, por ejemplo, que en urgencias se puede ver rápidamente qué medicamentos toma un paciente, si tiene alguna intolerancia, etc. Sé que esto no refleja la realidad, porque trabajé como médico en urgencias durante 20 años. No hay tiempo para revisar el historial clínico electrónico de un paciente. Para la atención en urgencias, basta con almacenar información en el chip de la tarjeta sanitaria, como alergias, grupo sanguíneo y quizás algo más. No es que el sistema sanitario carezca de información.
¿Bastante?
Padece problemas estructurales, incluida la demarcación sectorial de los presupuestos.
¿Qué significa eso?
Los sectores ambulatorio y hospitalario no cooperan entre sí. A veces, incluso se oponen. Lo que estamos presenciando ahora es la digitalización de estructuras deficientes.
¿Por qué no se mejoran las estructuras?
Tendrían que cambiar radicalmente. Obviamente, eso es demasiado costoso para los políticos.
Como paciente, ¿no me beneficia tener todos mis datos de salud en un solo lugar y que cada persona que trata conmigo sepa lo que hacen los demás?
Tienes esa ventaja, pero se podría hacer mucho más fácilmente.
¿Cómo?
Puede crear cuentas muy seguras y cifradas de extremo a extremo para sus pacientes. No necesita contactar a Google; puede configurarlas como una cuenta bancaria. Los pacientes tienen control sobre sus datos agrupados y pueden decidir quién tiene acceso a ellos y quién no.
Parece que el historial clínico electrónico no fue diseñado teniendo al paciente en mente.
Así es, antes teníamos eso: la orientación al paciente era el objetivo principal. Esto nos lleva a otro punto débil de la historia clínica electrónica. Se añade un elemento técnico a la relación médico-paciente: el ordenador.
Las computadoras ya juegan un papel, ¿qué cambios vendrán con la historia clínica electrónica?
A primera vista, la computadora parece ser un simple añadido. Sin embargo, gracias a la investigación de riesgos, sabemos que añadir un elemento tecnológico de este tipo cambia el panorama general. Dicho sin rodeos: el médico ya no mira la cara del paciente, sino la pantalla.
¿Cuales son las consecuencias?
El equilibrio en la relación entre médico y paciente está cambiando. Los pacientes lo están notando. Reflexionarán sobre lo que dicen. Por ejemplo, ya no reportarán episodios de tristeza en las últimas semanas. Ya no reportarán beber vino con regularidad. Hablar de medicina ya ha perdido importancia y se está relegando a un segundo plano.
¿Qué quieres decir con hablar de medicina?
Comunicación entre médico y paciente. Hablar de medicina ya no está bien remunerado. Los médicos documentan la depresión o la adicción al alcohol, por ejemplo, y pueden cobrar más de esta manera. Y así, estos datos terminan en los historiales clínicos electrónicos: depresión, adicción al alcohol. Se correrá la voz entre los pacientes. La gente ya no hablará de sus episodios de tristeza, ni siquiera cuando sea urgente. Ya no hablarán de una copa de vino tinto por miedo a que esta información acabe en su historial y salga de la consulta.
¿No es exagerada esta preocupación?
Lo experimenté personalmente siendo un joven médico: ayudé a establecer la atención del VIH en Colonia. Al principio, desconocíamos cómo se transmitía el virus. Si no hubiéramos estado obligados por la confidencialidad y la hubiéramos aplicado meticulosamente, los pacientes no nos habrían contado nada sobre sus hábitos sexuales, si consumían drogas o cómo podrían haber contraído la infección. Habríamos descubierto lo que realmente estaba sucediendo mucho más tarde.
Ésta fue una situación excepcional.
No, esa es la característica fundamental de una situación terapéutica. Los médicos buscan fundamentalmente una comunicación sin miedo. Los pacientes deben poder hablar de sus problemas sin enfrentar ninguna desventaja.
Berliner-zeitung
